Eline Delrue schrijft

Portretten en levensverhalen

‘Aan een draadje hangen? Dan neem ik liever zelf de schaar’

leave a comment »


TERWIJL EXPERTS ZICH OVER EUTHANASIEWET BUIGEN, PLANT CHRISTINE HAAR EINDE

Ze staat met twee voeten in het leven, al is Christine (58) in de ban van de dood. Ze is palliatief, haar kanker zal nooit genezen. Precies daarom wil ze er tijdig kunnen uitstappen. ‘Aan een draadje hangen en wachten tot het wordt doorgeknipt: het is een schrikbeeld. Dan neem ik liever zelf de schaar.’ Experts steken de koppen bij elkaar over een uitbreiding van de euthanasiewet. 

 

Foto Christine Parijs

Christine, als ze 23 jaar is. Op huwelijksreis in Parijs

Eline Delrue

Wil het lot een beetje mee, dan heeft Christine niet eens de tijd om de krant erbij te nemen. Dan zit ze vandaag op het vliegtuig naar de Kaapverdische Eilanden, nabij de westkust van Afrika. Voor die allerlaatste reis die ze nog wil maken, samen met haar man, kinderen en kleinkinderen. Nog één keer terug naar de roots, naar het continent waar het voor haar allemaal begon. In het volste besef dat het straks ook allemaal eindigt.

Dat ze zich geen illusies maakt, zo vertelt ze een kleine maand voor afreis. Dat ze pas haar koffers kan pakken als de nieuwe, zware chemokuur het toelaat. “Dat is nog het moeilijkste van al: geen plannen meer kunnen maken. Van jongs af aan stampen je ouders het er al in: dat je aan je toekomst moet denken, dat niemand zomaar van dag tot dag kan leven. Tot je terminaal ziek wordt. Daar is geen enkele kalender tegen opgewassen. Een agenda heb ik niet meer. Ik durf niet. Of beter gezegd: het heeft toch geen zin. Ik heb nog wensen, dat wel. Maar de belangrijkste nu is om er nog eens goed van te profiteren, samen met de hele familie.”

Of het nu genieten of vechten is, Christine doet het met volle overgave. Het is intussen twee jaar geleden dat ze voor het eerst de strijd aanbond met haar lijf. Borstkanker, zo klonk het plotsklaps. Een knobbeltje was nog niet eens te zien, wel een halve centimeter zuivere kanker. “Twee dagen heb ik toen geweend. Tranen met tuiten, ik hield niet op. Toen voelde ik al: ‘Christine, ge gaat u moeten herpakken. Ge gaat hier toch niet voor de rest van uw dagen zitten janken?’ Want het maakte mij alleen maar zieker, en mijn man alleen nerveuzer. (lachje) Toen heb ik de klik gemaakt: maak er het beste van, haal er het positieve uit.”

Christine:

Van de ene dag op de andere was ik onherstelbaar ziek. Ineens besefte ik: dit is een straatje met een einde, en ik zit er middenin.

Het zag er goed uit, vonden de artsen. Chemo of bestralingen hoefden niet, een operatie zou volstaan. “Ze vertelden me dat ik in de bovenste schuif zat, dat ik prima herstelde. Toen ik uit voorzorg ook mijn andere borst liet wegsnijden noemden ze me zelfs paranoïde. Maar ik kon niet anders, ik wilde elk risico op herval uitsluiten.”

In oktober vorig jaar, toen Christine een hoopje vermoeidheid was, stonden diezelfde artsen als aan de grond genageld, verstomd dat de kanker zo agressief was uitgezaaid. Naar de lever, de wervels, botten en klieren. Haar hele lichaam als broeihaard, behalve de hersenen. Haar kans op genezing: nul. Van de ene dag op de andere was ze palliatief. “Dat was een enorme shock. Hoe kon ik nu zomaar van die bovenste naar de onderste schuif zakken, zonder kans op herstel? Ineens besefte ik: dit is een straatje met een einde, en ik zit er middenin.”

Christine, 23 jaar.

Christine, 23 jaar.

Het duurde niet lang voor de gedachte haar bekroop: euthanasie, een mooie dood. De papieren invullen, de getuigen laten tekenen, haar eigen krabbel zetten. Het voelde als een ontlading. Christine: “Zolang ik die documenten niet op orde had, kon ik niet slapen. Nachten heb ik in mijn bed liggen woelen. Maar zodra het geregeld was, dacht ik: nu mag het komen.”

Christine: 

Ik wil niet eindigen met een pamper aan of oneindig veel draadjes aan mijn lijf. Mee beslissen wanneer het genoeg is geweest, dat is mijn grootste hoop

“Want dat is nu mijn enige wens: dat ik mooi afscheid kan nemen. Dat ze mij niet aan het lijntje houden als mijn leven niks meer van kwaliteit heeft. Zeg nu zelf: als het leven het niet meer waard is om te leven, waarom zou je dan nog rekken? Doodgaan op zich is niks, daar heb ik niet eens schrik voor. Veel banger ben ik voor de periode ervoor. Ik wil niet eindigen in een bed met een pamper aan, met oneindig veel draadjes en buisjes aan mijn lijf. Dat is zo beangstigend. Mee kunnen beslissen wanneer het genoeg is geweest, dat is mijn grootste hoop. Al is het natuurlijk niet eenvoudig. Want het is niet omdat je dat op voorhand op papier zet, dat het er effectief van komt.”

Zo is het maar net, als je een voorafgaande wilsverklaring opstelt. Want volgens de huidige wet is zo’n euthanasieverzoek enkel geldig in een beperkte situatie. Meer precies: ‘wanneer je niet meer bij bewustzijn bent en die toestand onomkeerbaar is’. Anders gezegd, als de patiënt in coma gaat. In alle andere gevallen van aftakeling geldt de wilsverklaring niet. Ook niet als je ernstig verward raakt, als je je familie niet langer herkent, of je niet meer kunt praten.

Hoog tijd voor een ruimere toepassing van de euthanasiewet, vinden artsen, ethici en juristen. Zij zwengelen daarom het debat aan over een uitbreiding van de wet voor wilsonbekwame volwassenen. Op een symposium aan de VUB, een initiatief van expertisecentrum Waardig Levenseinde, steken ze vandaag de koppen bijeen over een mogelijk wettelijk kader hiervoor.

Wim Distelmans (palliatief expert):

Het is niet omdat je de wet ruimer maakt dat er ineens een tsunami van euthanasie of misbruik dreigt

Kwam er in februari vorig jaar nog een uitbreiding van de wet voor euthanasie bij minderjarigen, dan is dit de volgende stap, schetst voorvechter en palliatief expert Wim Distelmans (UZ Brussel). “Het is de belangrijkste én dringendste uitbreiding die voor ons ligt. Niet alleen experts willen dit, de maatschappij vraagt hiernaar. Dit belangt iedereen aan die te maken krijgt met een aftakelend brein. Het gaat dus over veel meer dan enkel dementie. Denk ook aan mensen met aids, met een breintumor of het risico op uitzaaiingen naar de hersenen.”

“Krijg dat de mensen maar eens uitgelegd: dat ze alleen euthanasie kunnen krijgen als ze in coma gaan, ook al hebben ze hun papieren ruim van tevoren in orde gebracht. Velen schrikken ervan als ze horen dat het zo in mekaar zit. De meesten denken: ik heb mijn wilsverklaring netjes geregistreerd: zodra ik een plant word, kan de dokter mij om het even wanneer uit mijn lijden verlossen. Nee dus. En dat door één zinnetje in de wet.”

Dat ene zinnetje is het resultaat van een politiek compromis in 2002, uit angst de meerderheid op te blazen. Kwestie van de euthanasiewet er zeker doorgedrukt te krijgen, ook al ving de voorafgaande wilsverklaring tegenwind. Een toegeving met grote gevolgen. De euthanasiewet werd vooral symboolwet, zo blijkt. “Het maakt van de wilsverklaring een lege doos”, stellen kenners. “De toepassing ervan werd heel hard ingekrompen. Te hard.”

“En waarom eigenlijk?”, snuift Wim Distelmans. “Want het is niet omdat je de wet ruimer maakt dat er ineens een tsunami van euthanasie of misbruik dreigt. Artsen bieden nu al vaak weerstand als het over euthanasie gaat. Die weerspannigheid ga je echt niet wegnemen als je de wet uitbreidt.”

Maar stel: je bent ongeneeslijk ziek, lijdt ondraaglijk en dreigt een schim van jezelf te worden. Wat laat de wet vandaag dan wel al toe? Er zijn twee mogelijkheden, zo blijkt. Eén: zolang je bij volle verstand en dus wilsbekwaam bent, kun je een actueel of onmiddellijk verzoek tot euthanasie indienen. Dat gebeurt mondeling, en wordt daarna nog eens schriftelijk bevestigd. Denk aan schrijver Hugo Claus, die zo in 2008 kort voor zijn 79ste verjaardag zelf het moment van zijn dood koos. Omdat hij wist dat hij zou afglijden in dementie, en de wet het niet meer zou toestaan eenmaal zijn hoofd vertroebeld was.

Een tweede optie is om het voorafgaand euthanasieverzoek, dat dus enkel bij coma geldt, aan te dikken met een negatieve wilsverklaring. “Dat kan dan weer wel”, monkelt professor Distelmans. “Het geeft patiënten het recht om levensverlengende en -ondersteunende behandelingen te weigeren. Denk aan kunstmatige voeding, toediening van vocht of reanimatie. In tegenstelling tot een euthanasieverzoek is zo’n negatieve wilsverklaring wettelijk afdwingbaar. De arts kan dit niet zomaar naast zich neerleggen, dan gaat hij zwaar in de fout. Maar concreet betekent het: de patiënt is ongeneeslijk ziek, heeft een wilsverklaring, takelt af maar gaat niet in coma, en kan dus geen euthanasie krijgen. Wel moet de arts, als de patiënt dat heeft geëist, de sondevoeding schrappen. Wat krijg je dan? Een langdurig stervensproces, allesbehalve een elegante manier om te gaan. Hoe onmenselijk is dat?”

Christine:

Wat voor zin heeft het nog om je van alles te laten inpompen? Om de wetenschap te laten loos gaan op je lichaam?

Het levert vaak schrijnende situaties op, weten artsen. Patiënten zijn niet meer helder van geest, weigeren voeding, ontsteken in een agressie en worden noodgedwongen vastgeklonken aan hun bed. Veel licht schijnt er dan niet, aan het einde van de tunnel.

Je moet het Christine niet vertellen, wat je allemaal in de ziekenhuiswereld ziet. Haar zul je niks wijsmaken. Zo’n 35 jaar lang werkte ze als verpleegster, waarvan tien jaar op de dienst oncologie. “Ik heb ook wel met mijn ogen open gewerkt”, vertelt ze fel. “Al te vaak heb ik gezien wat ik zelf absoluut niet wil. Jarenlang heb ik ze verzorgd, de mensen met een pamper aan. Hun blik glazig en op oneindig. Wat heb je eraan om daar zo te liggen? Je hangt aan een draadje, te wachten tot het wordt doorgeknipt. Dat is zo’n schrikbeeld. Nee, dan neem ik liever zelf de schaar.”

Christine, 28 jaar, net bevallen van haar tweede dochter

Christine, 28 jaar, net bevallen van haar tweede dochter

Ze kan het niet genoeg herhalen: in het leven is het voor haar de kwaliteit die telt, niet de kwantiteit. “Wat voor zin heeft het om je nog van alles te laten inpompen? Om de wetenschap te laten loos gaan op je lichaam? Ik heb het duidelijk op papier gezet: ik wil niet op de dienst intensieve belanden, ik weiger reanimatie, en ze mogen geen chemo heropstarten gewoon om het te rekken. Want voor wie lig je daar anders nog? Niet voor jezelf, hoor. Wel voor je naasten, voor de omgeving. Omdat zij die gedachte willen koesteren dat jij er nog bent. Omdat zij je nog niet willen loslaten.”

Of ze niet wat te hard van stapel loopt, polst ze ineens, met een blik op het bandrecordertje tussen ons. Want ze weet dat ze er honderduit over kan praten: over haar ziekte, euthanasie en de dood. En, zo geeft ze toe, dan zou ze al eens vergeten hoe dat anderen beroert. Want zo is ze wel: in al haar sterkte de vrouw van de gevoelige snaar. Rechttoe rechtaan raakt ze iedereen. Praat je met haar, dan voel jij je de kleinste. Precies omdat zij erkent hoe nietig ze is.

“Afscheid heb ik al genomen”, gaat ze verder. “Ik leef in extra tijd, ik verwacht niks meer. Alles wat ik er nu nog bij krijg, is mijn geluk. ‘Waarom ik?’ Dat is een vraag die ik me nooit gesteld heb. Neem dag per dag, zei ik vroeger tegen mijn patiënten. Probeer niet over die berg te kijken, want dat maakt de tocht alleen maar lastiger. Doe het stap voor stap. Zo bekijk ik het nu zelf. Ik wilde het ook de dokters niet vragen, hoeveel tijd ik nog heb. Dat is onzinnig. Niemand heeft een glazen bol. We zijn allemaal uniek, iedereen reageert anders op de chemo.”

De eerste verwachtingen waren dat ze niet eens het begin van dit jaar zou halen. Het is een half mirakel dat ze hier nog zit. “Maar wat een cadeau, die extra tijd. Het is het schoonste wat ik kon wensen. Toch gaf die hele eindejaarsperiode een dubbel gevoel. Je mag nog zo sterk staan, onvermijdelijk besef je: dat gaat hier de laatste keer zijn. Ik moet daar realistisch in zijn: het einde van dit jaar haal ik niet.”

“Aan valse hoop heb ik geen boodschap. Dat doet je achteraf alleen maar dieper terugvallen. Ik probeer er ook mijn omgeving voor te waarschuwen: hoop niet te hard, mensen. Eind vorig jaar waren Willem en ik 35 jaar getrouwd. Ik heb het hem toen gezegd: dit is onze laatste huwelijksverjaardag. ‘Niks van’, zei hij. ‘Gij gaat nog niet dood, ge slaat er u wel door.’ Achteraf kwam het bij de huisarts ter sprake: ‘Je vrouw zal waarschijnlijk gelijk krijgen.’ Dus als we al mogen hopen, laat het dan vooral op dat mooie einde zijn.”

Herman Nys (medisch jurist KU Leuven):

Ik stel vast dat artsen op een gewetensvolle manier omspringen met euthansie. Dat heeft mijn wantrouwen doen wegebben

Wat we evenwel niet mogen vergeten – ook al klinkt het misschien hard – is dat er helemaal geen recht op euthanasie bestaat, signaleert medisch jurist Herman Nys (KU Leuven). “Wel heb je als patiënt het recht om ernaar te vragen, maar het blijft een beslissing van artsen. Daar moeten we onverminderd op toezien: dat we hun gewetensvrijheid blijven respecteren, dat artsen niet onder druk komen te staan.”

Nys, die een uiteenzetting geeft op het symposium, stond vroeger eerder argwanend tegenover de euthanasiewet. Maar in de loop der jaren stelde hij zijn visie bij. “In mijn omgeving heb ik een aantal dingen gezien die mijn kijk veranderd hebben”, licht hij toe. “Plus: ik stelde vast dat artsen er op een gewetensvolle manier mee omspringen. Dat heeft mijn wantrouwen doen wegebben.”

Zo ijverde Nys mee voor de wetsuitbreiding naar minderjarigen. Al is het dossier dat nu op tafel komt toch een ander paar mouwen, oppert hij. “Er zijn een aantal hete hangijzers, ook voor wie niet principieel tegen euthanasie is. Bij minderjarigen gaat het om een onmiddellijk verzoek tot euthanasie, uitsluitend van wilsbekwamen. Hier gaat het om een voorafgaande vraag van mensen die door hun ziekte wilsonbekwaam zijn geworden. De wet stelt dat je enkel levensbeëindigend kunt handelen op verzoek van de betrokken patiënt zelf. Zolang hij zijn wil kan uiten, is er dus geen probleem. Maar wat als hij dat niet meer kan? Uiteindelijk is het dan de arts die het tijdstip van de dood bepaalt. Hoe strijdig is dat met het persoonlijk verzoek?”

Ander heikel punt, zo stipt Nys aan, is de vraag: hoe formuleren we dit in de wet? Het zinnetje dat de patiënt ‘onomkeerbaar buiten bewustzijn’ moet zijn, moet eruit, daarover zijn experts het eens. Maar wat stel je dan in de plaats? Voor palliatief expert Wim Distelmans mag het zoiets worden als ‘niet meer in staat om te communiceren’ of ‘niet langer zelfbewust’. Volgens Nys is er vooral nood aan een medische maatstaf, een meer objectief criterium. “Sommigen stellen voor dat euthanasie zou moeten kunnen ‘als je je kinderen niet meer herkent’. Maar dat is een sociaal-psychologisch gegeven, dat is heel subjectief. Neurologen zouden een andere methode moeten uitwerken om zo vast te stellen of de patiënt al dan niet in aanmerking komt voor euthanasie. Hoe dan ook, we hebben nog veel stof tot nadenken.”

Dat ze haar pruik heeft opgedaan, om ons niet te laten schrikken aan de voordeur, vertelt Christine wat later. Want thuis loopt ze dikwijls rond zonder. “Voor mezelf moet ik ze niet opzetten, ik ben niet bang voor de spiegel. Laten we wel wezen: ik zou die pruik evengoed in volle centrum Kortrijk kunnen afdoen. Waarom zou ik mijn ziekte nog verbergen? Maar het is de maatschappij die alles zo graag wegsteekt, dat is jammer.”

Christine, 58 jaar, samen met haar man en kleinkindjes

Christine, 58 jaar, samen met haar man Willem en kleinkinderen

Ze vertelt het krachtig, met die typische rollende ‘r’ van haar, recht vanuit de huig. Een restantje van het Frans op school, indertijd in Congo. Warme klanken, die als een dekentje over je schouders slaan. En dat doet deugd als ze je even later weer eens kippenvel geeft. Als ze de beelden van die laatste familieshoot bovenhaalt, bijvoorbeeld. Daar staat ze dan: vrouw, mama van twee, mammie van vier. Als je niet beter weet, dan zou je denken dat ze blaakt van gezondheid. Maar het is blinken van trots. Niemand die zou geloven dat er onder dat blonde kapsel een kaal hoofd schuilt.

Voor het eerst worden haar ogen vochtiger, als ze de dozen openmaakt die ze voor haar kinderen en kleinkinderen heeft klaargezet. Dozen voor na de dood. “Ze moeten toch herinneringen hebben aan mij, niet? Ik heb er hun eerste tekeningen in gestoken, kleine spulletjes die we deelden. Met voor elk van hen een briefje van mij: dat ik ze toch wat langer had willen kennen. (stil) Weet je, je moet niet bang zijn voor de dood. Waarom zou je? Maar je wilt toch iets doen voor degenen die achterblijven.”

Botst ze na de chemo telkens weer tegen haar grenzen aan, “als een vod zo slap”, dan haalt ze op de goede dagen als deze het onderste uit de kan, vertelt ze. En dat betekent ook: heel gedreven die allerlaatste reis plannen. “Klinkt dat raar, dat ik mijn eigen begrafenis aan het regelen ben?”, vraagt ze, gevolgd door een opgewonden schaterlachje. “Er zijn er nog die het zeggen: allez Christine, hoe kunt gij dat? Ja, ik weet het ook niet.”

Christine:

Niks schrikt me zo af als een onpersoonlijke, grijze dood. Geen zwarte kleuren liefst, op mijn begrafenis. Er moet kleur in zitten, en muziek

Warm en koud tegelijk wordt het, als ze een kladje van haar doodsbrief op tafel legt. Samen met een handvol A4’tjes vol ideeën. “Niks schrikt me zo af als een onpersoonlijke, grijze dood. Geen zwarte kleren liefst. Er moet kleur in zitten. Met zonnebloemen rond de kist, of andere bloemen naargelang het seizoen. En muziek: trommelaars, fluitspelers. Ik had eerst een Afrikaanse band op het oog, maar ik wil het de kinderen nu ook niet te moeilijk maken. (lacht) Ook mooi: ‘Non, je ne regrette rien’ van Edith Piaf. Daar zou ik al heel blij mee zijn. Zolang het maar een happy end wordt. Tuurlijk, de mensen mogen triestig zijn en zitten snotteren. Maar het is wel míjn afscheid. Zie het als mijn laatste feest.”

Zolang er geen wetsuitbreiding is, zitten we vast in een systeem “dat sommige mensen dwingt om té vroeg te gaan”, besluit Wim Distelmans, verwijzend naar Hugo Claus. “Claus wist: het is ofwel overlijden bij volle verstand ofwel getroebleerd de coma afwachten. Hij koos voor dat eerste.” Medisch jurist Herman Nys vindt minder graten in dat scenario. “Akkoord, je offert misschien twee of drie levensjaren op. Maar het is, in afwachting van een bredere wet, een mogelijkheid die we nu misschien onvoldoende belichten. Tegenstanders spreken dikwijls van preventieve euthanasie, omdat je er vroeger uitstapt dan echt nodig. Maar doen we dat niet in alle gevallen van euthanasie? Daar draait het toch om: dat je de natuurlijke dood inhaalt.”

Of ze het ooit zelf zou overwegen, zo’n Hugo Clausscenario? Daar wil Christine nu nog niet te lang bij stilstaan. Eerst dat vliegtuig halen, om nog één keer voluit te gaan. Daarna zien we wel. “Alles hangt af van de diagnose, van de scans. Zal de kanker ook mijn hersenen aantasten of niet? Hoe dan ook, als ik mijn levenskwaliteit verlies en het te zwaar wordt om dragen, dan mag het stoppen voor mij. Niet twijfelen dan, maar vertrekken, zonder spijt.” Of zoals met die warme, rollende ‘r’. Non, je ne regrette rien.

In: De Morgen, 21 februari 2015

Advertenties

Written by Eline Delrue

21 februari 2015 bij 11:11 am

Geplaatst in Interview, Portret

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

w

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: