Eline Delrue schrijft

Portretten en levensverhalen

De dappersten aller kleinsten: premature pluimgewichten

leave a comment »


Ze wegen niet meer dan een pak suiker, zijn kleiner dan hun schaduw, maar met hun vechtlust geven ze iedereen het nakijken. Premature pluimgewichten halen hun achterstand vaak wonderwel in, zegt kinderarts Philippe Jeannin. Drie moeders brengen een ode aan hun mirakelkind. 

Eline Delrue

Foto’s: Jonas Lampens

ISMIGÜL (27) EN FULYA (2 JAAR EN 3 MAANDEN)

Geboren na 24 weken: 670 gram, 31 cm

Nu: 11 kg, 91 cm

 ‘De hele verloskamer schrok toen ze begon
te wenen’

 Als een porseleinen poppetje, zo breekbaar en klein was Fulya. Een miniatuurmeisje van 670 gram en 31 centimeter. Met haar 24 weken oud een koorddanseres op het randje van levensvatbaar.

Het zou een miskraam of een vroeggeboorte worden, wist mama Ismigül. Een tussenschot kliefde haar baarmoeder in tweeën, zodat de foetus minder ruimte had om te groeien. “Maar dat ze zo vroeg zou komen hadden we niet verwacht”, vertelt ze. “Mijn gynaecoloog wilde het eerst nog tegenhouden, maar de weeën waren niet te stoppen. Doordat de moederkoek loskwam, konden ze ook niet langer wachten. Anders dreigde de baby zonder zuurstof te vallen.”

Keren we even terug naar die bewogen dag: 30 juni 2010. Ismigül ligt al een paar dagen in het ziekenhuis wegens een scheurtje in de placenta. Dat ze lichte weeën voelt, krijgt ze moeilijk uitgelegd, want op de monitor is niks te zien. “Een blaasontsteking zeiden de dokters. Maar ik heb al veel blaasontstekingen gehad en toen de druk onderaan in mijn buik almaar sterker werd, wist ik: dit is iets helemaal anders.”

Klokslag 15 uur drukt Ismigül de belknop in. De pijn is niet meer te harden. Als ze de verpleegster vraagt om een kijkje te nemen, ziet ze dat het hoofdje al klaar zit. “Zonder dat iemand het wist, was ik eigenlijk al aan het bevallen”, vertelt Ismigül.

Nu lacht ze erom, toen huilde ze tranen met tuiten. “Ik was helemaal in paniek. Een collega van me was na 26 weken bevallen. Haar kindje had het niet overleefd. Dit komt niet goed, dacht ik. In de lift heb ik me ingehouden om niet te bevallen. Hier hebben ze geen zuurstofmachine, wist ik, hier redt mijn baby het nooit. Zodra we op het zevende waren duwden ze mijn bed de verloskamer binnen. Daar heeft het maar een paar seconden geduurd. Toen mijn gynaecoloog toekwam, was Fulya er al. Zo snel ging het.”

Heel even bleef het muisstil in de verloskamer. “De vroedvrouw kwam mijn dochtertje tonen, maar ik durfde niet te kijken. Ik keek alleen maar naar die vrouw, die op haar beurt de blik van haar collega’s zocht. Niemand dacht dat mijn meisje het zou halen, ik ook niet. Maar toen kwam er een licht gejank: Fulya weende. Iedereen schrok, want aan 24 weken huilen ze normaal gezien nooit. Toen ging het allemaal snel: ze werd in een doek gewikkeld en werd in allerijl aan de beademingsmachine gelegd. Weg was ze.”

Ismigül:

In de eerste week viel ze af tot 500 gram. Stel je voor, zoals een half kilootje gehakt bij de slager. Ik ben poppenkleertjes moeten gaan kopen

Twee weken duurde het voor Fulya haar ogen opende. Donkere kijkers, gekleurd door haar Turkse roots. Pas na twee maanden mochten mama en papa hun dochter vastpakken. “Dat lange wachten deed enorm veel pijn”, zucht Ismigül. “Akkoord, ze lag vol slangetjes en buizen. Maar zelfs al zag ze er zo fragiel uit, je bent net mama geworden, en dus wil je je kindje knuffelen. (haalt een paar foto’s uit) Als ik nu naar die beelden kijk, denk ik: amai, wat was ze lelijk. Een skelet met een flinterdun velletje erover. Maar toen was ze de mooiste baby ter wereld voor mij, ook al was ze zo mini. In de eerste week viel ze af tot 500 gram. Stel je voor, zoals een half kilootje gehakt bij de slager. De allerkleinste kindermaat flodderde rond haar lijf, ik ben poppenkleertjes moeten gaan kopen. Die bewaar ik nog altijd.”

Ondergewicht en onderontwikkelde longen hielden Fulya vijf maanden lang in het ziekenhuis. Pas dan kwamen de suikerbonen en geboortekaartjes. “Na 143 dagen mocht ze mee naar huis”, weet Ismigül uit het hoofd. “Ik heb echt zitten aftellen. We kregen haar pas mee als ze 2,300 kg woog en er geen zuurstofnood meer was. Geduld oefenen was lastig. Je bent mama geworden, maar je kunt het niet zijn. Je kunt geen nestwarmte geven. Elke dag wilde ik haar drie keer zien: ’s ochtends en ’s middags ging ik op mijn eentje, ’s avonds samen met mijn man. Het was hard om telkens weer zonder haar thuis te komen. Gehuild dat ik heb. Overdag hield mijn moeder me voortdurend gezelschap, ik durfde niet alleen te zijn thuis. Telkens als de telefoon rinkelde, sloeg de schrik mij om het hart. Toch geen slecht nieuws? Want zolang Fulya beademd werd, bleef het riskant. Niemand kon voor de volle 100 procent beloven dat ze zou overleven. ‘Wees blij dat het een meisje is’, probeerde mijn gynaecoloog me gerust te stellen. ‘Die zijn sterker dan de jongens.’ Ze heeft inderdaad hard gevochten. De kleinste van de afdeling was ze, niet groter dan een meetlat, maar ze is de enige die er zonder letsels vanaf is gekomen. Opgeven heeft ze nooit gedaan, en die strijdlust zit nog altijd in haar karakter. Ze is enorm koppig, en dat heeft ze niet van ons. (lacht)

Een goeie twee jaar is ze nu, Fulya – Turks voor ‘narcis’ – is opengebloeid. Ze stapt, maakt blokkentorens. Alle achterstand lijkt ingehaald, de vijf verloren maanden worden ruimschoots goedgemaakt. “Die gemiste tijd wil ik kost wat kost inhalen”, verzekert Ismigül. “Ik geniet nog altijd volop van haar. Ik ben nu wel zwanger van mijn tweede, maar toch heb ik het gevoel: Fulya blijft speciaal. Omdat we samen zoveel doorgemaakt hebben.”

Het broertje-in-wording is uitgerekend voor maart. Het hinderlijke tussenschot in de moederschoot is weggehaald, de baby heeft alle groeikansen. “Ik hoop echt dat het nu de volle negen maanden duurt”, zegt Ismigül, wrijvend over haar buik. “Het wordt ongetwijfeld een lastigere bevalling, met meer arbeid. Maar ik kijk ernaar uit. Liever zo dan maandenlang die onzekerheid.”

*****

NELE BATSLEER (32) EN ESMÉE (VEERTIEN MAANDEN)

Geboren na 29 weken: 1,170 kg en 38 cm

Nu: 9 kg en 76 cm

‘Ik mocht niet rouwen, ik moest me focussen op mijn andere baby’

“Dag mijn klein lief zusje, wees maar niet bang. Vanop mijn wolkje zal ik op je passen, je ganse leven lang. Je zus, Elise.” Het stukje poëzie op het geboortekaartje van Esmée laat zelfs de stoerste zielen niet onberoerd. Omdat het rouw en vreugde probeert te rijmen.

“Esmée is om twee redenen een mirakelbaby voor ons”, vertelt mama Nele daarover. “Eén: ze heeft het gehaald als prematuurtje. Twee: na de miskraam van haar tweelingzus slaagde ze erin om nog acht weken langer in de baarmoeder te blijven, tot ze levensvatbaar was. Dat is uitzonderlijk, vertelden de dokters me. Zodra een bevalling in gang schiet, is er doorgaans geen houden meer aan. Ik had er nog om gesmeekt toen ik het operatiekwartier binnen werd gebracht: probeer er alstublieft eentje te redden.”

Nele was 21 weken zwanger toen ze Elise verloor. “De avond voordien had ik haar hartslag nog beluisterd, alles leek in orde. Toch liep het mis door baarmoederinsufficiëntie. Mijn buik kon de last niet meer dragen. Dat het die nacht verkeerd zou aflopen met Elise wist ik meteen. Vóór 24 weken valt er niks te redden. Eenmaal in het operatiekwartier hebben de artsen me volledig verdoofd, drie uur lang waren ze met mij bezig. Met een ingreep en weeënremmers konden ze een tweede bevalling voorkomen. Toen ik wakker werd, brachten ze me het nieuws: je hebt er nog eentje.”

Wat volgde, was een verwarrende periode. Acht weken van platte rust en afgevlakte emoties. “Ik mocht niet rouwen, moest me focussen op de andere baby”, vertelt Nele zichtbaar aangedaan. “Dat was enorm zwaar: je bent er een kwijt, maar moet vechten voor het ander. Van de dokters mocht ik Elise wel zien, maar ik wist dat ik het beter niet deed. Ik mocht mijn gevoelens niet de vrije loop laten, want dan zou ik mijn tweede kindje niet kunnen ophouden. Daarom was ik ook niet op het afscheid van Elise. (valt even stil en fluistert) Naar het schijnt had ze mijn mond.”

De strijd om Esmée was een gevecht tegen de klok, tegen de natuur ook. Op een kalender aan haar ziekenhuisbed doorkruiste Nele de dagen. Het was optellen in plaats van aftellen, met een oranje cirkel rond de streefdata. “Er waren er niet veel die erin geloofden dat ik de baby zou kunnen ophouden. Elke dag was dus een gewonnen dag. Mijn eerste doel was 24 weken. Ik wist dat ze dan een spuit konden geven om de longen te laten rijpen. Mocht er dan iets mis gaan, waren Esmées overlevingskansen al groter. Bijna ben ik toen bevallen, het was erg nipt. Terwijl de verpleegsters normaal gezien de weeën opvangen om te mogen bevallen, was dat bij mij om de baby tegen te houden. Ik moest vechten met alles wat ik kon. Het was afzien en ik heb zeker mijn slechte momenten gehad. Maar iedere week kreeg ik een echo, en daar trok ik mij aan op. Je had eens moeten zien hoe euforisch ik was toen ze 1 kg woog. Eindelijk! Achteraf denk je: 1 kg, wat stelt dat nu voor? Maar ik was in de wolken. (lacht) Nu, tegen het einde voelde ik mijn lichaam wel verzwakken. Aan 29 weken werd het loodzwaar. ‘Ik ben op’, zei ik tegen mijn moeder. ‘Het zal niet lang meer duren nu’.”

Nele:

Elke dag was een gewonnen dag. Ik moest vechten met alles wat ik had, het waren acht loodzware weken

Enkele dagen later, in de nacht van vrijdag op zaterdag 13 augustus, kreeg Nele gelijk. “Mijn man en ik hadden, zoals elke vrijdag, date-avond gehouden”, mijmert ze. “Dan bracht hij frieten mee naar het ziekenhuis, keken we samen naar een film en bleef hij logeren op een veldbed. Dat was toen romantiek. Die avond knipten we rond 23 uur het licht uit, om 1 uur schoot ik ineens wakker. Alles was drijfnat, mijn water was gebroken. Toen een verpleegster me verzekerde dat de dokter onderweg was, voelde ik een immense rust over mij komen. Ik was er helemaal klaar voor. In tegenstelling tot mijn man: die stond slaapdronken toe te kijken, in pyjama en op pantoffels (lacht).”

Eindelijk was het zover, het opgehouden geluk mocht komen. “Ik was blij dat ik in de verloskamer lag, en niet in het operatiekwartier”, gaat Nele verder. “Dat had ik duidelijk gezegd: ‘als het ooit zover is, wil ik niet bevallen waar Elise geboren is.’ Dat viel me te zwaar. Toeval of niet: Esmée kwam er op hetzelfde tijdstip als haar zus. Zelf had ik het nog niet door, het was Robby die zei: schat, ze is eruit. Toen ik de vroedvrouw haar zag meenemen naar een apart kamertje met geblindeerde ramen, hield ik mijn adem in. Ik verzeker je, die ene minuut duurde eeuwig lang. Maar dan hoorden we haar wenen. ‘Alles is goed’, riep de vroedvrouw. ‘Het is een felle.’

Fel maar broos, met beentjes zo tenger als een pink. “Het duurde een hele tijd alvorens ze plooitjes kreeg in haar huid, zoals echte baby’s”, vertelt Nele. “Na anderhalve maand, toen ze 2,300 kg woog, mocht ze mee naar huis. Voor ons was ze dan al een stevige dochter. Ik was altijd een beetje gepikeerd als anderen haar ‘een kleintje’ noemden. Dan dacht ik: je weet zeker niet hoe hard ze gegroeid is. Misschien dat ze daarom zo hard haar best doet nu, om te bewijzen dat ze geen kleintje meer is. (pauzeert) Ik vraag me soms af of ze dat gevoeld zou hebben, wat er allemaal gebeurd is met haar zus. Ik geloof van wel.”

Zo uitbundig Esmée haar maakt, zo stil wordt ze van Elise. In een zilveren kettinkje rond Neles hals zit een beetje as verwerkt. Dichter bij het hart kan het meisje niet komen. “We hadden altijd gezegd: onze eerstgeborene noemen we Elise. Dat hebben we niet willen veranderen. Zo staat ze ook in ons trouwboek. Een naam heeft ze, maar een gezicht? (stil) Nee, ik heb haar nog nooit gezien.De foto’s die van haar genomen zijn bewaren we apart, maar ik durf ze nog niet te bekijken. Het klinkt misschien wreed, maar ik ben daar niet klaar voor. Misschien haal ik ze over twee, vijf of tien jaar eens uit de doos. Wie weet? Maar niet nu. Nu zie ik Esmée, en dat is goed.”

*****

USHA HUGENS (29) en MAURO (5)

Geboren na 25 weken: 30 cm en 900 gram

Nu: 110 cm, 18 kg

‘Telkens als er een alarm afging, sloeg mijn hart een tel over’

“Dat ben ík”, zegt Mauro aarzelend, terwijl hij zijn wijsvinger op een foto drukt. “Ik lag toen in een warm bedje, want ik was heel klein.” Dertig centimeter was hij, niet langer dan een A4’tje. Het knuffelkonijn in de couveuse leek wel een reus. Maar het premature pluimpje toonde zich een vechtersbaas. “De verpleegsters noemden hem ‘het leeuwke’”, vertelt Usha. “Hij was nogal fel en verzette zich tegen al die draden aan zijn lijfje.”

Mauro, doorgaans een spraakwaterval, werpt nog een snelle blik op zijn mini-ik, maar klapt daarna dicht. “Vroeger wilde hij die foto zelfs niet zien”, legt Usha uit. “Lange tijd wilde hij niet eens praten over dat kleine baby’tje. Bizar, maar telkens als we daarover babbelden leek het alsof hij herinneringen voelde opkomen. Dat zie je nu nog als je met hem naar het ziekenhuis gaat. Een witte schort betekent spanning voor hem. Dan is ‘het leeuwke’ daar terug.”

Het is een wonder dat hij niks mankeert, zeggen de dokters nu. Even wonderlijk is hoe hij er kwam, op die septemberdag in 2007. “Niets liet vermoeden dat ik te vroeg zou bevallen”, vertelt Usha. “Integendeel. Ik was de dag voordien nog op controle gegaan bij de gynaecoloog. Alles was pico bello. ‘Ge kunt op uw twee oren slapen’, zei ze nog. De volgende ochtend werd ik wakker met hevige krampen. Buikgriep, dacht ik, want die plaag liep als een vuurtje. Zonder erbij na te denken ben ik in een warm bad gaan liggen, tegen de krampen. Nadien hoorde ik dat dat alles nog versnelt.”

Toen bleek dat de voetjes al klaar zaten, ging het duizelingwekkend snel. “Onderweg naar het ziekenhuis kreeg ik weeënremmers. Was ik in de ambulance bevallen, dan had Mauro het nooit overleefd. Ik ben van de brancard op de bevallingstafel gekropen. Omdat ik nog maar 25 weken ver was, had ik nog geen prenatale gymnastiek gevolgd. Ik wist niet eens hoe ik moest persen en puffen. De verpleegsters hebben me dat snel uitgelegd, en tien minuten later was hij daar. Met de voetjes vooruit.”

Usha:

Na een paar weken kreeg hij een zware infectie. Een simpele verkoudheid komt hard aan voor zo’n lijfje. Toen heeft hij serieus moeten vechten

Drie uur lang was het wachten op nieuws: hij leeft nog. “Meteen na de geboorte had ik hem wel al kort mogen zien”, herinnert Usha zich. “Zodat ik hem kon aanraken terwijl hij nog in leven was, mocht het slecht aflopen. Dat was een griezelig moment, ik was bang dat ik hem pijn zou doen. Voelde ik angst dat hij het niet zou redden? Ja en nee. Ik besefte wel: dit is kantje boord. Maar ik heb er van in het begin in geloofd dat hij zou vechten voor twee.”

Letterlijk dan, dat vechten voor twee. Want het leek erop dat de geschiedenis zich herhaalde. “Vlak na Mauro’s geboorte biechtte mijn vader op waarom mama niet met me mee was gekomen. Toen ik ’s ochtends over mijn ‘buikgriep’ had geklaagd, was bij haar een belletje gaan rinkelen. Voor haar was het toen al duidelijk dat ik zou bevallen en dat raakte een gevoelige snaar. Bleek dat het dag op dag 29 jaar geleden was dat zij zelf haar prematuur zoontje op de wereld had gezet, maar hij had maar een paar uur geleefd. Ik wist wel dat ik normaal gezien een oudere broer zou hebben, maar ik had er geen idee van dat hij uitgerekend op die dag jarig zou zijn.”

Mauro werd het jongetje van de tweede kans. Met handen niet groter dan papa’s duimnagel greep hij ze. “Ik schrok wel toen ik hem voor het eerst in de couveuse zag liggen, vol draden en buisjes”, zegt Usha. “Ongelooflijk hoeveel medicatie die kleintjes krijgen. En dan die machines. Telkens als er een alarm afging, sloeg mijn hart een tel over.”

Na twee weken hoorde ze hem voor het eerst wenen. Aan drie weken mocht ze hem vastpakken. “Zo’n ‘kangoeroeknuffel’, op de borstkas. Dat was een mijlpaal. Toen had ik echt het gevoel: ik heb een baby. Toch was alles nog mogelijk. De dokters hebben mij dat vaak gezegd: hij heeft één kans op twee. Zelfs al had hij een goeie dag gehad, ’s avonds gaven ze ons soms een koude douche: ‘Het is niet omdat het vandaag prima ging, dat het morgen ook zo zal zijn.’ En ze hadden gelijk. Eerst stelde hij het goed, maar na een paar weken kreeg hij een zware infectie. Een simpele verkoudheid komt hard aan voor zo’n lijfje. Toen heeft hij serieus moeten vechten.”

Mauro, uitgerekend voor 6 januari, mocht op 31 december naar huis. “Dat was ons nieuwsjaarscadeau”, glimlacht Usha. “Maar dat nam niet alle zorgen weg. Op 1 januari belde ik al in paniek het ziekenhuis op, omdat hij zijn flesje niet leeg dronk. Logisch ook, drie maanden lang stonden er dag en nacht verpleegsters klaar. Nu moesten we het ineens alleen doen. Ik was zo bang om iets verkeerds te doen. Overdag dacht ik: is het hier eigenlijk warm genoeg? ’s Nachts was dat: ademt hij wel nog? Maar we hebben veel geluk met zijn gezondheid, Mauro is geen zorgenkindje. Hij heeft ook een hogere pijngrens dan zijn zusje. Niet dat Zita kleinzerig is, maar ik merk toch een verschil.”

Is hij dan zo sterk? “Sterker dan mijn vrienden”, glundert Mauro, blij dat we het niet meer over zijn foto hebben. Met het puntje van zijn tong uit de mond probeert hij de eerste letter van zijn naam te schrijven. In de derde kleuterklas zit hij nu. Goed op schema, bij zijn leeftijdsgenootjes. Fier als een gieter gaat hij op de weegschaal staan: 18 kilogram. Zijn blik spreekt: zie je wel, ik ben geen kleintje meer. Daar is die leeuw weer.

*****

INTERVIEW: KINDERARTS PHILIPPE JEANNIN

‘De houding in de verloskamer is veranderd: eerst doen, dan denken’

Philippe Jeannin, diensthoofd pediatrie en neonatologie van het Gentse Jan Palfijn, zag de voorbije jaren meer dan vijftig extreem premature lichtgewichtjes ter wereld komen. ‘Het risico op een blijvend letsel wordt almaar kleiner’, zegt hij.

Hoe zag u de overlevingskansen van de allerkleinsten evolueren?

“Enorm. Dertig jaar geleden lag de grens voor levensvatbaarheid nog op 28 weken zwangerschap en 1 kilogram. Vandaag is dat in ons land 24 weken, dankzij betere kennis en nieuwere technieken. Zo zijn er beademingsmachines specifiek voor prematuren en medicijnen om hun onderontwikkelde longen te laten rijpen. Via echo’s van de hersenen sporen we zware bloedingen of andere letsels op. Zo kunnen we de kansen op een normaal leven beter inschatten.

“Ook de veranderde houding in de verloskamer speelt een rol. Stel: er wordt een extreme prematuur geboren. Vroeger wachtte men eerst af alvorens in te grijpen. Het kindje zag soms al blauw of was een halfuur geboren alvorens er iets beslist werd. Nu is de aanpak: eerst doen, dan denken. Het verhaal van Fulya is daar een mooi voorbeeld van. Het meisje kwam ter wereld in de vruchtzak, de vliezen waren nog niet gebroken. Tot hun grote verbazing zagen de vroedvrouwen haar bewegen. Zij hebben de vruchtzak snel opengemaakt en zijn meteen met de beademing begonnen.”

Premature meisjes zouden meer slaagkans hebben dan jongens. 

“Klopt, en dat geldt niet alleen bij prematuren. Over het algemeen worden er meer jongens geboren, maar als je kijkt wie er na één jaar overblijft, tel je meer meisjes. Het sterke geslacht dus. Maar een verklaring daarvoor hebben we niet.”

Hoe snel halen de vroege pluimgewichten hun achterstand in?

“Met wat geluk zitten ze als peuter al op streeflengte en -gewicht. Bovendien wordt het risico op een blijvend letsel steeds kleiner, precies omdat ze vanaf de eerste minuut correct worden opgevangen. Weet je, het doet mij altijd plezier om ex-prematuren later terug te zien: als twintiger, als kersverse mama of papa. Onlangs liep ik op een feestje een jongen tegen het lijf. Hij werd aan 31 weken geboren, nu was hij 1,97 meter groot en studeerde hij aan de unief. Zulke dingen bewijzen dat het de moeite loont om prematuren van nog geen kilo een kans te geven.”

“Soms hoor je de kritiek dat extreme prematuren de samenleving te veel kosten. Onzin. Akkoord, op intensieve zorgen kosten ze de gemeenschap 500 euro per dag. Maar ze hebben ondertussen wel de kans om gezond op te groeien, een goeie opleiding te volgen en mee te draaien in onze economie. Dan is die opvang toch spotgoedkoop?”

Uit: De Morgen, 17 november 2012

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

w

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: