Eline Delrue schrijft

Portretten en levensverhalen

‘Hij leek wel een baby van twintig kilogram’

with 2 comments


BRUSSELSE WETENSCHAPPERS ONTDEKKEN GEN DAT HERSENTUMOR KAN AFREMMEN:

VOLBLOED VECHTERTJE GUUST OVERWON DE STRIJD

Guust was net geen zes toen zijn felle migraine een hersentumor bleek te zijn. Ineens moest hij opnieuw leren spreken, stappen en op het potje gaan. Zijn brein liep blutsen op, zijn optimisme niet. ‘Bang, ik? Ik was zelfs niet bang toen ze in mijn hoofd prikten.’

Eline Delrue

3452bb9c7763695e96f38f59f1d8bc25784bf3441418477700“Verdrietig”, vertelt Guust. “Zo voel ik mij als er vriendjes uit het ziekenhuis doodgaan. Ik denk dan weleens dat het ook mij kon gebeuren.” Om dan, na een paar seconden stilte, uit te roepen: “Maar gelukkig is het bij mij zo niet gegaan.”

Guust zat in de derde kleuterklas toen zijn hoofd hoe langer hoe meer op barsten stond. Hoofdpijn, misselijkheid, braken: dat moest migraine zijn, dachten de artsen uit het West-Vlaamse Tielt. Toen het jongetje niet langer op zijn benen kon staan, raasde een ambulance naar Leuven, voor een tweede mening. Papa Sven: “Een paar uur later wisten we het al: er zat iets in zijn hersentjes dat daar niet thuishoort.”

Medulloblastoom, zo vertelde de man met de hamer. Een moeilijk woord voor de meest voorkomende hersentumor bij kinderen. Een kwaadaardige kanker in de kleine hersenen. Groeit de tumor, dan duwt hij de hersenen opzij, zodat de druk op het hoofd vergroot. Dat het gezwel de afvoer van het hersenvocht belemmert, maakt het alleen maar erger. “Tijdens de operatie kon de chirurg de hele tumor wegsnijden”, vertelt Sven. “Maar er waren al uitzaaiingen in de rest van de hersenen en in het ruggenmerg. Ik moet je wellicht niet vertellen dat zoiets een enorme klap is.”

Guust:

Omdat ik stopte met groeien, moest ik daar een hormoon voor nemen. Toen heb ik een groeispurt gedaan. Mijn zusje mocht toch niet groter blijven dan ik

Na de klap kwam de pech, gaat Sven verder. “Anderhalve week na de operatie werd Guust klaar gemaakt voor de chemo. Ze voerden hem weg en hij riep nog: ‘Tot straks, papa’. Maar toen we hem terugzagen, lag hij in een diepe coma. Blijkbaar toch een reactie van zijn brein. Drie weken lang lag hij daar, zonder te reageren. Kon hij vlak voor die chemo nog spreken, dan was hij nu zijn taal kwijt. Hij was een baby van twintig kilogram.”

Als een volbloed vechtertje spartelde Guust zich erdoor. In korte tijd leerde hij opnieuw spreken, stappen en zindelijk worden. Na één jaar chemo en zes weken bestraling kreeg hij het label tumorvrij. Van ‘genezen’ spreken de artsen niet, wel van ‘onder controle’.

Je zou het hem niet nageven als hij op het voetbalveld staat, dat deze jongen al kanker moest overwinnen.”Uiterlijk zie je niets aan hem”, zegt Sven. “Maar wat er zich vanbinnen afspeelt, dat is een ander verhaal. Hij draagt er veel van mee, moest zijn eerste leerjaar ook starten in het buitengewoon onderwijs. Zie je hem samen met leeftijdsgenoten, dan merk je dat hij alles trager verwerkt. Veel meer dan vroeger heeft hij ook nood aan vaste structuren. Zodra zijn vriendjes de spelregels ook maar een beetje veranderen, vraagt dat aanpassingstijd.”

Papa Sven:

Voor Guust moet het leven nu één groot feest zijn. Maar we merken dat hij ook met gevoelens zit als angst en boosheid. Die moet hij nog leren uiten

Dat de Brusselse wetenschappers de deur open zetten naar een betere behandeling, is hoopvol, zegt Sven. Want de bestraling heeft veel schade aangericht bij zijn zoon: niet alleen cognitief en sociaal, maar ook hormonaal. Guust: “Omdat ik stopte met groeien, moest ik daar een hormoon voor nemen. Toen heb ik een groeispurt gedaan. Mijn zus Trien (8) mocht toch niet groter blijven dan ik. (lacht)

Dat hij na de coma, “die lange slaap”, een beetje draaierig was, vertelt Guust nog. En dat hij blij is dat hij weer leerde lopen en babbelen. “Ik was toch een beetje bang dat ik dat nooit meer ging kunnen. Maar voor de dokters ben ik nooit bang geweest. Ook niet toen ze in mijn hoofd moesten prikken.”

Een vat vol optimisme, zo omschrijft Sven zijn oudste. Toen en nu. “We hebben veel staan dansen in zijn ziekenhuiskamer in Leuven. Het was niet alleen kommer en kwel. ‘Laat de zon in je hart’ is zijn lievelingslied. Zo fout als maar kan, maar wat hebben we gedanst. (lacht) Toch merken we dat hij onder die vreugde ook met gevoelens zit als angst, verdriet en boosheid. Telkens als er een kameraad uit het ziekenhuis overlijdt, is hij daar zwaar van aangedaan. Die gevoelens moet hij nog leren uiten.”

Een zoon die kanker overwint, dat straalt af op het hele gezin, merkt Sven. “We stellen leuke dingen niet meer uit. Een tijd geleden vroeg Guust of we konden uitrekenen wanneer we met ons vier samen honderd jaar zouden worden. ‘Dat gaan we toch vieren hé’, vroeg hij. Ooit hadden we dat een gek idee gevonden, nu konden we zo’n feestje alleen maar aanmoedigen.”

Al slaat de schrik soms om het hart. Zelfs als een gewone verkoudheid het hoofd doet bonken en bonzen. “Dan is mama veel bezorgder dan ik”, zegt Guust stoer. Allemaal spanning voor niks, als je het Guust vraagt. Bij zijn laatste scan, in september dit jaar, was alles nog ‘onder controle’. “Allez hop”, zei hij daar toen over. “We kunnen weer zes maand leven.”

Uit: De Morgen, 11 december 2014

Advertenties

Written by Eline Delrue

13 december 2014 bij 1:58 pm

Geplaatst in Uncategorized

2 Reacties

Subscribe to comments with RSS.

  1. Zoveel respect voor Guust! Xxx

    CARLA

    21 december 2014 at 10:06 pm

  2. Wat een positief en hoopvol artikel !
    Mijn dochter Line, bijna 3 jaar, is herstellende van een medullablastoom die werd vastgesteld aan haar 15 maanden …
    Ik merk dat ook bij haar alles trager verwerkt wordt en dat het leren stappen een moeizaam en een proces van lange adem blijkt te zijn wegens haar evenwichtsproblemen … oncologe liet zelfs vallen dat ze mss nooit zal kunnen stappen … in jullie verhaal lees ik dat jullie zoon wel kan stappen ? Is dat ook een lang proces geweest en hoe verloopt dit nu ? Kan hij alleen stappen of mits ondersteuning ?

    Een bezorgde mama …
    Ps: fijn te lezen dat alles onder controle is en hopelijk nog steeds is, want het is telkens een klein beetje doodgaan bij elke MRI-scan

    Kimberly

    28 februari 2017 at 7:52 pm


Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

w

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: