Eline Delrue schrijft

Portretten en levensverhalen

Archive for the ‘Interview’ Category

Samen sterk tegen de vloek van Het Gen

leave a comment »


Snijden in je lijf of je leven, het is een dilemma dat de hele familie van Linda en Marc Stevens in de ban houdt. Vier op de vijf gezinsleden hebben een mutatie in het gevreesde BRCA1-borstkankergen, zoals Angelina Jolie. Voor de jongste zoon valt het verdict eind deze maand. ‘De natuur kan een echte pestkop zijn.’

Eline Delrue

Foto: Tim Dirven

Foto: Tim Dirven

Moeder Linda: ‘Toen mijn dochters in het vizier kwamen, brak de hel los’
“Zoals sommigen het groot lot winnen, zo hebben wij het noodlot getrokken”, verzucht Linda Verschueren (54), moeder des huizes. Om er dan goedlachs aan toe te voegen dat het een regelrecht wonder is dat ze haar verhaal kan doen. Dat verhaal begon tien jaar geleden, toen een agressieve borstkanker haar ei zo na overmeesterde. Ze verloor een borst, maar won de strijd. “Ik kon alleen maar denken: waw, Linda, je hebt kanker overleefd. Naar mijn gevoel ging je daaraan dood. Zo had ik het thuis gezien, toen mijn vader overleed aan een hersentumor.”

Maar er volgde een nieuwe veldslag met haar lijf, vier jaar geleden. De man met de hamer sloeg er niet naast: eierstokkanker, beter bekend als de ‘silent killer’. Linda: “Dit viel nog dubbel zo zwaar. Bij mijn borstkanker dacht ik: oef, ze kunnen dat perfect wegsnijden. Maar eierstokkanker woedt echt ín je lichaam. Je voelt of ziet het niet aankomen, en de ingreep is niet te onderschatten.”

De combinatie borst- en eierstokkanker deed de alarmbellen afgaan in de dokterspraktijk. De artsen tapten een paar tubes bloed af, een genetisch onderzoek naar een mutatie in het beruchte BRCA1-gen volgde. “Ik was er vrij gerust op dat het allemaal vals alarm zou zijn. Waarom zou ik nu drager zijn van zo’n genmutatie? Bij mijn weten heeft mijn familie helemaal geen voorgeschiedenis van borstkanker. En die hersentumor van mijn vader stond los van al wat erfelijk is.”

De grond onder haar voeten werd drijfzand toen ze de uitslag kreeg: drager. “Weet je, ziek zijn en kanker overwinnen, dat was heel erg voor mezelf. Maar ineens leek dat allemaal oké. Nu brak de hel pas echt los, omdat ook mijn dochters in het plaatje kwamen. Dat schuldgevoel was enorm: wat als mijn kinderen dit ook hebben? En wat met de kleinkinderen? Anke, onze oudste, had op dat moment al twee kindjes: Lars en Emma. Ik herinner me nog hoe ik Emma vastpakte, verteerd door schuld. Ik weende zo hard dat ze druipnat was van mijn tranen.”

Haar eigen vel redden deed ze door haar linkerborst preventief te laten wegsnijden. Daar twijfelde ze geen seconde aan. Anders was het als het over haar vlees en bloed ging, want beide dochters bleken drager. “Mijn hoofd leek wel gespleten. Gezond verstand en emoties weigerden naar elkaar te luisteren. Het eerste zei: het is een enorm voordeel dat ze weten erfelijk belast te zijn, nu kunnen ze voorzorgen nemen. Maar ik zag alleen de nadelen. Mijn dochters waren amper dertig en we moesten gesprekken voeren over borstamputaties, een gevoelloze nieuwe boezem, de menopauze. Hoe hallucinant is dat? Ik was ook een slechte raadgever. Want je denkt als moeder én als ervaringsdeskundige. De ene wil haar dochters zo snel mogelijk onder het mes, de andere wil haar kroost dat leed niet aandoen. Mijn gedachten waaierden alle kanten uit. Dit zou hun keuze moeten worden. Niemand anders kan dit voor je beslissen, zelfs je moeder niet.”

Dochter Anke: ‘Die borsten moesten weg, korte metten mee maken’

Voor Anke kwam het nieuws van haar dragerschap als een bom. Veertien dagen aan een stuk was ze niks meer dan een huilend hoopje ellende. “Ik was er totaal niet op voorbereid”, vertelt ze. “Ik zie me daar nog zitten bij de geneticus, samen met mijn zus. Zo zenuwachtig als maar kan. Eerst kreeg zij de klop, daarna was het mijn beurt. Drager, ik? Ik had nochtans verwacht gespaard te blijven, omdat ik meer op papa lijk. De geneticus bestookte ons met medische informatie en raad, maar ik zag alleen zijn mond bewegen. Niks drong door.”

Een prille dertiger was ze toen, mama van twee. Maar haar besluit stond snel vast: de borsten die haar jongen en meisje hadden gezoogd moesten weg, haar eierstokken ook. “Vanaf mijn 35ste zou ik 85 procent risico lopen op een borsttumor en 50 procent kans op eierstokkanker”, becijfert ze. “Er zat een tikkende tijdbom in mij, hier moest ik korte metten mee maken.”

Een half jaar na de bloeduitslag kwam de amputatie. “Dat lijkt drastisch, maar het was geen moment te vroeg. Dag in, dag uit liep ik angstig rond. Het begon mijn leven te overheersen. Ik was geen vrouw meer voor mijn man, geen moeder meer voor mijn kinderen, het begon me van binnenuit te verteren.”

Dertig zijn en in de menopauze belanden, het is nochtans allesbehalve een lachertje, weet Anke. Het is weer wennen aan je lijf, wennen aan intimiteit, vrijen als egeltjes. “Eerst wilde ik het proberen zonder hormoontherapie, maar het begon uit de hand te lopen. Ik had veel last van opvliegers, prikkelbaarheid, een droge huid. Ik kreeg de ene koortsige verkoudheid na de andere. De hormonen houden dat nu een beetje in balans, en zouden ook osteoporose moeten tegenhouden. Stel je voor, op je dertigste wakker liggen van osteoporose. Het is de wereld op zijn kop. Krijg ik weer eens een zweterige aanval, dan lachen vrouwen wel eens: ‘Wacht maar, meiske, tot ge in de menopauze zit.’ Ze worden erg stil als je dan bekent dat je er al midden in zit.”

En dan zijn er nog de verwijtende blikken: je bent perfect gezond, waarom laat je dan al met je vrouwelijkheid knoeien? Anke: “Je botst op allerlei bezwaren. Voortdurend moet ik me voor mijn keuze verantwoorden. ‘Je laat toch niet zomaar in je vel snijden?’ Of: ‘Kun je die kanker niet onderdrukken met een homeopathisch middeltje?'”

Snel ingrijpen kon bij Anke, want haar kinderwens was al vervuld. Een voordeel dat tegelijk ook een nadeel is. Want Lars en Emma, allebei spontaan verwekt, kunnen evengoed mutatiedragers zijn. Mochten ze dat willen, dan kunnen ze zich vanaf hun achttiende laten testen op het gen. “Zijn ze drager of niet? Dat is een vraag die me lange tijd angstig heeft gemaakt, maar die ik nu probeer af te blokken”, vertelt Anke. “Nog zo’n vraag is: wanneer zal ik het hen vertellen, wat ik allemaal heb doorgemaakt, wat zij misschien zullen meemaken? We zitten wel eens samen in bad, zij hebben hun mama de jongste tijd ook zien veranderen. Ze weten wel hoe mijn borsten er vroeger uit zagen, en dat er nu nog tepels ontbreken. Bijzonder grappig, maar onlangs vroeg mijn zoontje: ‘Mama, wanneer komen die tsjoepkes er weer op?’ Dat zijn zo van die kleine opmerkingen die je een zucht van verlichting doen slaken: er is nog humor.”

Dochter Erlynn: ‘Nog vijf jaar wachten met amputatie’

“Ik vind het enorm chic wat Anke heeft gedaan”, knikt haar jongere zus Erlynn. “Maar zelf kijk ik er anders tegenaan. Ik kan niet begrijpen dat ze zo snel voor die ingreep heeft gekozen. Zelf zou ik liever afwachten tot mijn 35ste. Ik weet dat mama denkt dat het zo wel erg gevaarlijk wordt, maar ik zie het mij niet eerder doen. Ik wil geen overhaaste beslissing nemen, want er is geen weg terug. Mama respecteert die keuze ook, dat weet ik. Ze zal mij niet bij de haren naar de chirurg sleuren. Dat is het mooie in onze familie: omdat we allemaal te maken hebben met dat gen, zijn er geen taboes meer. Alles kunnen we bespreken. Iedereen beslist in zijn eigen tempo.”

Liever dan onder het mes te gaan laat Erlynn zich intensief opvolgen: om de zes maanden roept haar agenda om een screening. Een MRI-scan, een echo, een mammografie. “Ik denk dat de angst bij mij minder groot is dan bij Anke. Op dat vlak verschillen we nogal van elkaar. Ik ben een positieve denker. Ook toen mama zo’n agressieve kanker had en de hele familie dacht dat ze doodging, bleef ik erin geloven dat ze zou genezen. Zelfs nu, als ik op screening moet, is mama zenuwachtiger dan ik. Ik laat mijn emoties niet zo snel met me aan de haal gaan.”

Erlynn was 28 en zorgeloos toen ze het verdict hoorde. “Ik was er nochtans van overtuigd dat ik geen drager zou zijn. Ik had er tot dan toe ook erg luchtig over gedaan. Door die diagnose werd het ineens zo reëel. Ik overdrijf niet als ik zeg dat mijn wereld in elkaar stortte. Op een manier ben ik opgelucht dat ik het nu weet, maar soms denk ik: ik was te jong om het te weten. Ik zat nog in een totaal andere levensfase dan mijn zus, mijn kinderwens was nog niet vervuld. Nog altijd niet, trouwens: ik zou misschien toch een tweede willen.”

Komt er een tweede baby, dan zal dat net zoals bij haar zoontje Emil via embryoselectie verlopen. Dat is een ingenieuze ivf-methode waarbij alleen ‘gezonde’ embryo’s zonder genmutatie in de baarmoeder worden teruggeplaatst. Het blonde jongetje van anderhalf jaar is de toekomst voor de familie: op dit moment is alleen hij met zekerheid geen drager. Hij kan de erfelijke ketting doorbreken.

Dat ze zich op haar 35ste laat opereren staat vast. Erlynn: “Mijn lichaam zegt nee, mijn verstand ja. Ik heb genoeg gezien wat de kanker mijn mama heeft aangedaan. Maar toch wil ik nog niet te veel kijken naar wat mijn zus nu doormaakt: die menopauze, haar nieuwe boezem. Ze heeft al gevraagd of ik haar borsten wil zien, maar ik heb bedankt. (lacht) Dat kan later nog.”

Vader Marc: ‘Hopen dat de wetenschap snelle sprongen maakt’

Als een sluipend gif lijkt het defecte gen alle takken van de stamboom in te palmen. Twee weken geleden ontdekte Marc dat ook hij drager is van een BRCA1-mutatie. Hij liet zich testen, nu ook zijn zus tegen eierstokkanker vecht. Voor Marc betekent dit een verhoogd risico op darm-, prostaat- of borstkanker. “Al is die kans nu ook weer niet zo groot. Ik moet me alleen goed laten opvolgen.”

Eerder dan angst roept het vooral ongeloof op, vertelt hij. “Met mezelf zit ik niet te hard in, met mijn zoon des te meer. Toen bleek dat hij geen mutatie overgeërfd had van zijn moeder, dachten we dat hij clean was. Nu moeten we met hem van nul af aan beginnen: heeft hij mijn mutatie doorgekregen of niet? Zijn bloedstalen liggen momenteel in het lab. Eind deze maand kennen we het resultaat. Zelf zit hij in India, op reis. Hij heeft de dokter toestemming gegeven om ons te briefen. Zodra hij terug in het land is, leggen we hem de uitslag voor.”

“Willen Len en zijn vriendin kinderen, dan moeten we ook haar op de hoogte brengen. Anders blijft die ketting maar aangroeien, blijf je zwakke schakels hebben. Ik kan heel kwaad worden als ik bedenk wat de toekomst nog kan brengen. De natuur kan een echte pestkop zijn, daar zijn wij het levende bewijs van. Die schrik voor verlies, voor de dood, zit er goed in na Linda’s kanker. Onze grootste hoop, voor onze kinderen en kleinkinderen, is dat de wetenschap niet stilstaat. Hopelijk maakt die nog een paar snelle sprongen. Want de grootste frustratie is dat je er zelf niks aan kunt verhelpen: je kunt alleen maar aan de zijlijn supporteren.”

Een kwestie van het verkeerde lootje trekken, dus. “We hebben heel wat om ons zorgen over te maken, om ons over op te winden”, vertelt moeder Linda nog. “Maar evengoed denk ik af en toe: wat zijn we toch ongelooflijke gelukzakken, want we zijn er nog allemaal.”

Uit: De Morgen, 18 mei 2013

Written by Eline Delrue

19 mei 2013 at 7:56 pm

De dappersten aller kleinsten: premature pluimgewichten

leave a comment »


Ze wegen niet meer dan een pak suiker, zijn kleiner dan hun schaduw, maar met hun vechtlust geven ze iedereen het nakijken. Premature pluimgewichten halen hun achterstand vaak wonderwel in, zegt kinderarts Philippe Jeannin. Drie moeders brengen een ode aan hun mirakelkind. 

Eline Delrue

Foto’s: Jonas Lampens

ISMIGÜL (27) EN FULYA (2 JAAR EN 3 MAANDEN)

Geboren na 24 weken: 670 gram, 31 cm

Nu: 11 kg, 91 cm

 ‘De hele verloskamer schrok toen ze begon
te wenen’

 Als een porseleinen poppetje, zo breekbaar en klein was Fulya. Een miniatuurmeisje van 670 gram en 31 centimeter. Met haar 24 weken oud een koorddanseres op het randje van levensvatbaar.

Het zou een miskraam of een vroeggeboorte worden, wist mama Ismigül. Een tussenschot kliefde haar baarmoeder in tweeën, zodat de foetus minder ruimte had om te groeien. “Maar dat ze zo vroeg zou komen hadden we niet verwacht”, vertelt ze. “Mijn gynaecoloog wilde het eerst nog tegenhouden, maar de weeën waren niet te stoppen. Doordat de moederkoek loskwam, konden ze ook niet langer wachten. Anders dreigde de baby zonder zuurstof te vallen.”

Keren we even terug naar die bewogen dag: 30 juni 2010. Ismigül ligt al een paar dagen in het ziekenhuis wegens een scheurtje in de placenta. Dat ze lichte weeën voelt, krijgt ze moeilijk uitgelegd, want op de monitor is niks te zien. “Een blaasontsteking zeiden de dokters. Maar ik heb al veel blaasontstekingen gehad en toen de druk onderaan in mijn buik almaar sterker werd, wist ik: dit is iets helemaal anders.”

Klokslag 15 uur drukt Ismigül de belknop in. De pijn is niet meer te harden. Als ze de verpleegster vraagt om een kijkje te nemen, ziet ze dat het hoofdje al klaar zit. “Zonder dat iemand het wist, was ik eigenlijk al aan het bevallen”, vertelt Ismigül.

Nu lacht ze erom, toen huilde ze tranen met tuiten. “Ik was helemaal in paniek. Een collega van me was na 26 weken bevallen. Haar kindje had het niet overleefd. Dit komt niet goed, dacht ik. In de lift heb ik me ingehouden om niet te bevallen. Hier hebben ze geen zuurstofmachine, wist ik, hier redt mijn baby het nooit. Zodra we op het zevende waren duwden ze mijn bed de verloskamer binnen. Daar heeft het maar een paar seconden geduurd. Toen mijn gynaecoloog toekwam, was Fulya er al. Zo snel ging het.”

Heel even bleef het muisstil in de verloskamer. “De vroedvrouw kwam mijn dochtertje tonen, maar ik durfde niet te kijken. Ik keek alleen maar naar die vrouw, die op haar beurt de blik van haar collega’s zocht. Niemand dacht dat mijn meisje het zou halen, ik ook niet. Maar toen kwam er een licht gejank: Fulya weende. Iedereen schrok, want aan 24 weken huilen ze normaal gezien nooit. Toen ging het allemaal snel: ze werd in een doek gewikkeld en werd in allerijl aan de beademingsmachine gelegd. Weg was ze.”

Ismigül:

In de eerste week viel ze af tot 500 gram. Stel je voor, zoals een half kilootje gehakt bij de slager. Ik ben poppenkleertjes moeten gaan kopen

Twee weken duurde het voor Fulya haar ogen opende. Donkere kijkers, gekleurd door haar Turkse roots. Pas na twee maanden mochten mama en papa hun dochter vastpakken. “Dat lange wachten deed enorm veel pijn”, zucht Ismigül. “Akkoord, ze lag vol slangetjes en buizen. Maar zelfs al zag ze er zo fragiel uit, je bent net mama geworden, en dus wil je je kindje knuffelen. (haalt een paar foto’s uit) Als ik nu naar die beelden kijk, denk ik: amai, wat was ze lelijk. Een skelet met een flinterdun velletje erover. Maar toen was ze de mooiste baby ter wereld voor mij, ook al was ze zo mini. In de eerste week viel ze af tot 500 gram. Stel je voor, zoals een half kilootje gehakt bij de slager. De allerkleinste kindermaat flodderde rond haar lijf, ik ben poppenkleertjes moeten gaan kopen. Die bewaar ik nog altijd.”

Ondergewicht en onderontwikkelde longen hielden Fulya vijf maanden lang in het ziekenhuis. Pas dan kwamen de suikerbonen en geboortekaartjes. “Na 143 dagen mocht ze mee naar huis”, weet Ismigül uit het hoofd. “Ik heb echt zitten aftellen. We kregen haar pas mee als ze 2,300 kg woog en er geen zuurstofnood meer was. Geduld oefenen was lastig. Je bent mama geworden, maar je kunt het niet zijn. Je kunt geen nestwarmte geven. Elke dag wilde ik haar drie keer zien: ’s ochtends en ’s middags ging ik op mijn eentje, ’s avonds samen met mijn man. Het was hard om telkens weer zonder haar thuis te komen. Gehuild dat ik heb. Overdag hield mijn moeder me voortdurend gezelschap, ik durfde niet alleen te zijn thuis. Telkens als de telefoon rinkelde, sloeg de schrik mij om het hart. Toch geen slecht nieuws? Want zolang Fulya beademd werd, bleef het riskant. Niemand kon voor de volle 100 procent beloven dat ze zou overleven. ‘Wees blij dat het een meisje is’, probeerde mijn gynaecoloog me gerust te stellen. ‘Die zijn sterker dan de jongens.’ Ze heeft inderdaad hard gevochten. De kleinste van de afdeling was ze, niet groter dan een meetlat, maar ze is de enige die er zonder letsels vanaf is gekomen. Opgeven heeft ze nooit gedaan, en die strijdlust zit nog altijd in haar karakter. Ze is enorm koppig, en dat heeft ze niet van ons. (lacht)

Een goeie twee jaar is ze nu, Fulya – Turks voor ‘narcis’ – is opengebloeid. Ze stapt, maakt blokkentorens. Alle achterstand lijkt ingehaald, de vijf verloren maanden worden ruimschoots goedgemaakt. “Die gemiste tijd wil ik kost wat kost inhalen”, verzekert Ismigül. “Ik geniet nog altijd volop van haar. Ik ben nu wel zwanger van mijn tweede, maar toch heb ik het gevoel: Fulya blijft speciaal. Omdat we samen zoveel doorgemaakt hebben.”

Het broertje-in-wording is uitgerekend voor maart. Het hinderlijke tussenschot in de moederschoot is weggehaald, de baby heeft alle groeikansen. “Ik hoop echt dat het nu de volle negen maanden duurt”, zegt Ismigül, wrijvend over haar buik. “Het wordt ongetwijfeld een lastigere bevalling, met meer arbeid. Maar ik kijk ernaar uit. Liever zo dan maandenlang die onzekerheid.”

*****

NELE BATSLEER (32) EN ESMÉE (VEERTIEN MAANDEN)

Geboren na 29 weken: 1,170 kg en 38 cm

Nu: 9 kg en 76 cm

‘Ik mocht niet rouwen, ik moest me focussen op mijn andere baby’

“Dag mijn klein lief zusje, wees maar niet bang. Vanop mijn wolkje zal ik op je passen, je ganse leven lang. Je zus, Elise.” Het stukje poëzie op het geboortekaartje van Esmée laat zelfs de stoerste zielen niet onberoerd. Omdat het rouw en vreugde probeert te rijmen.

“Esmée is om twee redenen een mirakelbaby voor ons”, vertelt mama Nele daarover. “Eén: ze heeft het gehaald als prematuurtje. Twee: na de miskraam van haar tweelingzus slaagde ze erin om nog acht weken langer in de baarmoeder te blijven, tot ze levensvatbaar was. Dat is uitzonderlijk, vertelden de dokters me. Zodra een bevalling in gang schiet, is er doorgaans geen houden meer aan. Ik had er nog om gesmeekt toen ik het operatiekwartier binnen werd gebracht: probeer er alstublieft eentje te redden.”

Nele was 21 weken zwanger toen ze Elise verloor. “De avond voordien had ik haar hartslag nog beluisterd, alles leek in orde. Toch liep het mis door baarmoederinsufficiëntie. Mijn buik kon de last niet meer dragen. Dat het die nacht verkeerd zou aflopen met Elise wist ik meteen. Vóór 24 weken valt er niks te redden. Eenmaal in het operatiekwartier hebben de artsen me volledig verdoofd, drie uur lang waren ze met mij bezig. Met een ingreep en weeënremmers konden ze een tweede bevalling voorkomen. Toen ik wakker werd, brachten ze me het nieuws: je hebt er nog eentje.”

Wat volgde, was een verwarrende periode. Acht weken van platte rust en afgevlakte emoties. “Ik mocht niet rouwen, moest me focussen op de andere baby”, vertelt Nele zichtbaar aangedaan. “Dat was enorm zwaar: je bent er een kwijt, maar moet vechten voor het ander. Van de dokters mocht ik Elise wel zien, maar ik wist dat ik het beter niet deed. Ik mocht mijn gevoelens niet de vrije loop laten, want dan zou ik mijn tweede kindje niet kunnen ophouden. Daarom was ik ook niet op het afscheid van Elise. (valt even stil en fluistert) Naar het schijnt had ze mijn mond.”

De strijd om Esmée was een gevecht tegen de klok, tegen de natuur ook. Op een kalender aan haar ziekenhuisbed doorkruiste Nele de dagen. Het was optellen in plaats van aftellen, met een oranje cirkel rond de streefdata. “Er waren er niet veel die erin geloofden dat ik de baby zou kunnen ophouden. Elke dag was dus een gewonnen dag. Mijn eerste doel was 24 weken. Ik wist dat ze dan een spuit konden geven om de longen te laten rijpen. Mocht er dan iets mis gaan, waren Esmées overlevingskansen al groter. Bijna ben ik toen bevallen, het was erg nipt. Terwijl de verpleegsters normaal gezien de weeën opvangen om te mogen bevallen, was dat bij mij om de baby tegen te houden. Ik moest vechten met alles wat ik kon. Het was afzien en ik heb zeker mijn slechte momenten gehad. Maar iedere week kreeg ik een echo, en daar trok ik mij aan op. Je had eens moeten zien hoe euforisch ik was toen ze 1 kg woog. Eindelijk! Achteraf denk je: 1 kg, wat stelt dat nu voor? Maar ik was in de wolken. (lacht) Nu, tegen het einde voelde ik mijn lichaam wel verzwakken. Aan 29 weken werd het loodzwaar. ‘Ik ben op’, zei ik tegen mijn moeder. ‘Het zal niet lang meer duren nu’.”

Nele:

Elke dag was een gewonnen dag. Ik moest vechten met alles wat ik had, het waren acht loodzware weken

Enkele dagen later, in de nacht van vrijdag op zaterdag 13 augustus, kreeg Nele gelijk. “Mijn man en ik hadden, zoals elke vrijdag, date-avond gehouden”, mijmert ze. “Dan bracht hij frieten mee naar het ziekenhuis, keken we samen naar een film en bleef hij logeren op een veldbed. Dat was toen romantiek. Die avond knipten we rond 23 uur het licht uit, om 1 uur schoot ik ineens wakker. Alles was drijfnat, mijn water was gebroken. Toen een verpleegster me verzekerde dat de dokter onderweg was, voelde ik een immense rust over mij komen. Ik was er helemaal klaar voor. In tegenstelling tot mijn man: die stond slaapdronken toe te kijken, in pyjama en op pantoffels (lacht).”

Eindelijk was het zover, het opgehouden geluk mocht komen. “Ik was blij dat ik in de verloskamer lag, en niet in het operatiekwartier”, gaat Nele verder. “Dat had ik duidelijk gezegd: ‘als het ooit zover is, wil ik niet bevallen waar Elise geboren is.’ Dat viel me te zwaar. Toeval of niet: Esmée kwam er op hetzelfde tijdstip als haar zus. Zelf had ik het nog niet door, het was Robby die zei: schat, ze is eruit. Toen ik de vroedvrouw haar zag meenemen naar een apart kamertje met geblindeerde ramen, hield ik mijn adem in. Ik verzeker je, die ene minuut duurde eeuwig lang. Maar dan hoorden we haar wenen. ‘Alles is goed’, riep de vroedvrouw. ‘Het is een felle.’

Fel maar broos, met beentjes zo tenger als een pink. “Het duurde een hele tijd alvorens ze plooitjes kreeg in haar huid, zoals echte baby’s”, vertelt Nele. “Na anderhalve maand, toen ze 2,300 kg woog, mocht ze mee naar huis. Voor ons was ze dan al een stevige dochter. Ik was altijd een beetje gepikeerd als anderen haar ‘een kleintje’ noemden. Dan dacht ik: je weet zeker niet hoe hard ze gegroeid is. Misschien dat ze daarom zo hard haar best doet nu, om te bewijzen dat ze geen kleintje meer is. (pauzeert) Ik vraag me soms af of ze dat gevoeld zou hebben, wat er allemaal gebeurd is met haar zus. Ik geloof van wel.”

Zo uitbundig Esmée haar maakt, zo stil wordt ze van Elise. In een zilveren kettinkje rond Neles hals zit een beetje as verwerkt. Dichter bij het hart kan het meisje niet komen. “We hadden altijd gezegd: onze eerstgeborene noemen we Elise. Dat hebben we niet willen veranderen. Zo staat ze ook in ons trouwboek. Een naam heeft ze, maar een gezicht? (stil) Nee, ik heb haar nog nooit gezien.De foto’s die van haar genomen zijn bewaren we apart, maar ik durf ze nog niet te bekijken. Het klinkt misschien wreed, maar ik ben daar niet klaar voor. Misschien haal ik ze over twee, vijf of tien jaar eens uit de doos. Wie weet? Maar niet nu. Nu zie ik Esmée, en dat is goed.”

*****

USHA HUGENS (29) en MAURO (5)

Geboren na 25 weken: 30 cm en 900 gram

Nu: 110 cm, 18 kg

‘Telkens als er een alarm afging, sloeg mijn hart een tel over’

“Dat ben ík”, zegt Mauro aarzelend, terwijl hij zijn wijsvinger op een foto drukt. “Ik lag toen in een warm bedje, want ik was heel klein.” Dertig centimeter was hij, niet langer dan een A4’tje. Het knuffelkonijn in de couveuse leek wel een reus. Maar het premature pluimpje toonde zich een vechtersbaas. “De verpleegsters noemden hem ‘het leeuwke’”, vertelt Usha. “Hij was nogal fel en verzette zich tegen al die draden aan zijn lijfje.”

Mauro, doorgaans een spraakwaterval, werpt nog een snelle blik op zijn mini-ik, maar klapt daarna dicht. “Vroeger wilde hij die foto zelfs niet zien”, legt Usha uit. “Lange tijd wilde hij niet eens praten over dat kleine baby’tje. Bizar, maar telkens als we daarover babbelden leek het alsof hij herinneringen voelde opkomen. Dat zie je nu nog als je met hem naar het ziekenhuis gaat. Een witte schort betekent spanning voor hem. Dan is ‘het leeuwke’ daar terug.”

Het is een wonder dat hij niks mankeert, zeggen de dokters nu. Even wonderlijk is hoe hij er kwam, op die septemberdag in 2007. “Niets liet vermoeden dat ik te vroeg zou bevallen”, vertelt Usha. “Integendeel. Ik was de dag voordien nog op controle gegaan bij de gynaecoloog. Alles was pico bello. ‘Ge kunt op uw twee oren slapen’, zei ze nog. De volgende ochtend werd ik wakker met hevige krampen. Buikgriep, dacht ik, want die plaag liep als een vuurtje. Zonder erbij na te denken ben ik in een warm bad gaan liggen, tegen de krampen. Nadien hoorde ik dat dat alles nog versnelt.”

Toen bleek dat de voetjes al klaar zaten, ging het duizelingwekkend snel. “Onderweg naar het ziekenhuis kreeg ik weeënremmers. Was ik in de ambulance bevallen, dan had Mauro het nooit overleefd. Ik ben van de brancard op de bevallingstafel gekropen. Omdat ik nog maar 25 weken ver was, had ik nog geen prenatale gymnastiek gevolgd. Ik wist niet eens hoe ik moest persen en puffen. De verpleegsters hebben me dat snel uitgelegd, en tien minuten later was hij daar. Met de voetjes vooruit.”

Usha:

Na een paar weken kreeg hij een zware infectie. Een simpele verkoudheid komt hard aan voor zo’n lijfje. Toen heeft hij serieus moeten vechten

Drie uur lang was het wachten op nieuws: hij leeft nog. “Meteen na de geboorte had ik hem wel al kort mogen zien”, herinnert Usha zich. “Zodat ik hem kon aanraken terwijl hij nog in leven was, mocht het slecht aflopen. Dat was een griezelig moment, ik was bang dat ik hem pijn zou doen. Voelde ik angst dat hij het niet zou redden? Ja en nee. Ik besefte wel: dit is kantje boord. Maar ik heb er van in het begin in geloofd dat hij zou vechten voor twee.”

Letterlijk dan, dat vechten voor twee. Want het leek erop dat de geschiedenis zich herhaalde. “Vlak na Mauro’s geboorte biechtte mijn vader op waarom mama niet met me mee was gekomen. Toen ik ’s ochtends over mijn ‘buikgriep’ had geklaagd, was bij haar een belletje gaan rinkelen. Voor haar was het toen al duidelijk dat ik zou bevallen en dat raakte een gevoelige snaar. Bleek dat het dag op dag 29 jaar geleden was dat zij zelf haar prematuur zoontje op de wereld had gezet, maar hij had maar een paar uur geleefd. Ik wist wel dat ik normaal gezien een oudere broer zou hebben, maar ik had er geen idee van dat hij uitgerekend op die dag jarig zou zijn.”

Mauro werd het jongetje van de tweede kans. Met handen niet groter dan papa’s duimnagel greep hij ze. “Ik schrok wel toen ik hem voor het eerst in de couveuse zag liggen, vol draden en buisjes”, zegt Usha. “Ongelooflijk hoeveel medicatie die kleintjes krijgen. En dan die machines. Telkens als er een alarm afging, sloeg mijn hart een tel over.”

Na twee weken hoorde ze hem voor het eerst wenen. Aan drie weken mocht ze hem vastpakken. “Zo’n ‘kangoeroeknuffel’, op de borstkas. Dat was een mijlpaal. Toen had ik echt het gevoel: ik heb een baby. Toch was alles nog mogelijk. De dokters hebben mij dat vaak gezegd: hij heeft één kans op twee. Zelfs al had hij een goeie dag gehad, ’s avonds gaven ze ons soms een koude douche: ‘Het is niet omdat het vandaag prima ging, dat het morgen ook zo zal zijn.’ En ze hadden gelijk. Eerst stelde hij het goed, maar na een paar weken kreeg hij een zware infectie. Een simpele verkoudheid komt hard aan voor zo’n lijfje. Toen heeft hij serieus moeten vechten.”

Mauro, uitgerekend voor 6 januari, mocht op 31 december naar huis. “Dat was ons nieuwsjaarscadeau”, glimlacht Usha. “Maar dat nam niet alle zorgen weg. Op 1 januari belde ik al in paniek het ziekenhuis op, omdat hij zijn flesje niet leeg dronk. Logisch ook, drie maanden lang stonden er dag en nacht verpleegsters klaar. Nu moesten we het ineens alleen doen. Ik was zo bang om iets verkeerds te doen. Overdag dacht ik: is het hier eigenlijk warm genoeg? ’s Nachts was dat: ademt hij wel nog? Maar we hebben veel geluk met zijn gezondheid, Mauro is geen zorgenkindje. Hij heeft ook een hogere pijngrens dan zijn zusje. Niet dat Zita kleinzerig is, maar ik merk toch een verschil.”

Is hij dan zo sterk? “Sterker dan mijn vrienden”, glundert Mauro, blij dat we het niet meer over zijn foto hebben. Met het puntje van zijn tong uit de mond probeert hij de eerste letter van zijn naam te schrijven. In de derde kleuterklas zit hij nu. Goed op schema, bij zijn leeftijdsgenootjes. Fier als een gieter gaat hij op de weegschaal staan: 18 kilogram. Zijn blik spreekt: zie je wel, ik ben geen kleintje meer. Daar is die leeuw weer.

*****

INTERVIEW: KINDERARTS PHILIPPE JEANNIN

‘De houding in de verloskamer is veranderd: eerst doen, dan denken’

Philippe Jeannin, diensthoofd pediatrie en neonatologie van het Gentse Jan Palfijn, zag de voorbije jaren meer dan vijftig extreem premature lichtgewichtjes ter wereld komen. ‘Het risico op een blijvend letsel wordt almaar kleiner’, zegt hij.

Hoe zag u de overlevingskansen van de allerkleinsten evolueren?

“Enorm. Dertig jaar geleden lag de grens voor levensvatbaarheid nog op 28 weken zwangerschap en 1 kilogram. Vandaag is dat in ons land 24 weken, dankzij betere kennis en nieuwere technieken. Zo zijn er beademingsmachines specifiek voor prematuren en medicijnen om hun onderontwikkelde longen te laten rijpen. Via echo’s van de hersenen sporen we zware bloedingen of andere letsels op. Zo kunnen we de kansen op een normaal leven beter inschatten.

“Ook de veranderde houding in de verloskamer speelt een rol. Stel: er wordt een extreme prematuur geboren. Vroeger wachtte men eerst af alvorens in te grijpen. Het kindje zag soms al blauw of was een halfuur geboren alvorens er iets beslist werd. Nu is de aanpak: eerst doen, dan denken. Het verhaal van Fulya is daar een mooi voorbeeld van. Het meisje kwam ter wereld in de vruchtzak, de vliezen waren nog niet gebroken. Tot hun grote verbazing zagen de vroedvrouwen haar bewegen. Zij hebben de vruchtzak snel opengemaakt en zijn meteen met de beademing begonnen.”

Premature meisjes zouden meer slaagkans hebben dan jongens. 

“Klopt, en dat geldt niet alleen bij prematuren. Over het algemeen worden er meer jongens geboren, maar als je kijkt wie er na één jaar overblijft, tel je meer meisjes. Het sterke geslacht dus. Maar een verklaring daarvoor hebben we niet.”

Hoe snel halen de vroege pluimgewichten hun achterstand in?

“Met wat geluk zitten ze als peuter al op streeflengte en -gewicht. Bovendien wordt het risico op een blijvend letsel steeds kleiner, precies omdat ze vanaf de eerste minuut correct worden opgevangen. Weet je, het doet mij altijd plezier om ex-prematuren later terug te zien: als twintiger, als kersverse mama of papa. Onlangs liep ik op een feestje een jongen tegen het lijf. Hij werd aan 31 weken geboren, nu was hij 1,97 meter groot en studeerde hij aan de unief. Zulke dingen bewijzen dat het de moeite loont om prematuren van nog geen kilo een kans te geven.”

“Soms hoor je de kritiek dat extreme prematuren de samenleving te veel kosten. Onzin. Akkoord, op intensieve zorgen kosten ze de gemeenschap 500 euro per dag. Maar ze hebben ondertussen wel de kans om gezond op te groeien, een goeie opleiding te volgen en mee te draaien in onze economie. Dan is die opvang toch spotgoedkoop?”

Uit: De Morgen, 17 november 2012

Bevallen in het diepste geheim

with one comment


HET VERHAAL ACHTER TIENERMOEDERDRAMA ‘LITTLE BLACK SPIDERS’

Toen ze op haar vijftiende zwanger raakte, moest Martine (55) verscholen in een Limburgs klooster haar bevalling afwachten. Noodgedwongen stond ze haar baby af. ‘Hoe ouder ik word, hoe meer ik aan hem denk.’

Eline Delrue

Illustratie: Inge Bogaerts

“Ach, ik kan het er maar beter allemaal uitgooien”, zo doorbreekt Martine halverwege ons gesprek een hangende stilte. “Dat is beter voor mezelf.” En dan rolt het hoge woord eruit: “Mijn eerste zoontje, dat was van mijn oudste broer. Voor mijn achttiende mocht ik absoluut niet uitgaan, precies om zulke toestanden te vermijden. Maar ondertussen kon mijn broer thuis zijn gang gaan. Een regelrechte schande was het.”

Haar verhaal speelt zich af in het Meetjesland van begin de jaren zeventig. Martine was vijftien, de jongste dochter in een gezin met elf kinderen. Plaats voor emoties was er thuis niet, alleen maar voor hard labeur en groot geld verdienen. Toen Martine voor de zoveelste keer boven de pot hing, ging er in haar hoofd een alarmbelletje af: “Kotsmisselijk was ik, en mijn regels bleven uit. Zeg dat het niet waar is, dacht ik: ik ben zwanger. Ik begrijp niet dat mijn moeder dat niet eerder gezien had. Zelf heb ik er niet lang aan getwijfeld.”

“Niet dat ik zo goed op de hoogte was van die zaken. Bij ons thuis werd er nooit gesproken over seks of maandstonden. De eerste keer dat ik ongesteld was, legde mijn moeder de nodige doeken klaar, en dat was het. Je moet niet denken dat ze zei: ‘Die bloedingen zijn normaal en zullen elke maand terugkeren.’ Nee, niks van voorlichting. Het enige wat ze me opdroeg, was: ‘Het moet nu gedaan zijn met in de bomen te klimmen en korte rokjes te dragen.’ (lacht) Om te vermijden dat er jongens in mijn buurt zouden komen, zeker?”

‘Wat hebt ge nu gedaan?’, zei mijn moeder. Dat ene zinnetje is alles wat over mijn zwangerschap gezegd is. Meer woorden wilden mijn ouders er niet aan vuil maken

Maar de dreiging waarvoor ze zo afgeschermd werd, zat al die tijd in dezelfde woonkamer: haar oudste broer. Het gevolg was een verboden vrucht, een schandvlek die voor de buitenwereld verborgen moest blijven. “Mijn moeder is met een potje urine van mij naar de huisdokter gestapt. Op een zondagvoormiddag, zodat niemand iets zou zien of horen. Het moest allemaal in den duik gebeuren. Ik ben toen zelfs zo dom geweest om wat water bij mijn urine te gieten, in de hoop mijn zwangerschap te verdoezelen. (grijnst) Dat heeft natuurlijk niet gepakt. De huisarts zelf heb ik nooit gesproken, maar ik wist hoe laat het was toen moeder zei: ‘Wat hebt ge nu gedaan?’ Dat ene zinnetje is alles wat over mijn zwangerschap gezegd is. Meer woorden wilden mijn ouders er niet aan vuil maken. Ze vroegen niet eens wie de vader was.”

“Een paar dagen later zei moeder: ‘Martine, gij gaat voor een tijdje weg.’ Wellicht op aansturen van de huisarts en de nonnen in ons dorp. Vier maanden zwanger was ik toen vader me ver weg naar Lommel voerde. De hele rit lang zweeg hij als vermoord. In Mol is hij eens moeten stoppen om de weg te vragen, maar tegen mij zei hij geen woord. Ik kon maar één ding denken: waar ga ik in godsnaam terechtkomen?”

De controle aan de douane vergeet ik nooit. De zuster smeet haastig twee kussens op de achterbank. ‘Hier, bedek je buik en hou je stil.’ Terwijl ik het wilde uitschreeuwen van de pijn, want de weeën werden alleen maar erger

Op een onderduikadres waar zuster Johanna de plak zwaaide, zo bleek. In een pand pal naast een klooster, een betonnen bunker waar tienermeisjes met verboden buiken heimelijk hun bevalling afwachtten. “We hielden ons daar dag in, dag uit bezig met tapijtjes weven. Ze hadden er een tv, we mochten later opblijven dan thuis. Eigenlijk werden we er in de watten gelegd. Pas op: ze hielden ons ook goed in de gaten. We waren dan wel pubers, veel zottigheden moesten we niet uithalen. Maar ik was een gemakkelijke, ik stribbelde nooit tegen. (zucht) Misschien had ik dat beter wel gedaan, want er gebeurden daar dingen die ik niet begreep. Zoals: waarom mocht één van de meisjes wel in het ziekenhuis vlakbij bevallen, en werden anderen weggevoerd?”

Daar in Lommel, in het verborgene, deelden een tiental verstoten tieners lief en leed. In één van hen vond Martine een waardige compagnon de route. “Leni”, mijmert ze. “Al heb ik nooit geweten of ze echt zo heette – bij je opname kon je ook een andere naam kiezen. Zij heeft nog een foto van me genomen met mijn zwangere buik. Toen ik later terugkeerde naar huis heb ik die verscheurd. Ik durfde hem niet te bewaren. Wat als moeder dit ooit ziet, dacht ik. (blaast) Ik was zelfs te bang om Leni mijn adres te geven. Thuis kon ik nooit als eerste de brievenbus openmaken en ik wilde geen scènes veroorzaken. (stilte) Ik heb nog bij Leni op de kamer gezeten. Ze twijfelde of ze haar kindje zou houden of niet.”

“Toen mijn bevalling naderde, kwamen de zusters soms ’s nachts het licht aanknippen, om te zien of ik wel sliep. Wellicht hadden ze schrik dat ik daar ter plekke zou bevallen. Ze moeten toen al plannen gehad hebben met de baby, heel zeker.” Zodra de weeën op gang kwamen, ging het plots snel. Halsoverkop werd Martine in de wagen geduwd, om anoniem te gaan bevallen over de Franse grens. “De controle aan de douane vergeet ik nooit. De ene zuster smeet haastig twee kussens op de achterbank. ‘Hier, bedek je buik en hou je nu maar even stil.’ Terwijl ik het wilde uitschreeuwen van de pijn, want de weeën werden alleen maar erger. Jongens toch, zeer dat ik had.”

Het is wreed dat ik het moet zeggen, maar mijn moeder is geen mens. Beseft ze dan echt niet wat ze mij allemaal heeft aangedaan?

In een ziekenhuis ergens aan de Franse kust bracht Martine haar zoontje ter wereld. Naast haar lagen andere moeders te kermen, aan het zicht onttrokken door een draperie. “De bevalling zelf verliep vlot, maar ik was ook wel een taaie”, maakt Martine zich sterk. “Na afloop kreeg ik een veel te warme chocomelk en een stuk rozijnenbrood, dat vergeet ik nooit. Stel je voor.”

Zoet zalft, moeten de zusters gedacht hebben, maar wat volgde, had een wrange nasmaak. “Waar mijn zoontje ondertussen gebleven was, daar had ik geen idee van. Heb ik hem na de bevalling mogen vastpakken? (denkt lang na) Nee, dat kan ik me met de beste wil van de wereld niet herinneren. Ik mocht wel een naam kiezen: Bart. Hij had van dat bleke haar, net als mijn twee latere zonen. Ja, hij was onmiskenbaar van mij. Maar waar was hij?”

Het was met felle tegenzin dat Martine terugkeerde naar huis. Op haar eentje, zonder baby. “Alsof het nog niet zwaar genoeg was, stond mijn oudste zus me hoogzwanger op te wachten. Ik zie haar daar nog staan, in het deurgat. Zij was zich natuurlijk van geen kwaad bewust. Mijn ouders hadden de rest van de familie blijkbaar wijsgemaakt dat ik al die tijd in een psychiatrische instelling had gezeten. Onder het mom van: ‘Ons Martientje mist een beetje’.”

Ik heb geen drie kinderen. Ik heb er vier. Eén foto ontbreekt en dat is een groot tekort. Al jarenlang ben ik op zoek, tevergeefs. Vind zo iemand maar eens terug

“Later heb ik het erover gehad met mijn zussen. Ze schrokken zich rot, wisten van toeten noch blazen. Toen ik hen vertelde wie de vader was, zag ik mijn ene zus verstenen. ‘Dat heeft hij bij mij ook geprobeerd’, bekende ze. Toen viel er een hele last van mij af. Oef, het lag niet aan mij. Ik was niet de enige. Maar mijn moeder moet dat geweten hebben, dat kan niet anders. Terug thuis waarschuwde ze me: ‘Doe voortaan uw deur op slot als ge gaat slapen.’ Daar kun je toch niet bij? Het is wreed dat ik het moet zeggen, maar mijn moeder is geen mens. Besefte ze dan echt niet wat ze mij allemaal aandeed?”

Na haar huwelijk ruilde Martine het Meetjesland in voor de streek rond Brugge. “Ik was negentien en kon thuis niet rap genoeg weg zijn”, zegt ze. De relatie met haar ouders is vandaag onveranderd kil. “Straks wordt mijn moeder 85 jaar, ik geloof niet dat ik nu nog een ‘sorry’ moet verwachten. Als ze al zo lang zwijgt…”

Nee, dan houdt de moeder van drie en oma van vijf zich liever bezig met haar eigen gezin. In de woonkamer lachen haar bloedjes haar toe, glimmend in kadertjes. “Alleen: ik heb geen drie kinderen. Ik heb er vier. (fluistert) Eén foto ontbreekt en dat is een groot tekort. Al jarenlang ben ik op zoek, tevergeefs. Vind zo iemand maar eens terug. Heet hij nog altijd Bart? Was het wel een jongetje, of heeft zuster Johanna de waarheid verdraaid? Ik sprong uit mijn vel toen een adoptievereniging me onlangs zei dat ze niks meer voor mij kon doen. Ik begrijp dat wel, het is inderdaad zoeken naar een speld in een hooiberg. Toch hou je je vast aan die gedachte, aan die hoop. Wat zou ik zeggen als ik hem ontmoet? Ik weet het niet goed.”

“Hoe ouder ik word, hoe meer ik aan hem denk. In december wordt hij veertig. Ik maak mezelf graag wijs dat hij het goed stelt. Maar mijn broer en ik lijden allebei aan een erfelijke spierziekte – hij zit in een rolstoel, ik heb een wandelstok. Waarschijnlijk is Bart daar ook zwaar door getekend.”

Tot op vandaag vlucht ze voor haar verhaal, voor haar verleden. Zelfs in haar eigen huis. “Ik mag niet langer dan een halfuur in de zetel zitten of ik moet me alweer met iets anders bezighouden. Val ik stil, dan begin ik te veel na te denken. Er af en toe over praten kan opluchten. Alleen: dan voel ik nog meer de gedrevenheid om terug te gaan naar Lommel. Al moest ik te voet gaan. Morgen vertrekken we naar een vakantiepark in Limburg, wel, gegarandeerd ga ik er weer naartoe. Elk jaar doe ik dat. Dat moet, van mezelf. Misschien omdat ik nog altijd hoop daar een antwoord te vinden? Ik weet dat het moeilijk is om Bart terug te vinden, maar ik moet ervan uitgaan dat het ooit lukt. Anders overleef je dit niet.”

* Martine is een fictieve naam.

Uit: De Morgen, 7 september

Jan De Vlieger: ‘Angst voedt de kanker, niet je gezondheid’

leave a comment »


Oerangst om te sterven, dat was wat Jan De Vlieger (30) voelde toen twee jaar geleden het verdict viel: huidkanker. Officieel genezen is hij niet, maar zijn demonen houdt hij in bedwang. ‘Voortdurend in spanning leven? Nee, dank u. Daar heb ik geen zin in.’

Eline Delrue

Keren we eerst terug in de tijd, naar november 2010. Jan De Vlieger, met roots in het Oost-Vlaamse Aalter, verblijft op dat moment al zeven jaar in een Japans klooster. Daar heeft hij net het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) overwonnen, dankzij meditatie. Die gezwollen klieren, daar maakt hij zich geen zorgen over. Die heeft hij wel vaker gehad, ten tijde van zijn CVS. Maar dan welt plots een felle zenuwpijn op. “Toen leek het me beter om toch maar naar het ziekenhuis te gaan”, vertelt Jan. “Het gezwel onder mijn rechteroksel was ook al groter dan een ei.” Een melanoom, zo stelden de Japanse artsen vast, de meest agressieve vorm van huidkanker.

Jan:

Heel frappant: voor de diagnose voel je je prima, maar zodra het verdict uitgesproken wordt, is het alsof je je doodvonnis moet tekenen. Terwijl je niet eens méér pijn hebt

“Suf, zo voelde ik me toen de diagnose viel”, herinnert Jan zich. “Het nieuws sijpelde niet meteen door.” Pas na het suizebollen kwam de man met de hamer. “De volgende ochtend ben ik echt gecrasht. Tranen met tuiten, groot drama. Tot ik plots met andere ogen naar mezelf keek en dacht: ‘Ja maar, vriend, voor je het weet beland je hier in een depressie.’ Ik voelde dat ik de keuze had: ofwel rijd ik mezelf de gracht in, ofwel draag ik zorg voor mezelf. Toen heb ik beslist om niet in die put te springen. Al sta je natuurlijk doodsangsten uit. Heel frappant vond ik dat: voor de diagnose voel je je prima, maar zodra het verdict uitgesproken wordt, is het alsof je je doodvonnis moet tekenen. Terwijl je niet eens méér pijn hebt.”

“Keer als de wiedeweerga terug naar België,” hadden de Japanse dokters opgedragen, “zodat je de tumor in eigen land kunt laten verwijderen.” Vijf dagen en een nieuw onderzoek later konden de Gentse artsen de diagnose alleen maar bevestigen. Wat volgde, was een zware operatie. Zes uur onder schaar en scalpel. De uitzaaiing onder de oksel werd verwijderd, samen met een gezwollen klier in de onderarm. “Achteraf vertelden de chirurgen me dat ze behoorlijk wat lymfe hadden weggenomen, omdat het zo’n groot gezwel was. Ze vreesden dat de tumor al hoger gekropen was. Die mensen hebben een fantastische job gedaan, echt waar.”

Voor de artsen niks dan lof. Al maakt hij wel een kanttekening. “Het jammere is: medisch staat een ziekenhuis sterk, maar er worden zo weinig alternatieven aangeboden om patiënten emotioneel bij te staan. Twee weken voor de operatie hadden ze me gewaarschuwd: het risico bestond dat ik mijn rechterarm nooit meer zou kunnen bewegen. Tja, daar zit je dan met die informatie. En dan moet je nog twee weken wachten. Wat er dan door je hoofd gaat, dat wil je niet weten. Een geluk bij een ongeluk: door die jarenlange meditatie, voor mijn CVS, had ik wel al geleerd hoe ik beter met zulke emoties kon omgaan. Ik kan misschien niet opereren, maar ik kan wel mentaal zorg dragen voor mezelf.”

Jan:

Ik heb me zogoed als afgesloten. Want de angst van mijn omgeving was bij momenten zo sterk dat ik ook bang werd. Ik vergeleek mezelf met een sprinter: die staat vlak voor de wedstrijd ook liever alleen in de kleedkamer

Het hele “kankerverhaal”, zoals hij het zelf noemt, is een zwaar proces. Het verdriet van anderen doet dan soms meer kwaad dan goed. “Bij thuiskomst in België wilde ik het nieuws eerst stilhouden, maar dat is niet gelukt. Ik heb me dan zogoed als afgesloten. Want de angst van mijn omgeving was bij momenten zo sterk dat ik ook bang werd. Zolang ik alleen was, kon ik er beter mee omgaan. Dan liet ik het voor een stuk los, kon ik goed slapen, eten en rusten. En dat is belangrijk in een genezingsproces. Maar telkens als ik te veel anderen toeliet, werd ik met mijn neus op het drama gedrukt. Ze huilden al nog voor ze me zagen. Op den duur moet je voor twee mensen zorgen: voor jezelf en voor die ander. Eerlijk gezegd: dat was eentje te veel, ik had al genoeg op mijn boterham.”

“Slechts een paar enkelingen kon ik toelaten, mensen die zich sterk hielden. Vooral een kennis met ervaring in meditatie en een dichte vriendin. Als wij samen waren, werd er nooit over mijn ziekte gepraat. Zelfs als ze aan mijn ziekenhuisbed stond, hadden we het niet over de kanker of de operatie. Dat was heel fijn, om zo iemand rond mij te hebben. Iemand die mijn ziekte kon helpen parkeren. Niet dat ze er niet voor openstond om erover te babbelen, maar we hadden allebei geen zin om in die negativiteit te duiken. Wel, ik kan je verzekeren: naast velen waren die mensen echte pilaren voor mij.”

“Naar mijn familie en vrienden die ik weinig zag, stuurde ik wel af en toe mails. Om te verduidelijken waarom ik ruimte nodig had. Ik vergeleek mezelf met een sprinter. Die staat vlak voor de wedstrijd ook liever alleen in de kleedkamer. Die moet erbij blijven met zijn hoofd, mag ook niet meegesleurd worden in allerlei angsten en twijfels.”

© Roger Dohmen

Die twijfels sluimeren soms wel. Door de zenuwpijn, bijvoorbeeld, die zich nog dagelijks laat voelen. “Mijn rechterarm is niet meer wat hij geweest is. Dat brengt een hoop onzekerheden met zich mee: wat mag ik doen, hoe ver mag ik gaan? Ik heb vroeger altijd veel gesport: tennis, zwemmen. Ik ben nog trainer en redder geweest. Mijn fysiek was mijn verdienste. Dat is me nu afgenomen.”

Jan:

Telkens als ik onder de scanner moet, voel ik weer heel even die gigantische onzekerheid. Stel je voor dat ze dat scherm naar mijn hoofd draaien en zeggen: ‘Sorry meneer, maar we zijn al te laat’

Officieel genezen is hij niet. “Al betekent dat niet dat ik niet genezen kan zijn”, haast hij zich. Maar hij windt er geen doekjes om: de kans op herval is niet gering. “Vooral omdat de artsen niet konden traceren waar precies op de huid de broeihaard zat. Wat ze weggenomen hebben, was een uitzaaiing, niet de oorzaak.” Een verborgen schandvlek, die hem nog twee jaar lang elke drie maanden op controle dwingt. “Telkens als ik onder de scanner moet, voel ik weer heel even die gigantische onzekerheid. Stel je voor dat ze dat scherm naar mijn hoofd draaien en zeggen: ‘Sorry meneer, maar we zijn al te laat’.”

Hij wrijft over zijn gezicht, als om die laatste gedachte weg te vegen. De demonen moeten weer aan de ketting. “Kijk, je lichaam is dan wel een organisme dat je niet altijd in de hand hebt. Hoe je je voelt, daar heb je wel meer zicht op. Mensen vergeten dat vaak. Ik heb altijd geredeneerd: niet mijn hele lijf is ziek, er zit nog een stukje gezondheid in. Die focus op wat wel goed voelt, is belangrijk. Ik heb altijd geluisterd naar de dokters, maar heb evenveel keer gedacht: ‘Oké, dat is jullie visie. Maar nu ga ik doen wat ik voel.’ Ze gaven me een hele dieetlijst mee. Wel, ik heb me daar nooit erg in verdiept. Waarom zou ik me bezighouden met verboden voeding, als dat eten me een goed gevoel geeft? Ik heb vrij snel beslist: nee, dank u, ik ga niet in angst leven. Daar heb ik geen zin in. Bovendien: angst voedt de kanker, niet je gezondheid.”

In de spiegel ziet hij een gelukkige dertiger. Verliefd op zijn vriendin en op het leven. Vorig jaar is hij nog eens teruggereisd naar het klooster in Japan. “Ik kan daar groeien als mens, ook al is mijn lichaam niet 100 procent top. Een hele verrijking. Ik voel ook dat ik er deels mee heb kunnen omgaan. Ik stel het goed, na een toch wel agressieve kanker. Veel mensen zeggen het ook: ‘Maar Jan, je ziet er stralend uit. Hoe doe je dat toch?’ (lacht) Niet dat ik Superman ben, maar ik doe wat ik kan. Ik moet met die rugzak voort.”

Uit: De Morgen, 7 mei 2012

Written by Eline Delrue

7 mei 2012 at 4:50 pm

Vrouwen over zelfverwonding: krassen op de ziel, en dan op het lijf

leave a comment »


Evelien (24) en Karen (37) snijden zichzelf. Elke dag opnieuw vechten ze tegen het mes, een strijd die ze soms verliezen. Ze herkennen zichzelf in het onthutsende boek Groter zal ik zijn, waarin de Nederlandse Sanne Janssen (24) over haar zelfverwonding vertelt. Nuchter, zonder veel dramatiek doen ze nu hun eigen verhaal. Over hoe krassen op de ziel littekens worden op het lijf. ‘Het bloed zien vloeien, dat is een zalig moment.’

Door Eline Delrue

Evelien (24): ‘Het moet goed pijn doen’

“Vlijmscherp, zo moet het voor mij. Een brandende sigaret uitduwen op mijn vel, dat zal ik nooit doen. Daar heb ik niks aan. Het moet goed pijn doen.” Voor naalden heeft ze een heilige schrik – “bloed zien trekken is vreselijk”. Een tongpiercing laten steken was een hel. Toch voert Evelien een dagelijkse strijd tegen die drang naar alles met scherpe randjes. Zuchtig naar zeer, naar die roes. Haar demonen bekampt ze met pijn.

Amper veertien was ze, toen ze voor het eerst haar heil zocht in het snijden. Het mes kwam er na misbruik. Evelien: “Mijn ouders stuurden me in de schoolvakantie altijd op taalkamp Frans. Ik vond dat wel plezierig: er hing een ongedwongen sfeer, ik amuseerde me. Tot dat ene jaar: ik was veertien en werd er misbruikt. Toen ik terug thuis kwam, was ik dezelfde niet meer. Plots zag iedereen me als een kwaad kind, met een vreselijk temperament. Aan de keukentafel volgde de ene ruzie de andere op. Ik voelde me onbegrepen, kreeg soms grove opmerkingen naar mijn hoofd geslingerd en ik kropte het misbruikverhaal op. Niemand mocht dit weten.

“In het begin teerde ik op pijn door mezelf uit te hongeren. Ik dacht: ik moet afvallen, ik mag er niet goed uitzien, ze moeten allemaal van mijn lijf blijven. Wat later verloor ik mezelf in zelfverwonding. Na elk conflict met mijn vader liep ik kwaad naar boven, smeet de deur van mijn kamer dicht, greep naar mijn cuttermes en begon eraan. In het begin merk je: wow, dit doet zeer. Maar geloof me, als je het doet om emotioneel leed af te drijven, dan voel je die fysieke pijn totaal niet meer.

Evelien:

Uit zelfhaat doe ik het, pure zelfhaat. Krassen als straf

“Ik zorgde er wel voor dat ik niet te diep kraste, dat het niet genaaid moest worden. Want die wonden verzorgen deed ik niet, daar had ik het materiaal niet voor. Ik moest dus wel opletten dat ik het niet te ver dreef. Ik deed het vlug, met korte en krachtige krassen na elkaar. Terwijl die zinnetjes zich als een plaat in mijn hoofd bleven herhalen: ‘Jullie begrijpen me niet – kras. Het is allemaal mijn fout – kras. Ik zou er beter niet zijn – kras. En nog eens, en nog eens. Zo bleef ik maar doorgaan. Zo werd ik rustig.

“Mijn ouders hebben me nooit betrapt, nee. Daar was ik te sluw voor. In die beginperiode was ik ook zo slim om me altijd op dezelfde plek te snijden, op mijn rechterpols. Bij elke woedeaanval reet ik diezelfde wonde weer open. Het resultaat verborg ik onder een polsbandje. Ook al moest ik me opkleden voor een feestje, ik deed dat polsbandje nooit af. Vriendinnen vroegen dan weleens: ‘Waarom draag je dat nu?’ Maar ik had altijd wel een uitleg klaar. ‘Sommigen dragen graag een juweeltje, wel ik vind een polsbandje leuk’, zei ik. Zo wuifde ik alles weg, en niemand die zag wat eronder schuilde.”

Tien jaar later beperken de littekens zich al lang niet meer tot haar pols. Haar rechterarm is een eeuwige tekening van tijdelijk gekerf. “Ik kras altijd op mijn rechterarm, omdat ik linkshandig ben. Dan kan ik mijn mesje zodanig schuin houden dat het goed snijdt”, duidt Evelien nuchter. “Op mijn linkerarm en mijn benen heb ik maar een paar keer gekrast. Ik wilde me toen volledig lelijk maken, zodat niemand me nog zou willen. Maar die littekens genazen verbazend snel.”

Het idee van zelfbeschadiging kwam niet zomaar uit de lucht vallen. Evelien had zo haar voorbeelden: op school, maar ook binnen de familie. “Mijn tante, de zus van mijn moeder, deed het ook. We hadden een goeie band, hebben nog samen dezelfde therapie gevolgd, voor borderline. Ik keek sterk naar haar op, en heb blijkbaar ook die gewoonte van haar overgenomen. Zelf heb ik haar dat nooit opgebiecht. Ik heb er nochtans lang over getwijfeld, maar achteraf gezien ben ik blij dat ik het niet verteld heb. Omdat ik weet hoe moeilijk het is om andermans verhaal te horen. Zoals nu, met het boek van Sanne Janssen. Bepaalde passages heb ik moeten overslaan, want het wekte te veel op. Dan komt die drang weer naar boven om zelf te snijden. Op een gegeven moment heb ik het boek aan de kant gelegd en al mijn spullen verzameld waarmee ik me pijn kon doen. Die ben ik gaan afgeven aan de crisisverpleging.”

Evelien:

Als een shot heroïne voelt het. Zo verdoofd ben je. Maar die roes is soms snel uitgewerkt. Daardoor moet het meer, en dieper, en krachtiger

Evelien verblijft tegenwoordig in een psychiatrisch wooncentrum. Alleen op woensdagmiddag en in het weekend trekt ze naar haar eigen appartement, waar ze angstvallig binnen blijft. Haar tante is er niet meer, zij beroofde zich van het leven toen Evelien achttien was. Drie jaar later koos ook haar moeder voor zelfdoding. Met haar vader heeft ze gebroken. “Vorig jaar liet hij zich tijdens een sessie gezinstherapie ontvallen dat hij wist dat ik mezelf sneed. Dat maakte me zo razend. Waarom heeft hij dan nooit ingegrepen? Zag hij dan niet hoe diep de problemen zaten? Sindsdien wil ik geen contact meer met hem, ik kan niet meer. Ik ga kapot anders.”

Hoe schijn toch een meester-bedrieger kan zijn. Want vergis u niet, de vrouw die voor ons zit, ziet er allesbehalve een hoopje ellende uit, verre van. Een frisse verschijning zelfs, met kleur in de kleren. Iemand die het goed kan uitleggen ook. Al ziet ze dat zelf helemaal anders. ‘Uit zelfhaat doe ik het, pure zelfhaat. Krassen als straf.’ De afgelopen twee jaar ondernam Evelien ook een achttal zelfmoordpogingen. De afscheidsbrieven lagen telkens netjes klaar. Nu vindt ze steun bij de weinige vriendinnen die overgebleven zijn – “die zijn op één hand te tellen, en dan mag ik nog vingers kwijt zijn”. En bij haar grootvader, haar grootste kameraad. “Weet je: sinds vorig weekend vecht ik weer keihard tegen die drang om te krassen. Maar straks ga ik bij mijn opa schoonmaken. En dan wil ik niet met een verband rond mijn arm in het sop zitten. Zo gaat dat: ik moet altijd een excuus vinden om mezelf niét te krassen.”

Ook nu, op de instelling, valt ze nog geregeld ten prooi aan haar mesjes. “Soms zit ik hier met gebalde vuisten op mijn kamer, in een poging mezelf onder controle te houden. Alles wat scherp is, lijkt dan goed genoeg: een scheermesje, een kapotte spiegel, een tekendriehoek. Toen ik niet meteen iets vond, heb ik eens mijn lievelings-dvd aan diggelen geslagen. En maar krassen. Als het echt niet meer gaat, sturen ze je naar de gesloten afdeling. Maar zelfs daar heb ik al scherpe voorwerpen gevonden. Er zat een tegel los, in een hoekje van de kamer. Ik heb die losgepeuterd, wat brokken cement genomen en die goed doorgeduwd op mijn vel. Ach, zelfs al zouden ze hier alles uit je kamer wegnemen, vinden doe je altijd. Ik heb ook al eens een nagelknipper gebruikt. In plaats van te krassen, knipte ik hele lappen huid weg. Het moest pijn doen, het moest bloeden.

“En hoe meer bloed ik verlies, hoe beter. Want dat bloed zien vloeien, dat is een zalig moment. Ik heb het nog nooit geprobeerd, maar ik denk dat het aanvoelt als een shot heroïne. Zo verdoofd ben je. Maar die roes is soms snel uitgewerkt. Daardoor moet het meer, en dieper, en krachtiger. Als ik mezelf nu verwond, sta ik er eigenlijk niet bij stil dat het fataal kan aflopen. Het moet gewoon uit mijn lijf. Achteraf denk ik dan: het is gebeurd, alles is weer goed. Voor even toch.”

Na de beloning van de roes, komt de schaamte. Ook die is allesoverheersend. “Zeker als het bloeden niet vanzelf ophoudt en je naar de verpleging moet. Met papier in je mouwen, tegen de vlekken. Ja, dan kan ik wel door de grond zakken.”

Ook de littekens zijn “een teken van falen”. Daarom houdt ze ze nog steeds verborgen, ook voor haar vriendinnen en opa. “Zij gaan ervan uit dat ik opgenomen ben omdat ik niet over de dood van mijn moeder geraak. Ik zou het hen in principe wel mogen vertellen, maar de schaamte is te groot. Dat betekent: altijd lange mouwen, ook al is het buiten snikheet. Tuurlijk stellen mensen zich daar vragen bij. Maar ik verzin dan wel iets: ‘Ach, je weet toch dat ik het altijd koud heb.’ Ook al zit ik te smelten van de hitte en kun je verdrinken in mijn okselvijvers. (lachje)

Ze kan erover grappen, dat wel. Maar de littekens zullen altijd een hindernis blijven, vreest ze. “Een intieme relatie aanknopen is bijzonder moeilijk. Het schrikt me nog te veel af. Mijn krassen durven te tonen, dat zou een hele overwinning zijn. Nu redeneer ik al snel: mijn ware ik, met littekens, zal hij toch niet moeten hebben. Dat kan alleen maar een afknapper zijn, niet?”

Toch is dat wat ze wil: een relatie, een job, een normaal leven. Ooit moet het haar lukken. “Eerlijk gezegd, deze therapie is mijn laatste hoop. Vaak denk ik: als het hier niet lukt, mag het voor mij stoppen. Maar ik moet erin geloven. Huisje-tuintje-boompje, dat lijkt me wel wat. Maar het is moeilijk om die droom vast te houden als je met zoveel schaamte zit.”

 

 

Karen (37): ‘Het mes als pijnstiller’

“Heel stom is dat gegaan, hoe ik betrapt werd. Mijn moeder was op bezoek in mijn appartement. Ik had nog een afwas staan en wilde eraan beginnen. Zonder erbij na te denken stroopte ik mijn mouwen op. Et voilà, ik had mezelf verraden.” Daar stond ze dan. Anderhalf jaar had ze haar probleem verborgen kunnen houden. Nu lag haar geheim aan diggelen. Karen: “Mijn moeder schoot in een kramp, heel paniekerig. Ik las onbegrip in haar reactie, boosheid ook. ‘Karen, waar ben jij in godsnaam mee bezig? Waarom doe je dat?’ Probeer het dan maar eens uit te leggen, dat je opluchting voelt door jezelf te snijden. Geen zinnig mens die dat begrijpt.”

Denken we bij zelfverwonding haast automatisch aan getroebleerde tieners, dan was Karen al voorbij de twintig toen ze voor het eerst naar het mes greep. “Misschien omdat de controle dan al weggevallen was? Thuis en op de middelbare school zitten ze voortdurend op je vingers te kijken. Die remmende factor was er bij mij niet meer.”

Scherpte opzoeken om het leed te verzachten. Het waren de spanningen van haar hogere studie orthopedagogie die Karen ertoe dwongen. Stress was de grote boosdoener. Nog voor ze zichzelf in haar zelfverwonding verloor, moest ze afrekenen met een eetstoornis. Het label ‘borderline’ droeg ze al. “Op een bepaald moment was ik nog een schim van mezelf. Ik had het erg druk, want ik studeerde en werkte tegelijk, omdat ik mijn studies zelf moest bekostigen. In die periode ben ik zwaar over mijn grenzen gegaan. Ik was totaal op. Veel contact met medestudenten had ik niet. Ik was en ben nogal een eenzaat. Daardoor vond ik nergens een kanaal om die spanningen te ventileren.

“Tot ik me voor het eerst kraste, met een cuttermes. Ik merkte dat dit de uitlaatklep kon zijn die ik zocht. Emoties waar ik anders geen weg mee wist, kon ik zo afdrijven. Dat gaf me een zalig gevoel van opluchting. Het mes als pijnstiller, zoiets. Een Dafalgan, maar dan voor psychische pijn. Iets wat verdooft. Diep vanbinnen wist ik: Karen, dit is niet goed, dit is niet de juiste oplossing. Maar ik had geen alternatief.

Karen:

Ik kras telkens tot de spanning weg is. Snijden om het leven draaglijk te maken, dat is het

“Zodra je die eerste kras hebt gezet, besef je ook: niemand wil dit zien. Alsof er een gedragscode bestaat: bedekken en zwijgen. Ik sneed, rolde mijn mouwen naar beneden, en dacht: hier spreken we niet over. Het was puur van mezelf.”

Onlangs behaalde Karen een tweede diploma, verpleegkunde. Een hele prestatie, maar na vier weken op de werkvloer liep het helemaal fout. Opnieuw: te veel stress. De lat te hoog gelegd. Dat vervloekte perfectionisme alweer. Ze vond een minnaar in de fles, maar bleef ook naar het mes graaien. Armen, buik en borsten zijn gehavend.

“Het is iets waar ik de rest van mijn leven rekening mee zal moeten houden. Dat besef kwam er toen ik nog in het ziekenhuis werkte. Het was een warme septemberdag. Op de vergadering droegen alle mannen een T-shirt, bijna alle vrouwen een topje. Ik zat daar met een blouse tot aan mijn polsen. Korte mouwen draag ik alleen thuis. Nee, buitenshuis durf ik dat niet. Daar speelt schaamte in mee, maar ook schrik. Angst voor vragen. Want hoewel de psychiatrie al een hele weg heeft afgelegd, zijn er nog altijd taboes. Zelfbeschadiging is daar zeker één van.”

Karen: 

Jezelf beschadigen is verslavend. Na een tijd begin je ook bij minder hevige emoties te krassen

De voorraad mesjes op haar kamer stelt haar gerust. Weten dat het altijd kan. “Sigaretten uitbranden doe ik ook wel, maar soms voel ik echt een drang om te krassen. Het is een andere gewaarwording. De pijn van sigaretten houdt langer aan, het duurt ook veel langer voor het genezen is. Krassen is een korte pijn. Het maakt me niet uit wat ik op zo’n moment in handen heb, zolang het maar snijdt. Desnoods gooi ik een glas kapot of scheur ik een leeg Colablik middendoor.”

Spanning-stress-snijden, het is een vicieuze cirkel waar je niet zomaar uit raakt, weet Karen. “Het is ronduit verslavend. Na een tijd begin je ook bij minder hevige emoties te krassen. Er moet dan al geen sprake meer zijn van compleet controleverlies. Op den duur zou je je om het minste snijden, om toch maar die frustratie kwijt te raken. Neem nu iets onbenulligs als een wedstrijdje badminton. Als ik een paar keer naast dat pluimpje sla, begint die kwaadheid al op te borrelen. Dan wordt het al gevaarlijk voor mij. Nee, ik kan het gewoon niet verdragen als dingen mislukken. Elk gevoel van falen moet ik bestraffen.”

Snijden als straf, wanneer de zelfverwijten zich opstapelen en geen uitweg meer vinden. Karen: “Er zijn zoveel dingen in mijn leven fout gelopen. Relaties die stranden, vrienden die afhaken, problemen op het werk, een zware alcoholverslaving. Die kwaadheid tegenover mezelf loert voortdurend om de hoek. ‘Verdomme, waarom kun jij nu geen leven opbouwen zoals elk normaal mens’, vloek ik dan. Op zo’n moment groeit de nood aan een verse wonde. Het bloed zien vloeien brengt dan rust in mijn hoofd. Je voelt het psychische leed mee wegstromen. Tijdens die roes voel ik geen pijn, die komt pas achteraf. Dan zie je wat je aangericht hebt. Maar die pijn moet er zijn. Dan denk ik: laat het maar eens goed zeer doen, laat het maar een tijdje duren. Ik kras telkens tot de spanning weg is. Dan pas stop ik. Snijden om het leven draaglijk te maken, dat is het.”

Het lot was niet altijd lief voor haar. Onder haar mouw, op haar linkerpols, prijkt een tattoo. Een oranje zonnetje. Het staat symbool voor haar kinderwens, die tot nog toe onvervuld bleef. “Drie miskramen heb ik gehad. Het is een herinnering aan de kindjes die er niet mochten komen. Ik heb die tattoo bewust links laten zetten, de kortste weg naar het hart. (even stil) Ja, het is toch een beetje een rouwproces waar ik door moet. Die kinderwens is er nog, maar het ziet ernaar uit dat ik die zal moeten opbergen. Aan een relatie ben ik nu helemaal niet toe. En ik word er niet jonger op natuurlijk. Maar ook: kiezen voor een kind is een levenslange verantwoordelijkheid. Geen enkel probleem als ik in goede doen ben, maar wat als ik weer in een slechte periode sukkel? Daar kiest zo’n kind niet voor, toch?”

Die slechte tijden durven nog wel de kop opsteken. Met donkere gedachten, als spoken in haar hoofd. In het psychiatrisch zorgcentrum waar ze verblijft, moest Karen, net als iedereen, een contract tekenen: een belofte om geen suïcide te plegen. “Over zelfverwonding staat daar niks in. Dat wordt op zich niet verboden. Een goeie zaak, denk ik. Want zoiets onder contract verbieden, kan tegendraads werken. Het is een factor die de spanning juist weer kan opdrijven. Dat maakt de drang om te snijden als vanzelf weer groter. Zo geraak je nooit uit die cirkel.”

Toch is Karen vastberaden om ooit dat kringetje te doorbreken. Dat zal niet voor morgen zijn, voor overmorgen evenmin. “Maar ik hoop het snijden ooit achter mij te kunnen laten en andere kanalen te vinden om met stress om te gaan. Zodat ik een nieuw automatisme kan inbouwen: in plaats van te krassen, mijn jas aantrekken en een half uur gaan uitwaaien, bijvoorbeeld. Nu teer ik nog te veel op die pijn: ik móét iets voelen, om zo weer in de realiteit te komen. Daar moet ik van af.”

Info:

– Groter zal ik zijn, door Sanne Janssen, uitgegeven door Reality Bites, 288 blz., 14,95 euro.

– Voor altijd lange mouwen, door Arie Kievit en Sanne Janssen, uitgegeven door Reality Bites, 95 blz., 19,95 euro.

Uit: De Morgen, 29 februari 2012

Written by Eline Delrue

1 maart 2012 at 11:30 am

Geplaatst in Interview, Portret

Tagged with ,

‘Je moet durven meegaan in de psychose van de patiënt’

with one comment


Psychiater op rust Detlef Petry schrijft boek over zijn eigenzinnige behandelmethode

De Nederlands-Duitse psychiater Detlef Petry werkte jarenlang met psychisch gestoorden die volgens de klassieke psychiatrie ‘uitbehandeld’ waren, en voor wie alle hoop opgegeven was. Het waren geesteszieken die geregeld platgespoten werden, vastgebonden waren of in de isoleercel zaten. Met zijn meevoelende behandelmethode gaf Petry hen een tweede leven.

Door Eline Delrue

Eerst praten, dan pas pillen. Dat is het devies van Detlef Petry (67), die zijn ervaringen als psychiater bundelde in het boek Uitbehandeld, maar niet opgegeven. De geboren Duitser week uit naar Nederland en werkte er vanaf de jaren zeventig tot aan zijn pensioen in het psychiatrisch ziekenhuis Vijverdal in Maastricht. Daar behandelde hij de harde kern, chronisch geesteszieken voor wie volgens de klassieke psychiatrie geen toekomst meer weggelegd was. Het leverde Petry de naam op van ‘psychiater van de allergeksten’, een eretitel die hij met trots draagt.
Het sleutelwoord in zijn benadering is rehabilitatie, oftewel eerherstel. Doel is om patiënten te bevrijden van hun stigma en hen weer te laten deelnemen aan het leven. Petry’s aanpak wierp vruchten af. Onder zijn bewind daalde het aantal zelfmoordpogingen op de afdeling tot nul. “Eén keer ben ik er zelf bijna onderdoor gegaan”, geeft hij onbeschroomd toe. “Mijn hoofd zat vol, ik werd een gekke psychiater. Zo bezeten was ik om mijn eigen weg uit te stippelen.”

Toen de psychiatrische instelling Vijverdal in 2007 met dynamiet opgeblazen werd, stond u te applaudisseren. U had er nochtans dertig jaar lang met hart en ziel gewerkt.
Petry: “Toch voelde de implosie van die hoogbouw als een opluchting, een verlossing uit de ketenen van de oude psychiatrie. Ik werkte er vooral in de laagbouw, waar de ‘uitbehandelden’ verbleven. Toen die afdeling vol zat, raakte ook de hoge behandeltoren druppelsgewijs gevuld met chronische patiënten. Maar de architectuur daar was totaal onaangepast om er te wonen. Er was geen privacy. De patiënten deelden met vieren een kamer en zaten zogoed als opgesloten. Een raam opendoen kon niet wegens het zelfmoordrisico.
“Toen de hoogbouw neergehaald werd, was dat een bevrijding. Eindelijk zouden onze mensen verlost zijn van hun beklemmende omgeving. Nu wonen ze in huisjes dicht bij de instelling of in een begeleide woonvorm in de stad. Voor hen is dat een hele verandering. Een eigen kamer, een tuintje, wat luxe. Dat geeft hoop, nieuwe kracht. Op den duur durven ze weer relaties aan te gaan en raken ze zo opnieuw geïntegreerd. Het is belangrijk dat de omgeving verandert, en niet zozeer de patiënt. Mensen kun je ook niet veranderen, tenzij je ze vergiftigt met pillen.”

U ontwikkelde al snel een eigen behandelmethode: een driehoeksverhouding tussen de patiënt, zijn familie en de psychiater. Collega’s keken argwanend toe.
“De meesten van mijn collega’s waren doordrongen van de biologische psychiatrie. Niet onlogisch, want onze opleiding is sterk gericht op diagnoses stellen en medicatie voorschrijven. Tragisch is dat. Patiënten die het label schizofrenie opgespeld krijgen, mogen automatisch allerlei pillen slikken. Dat is zo fout. Bovendien haat ik die diagnoses als de pest. Ze helpen je voor geen meter vooruit, ze werken alleen maar stigmatiserend.
“In onze benadering zijn we patiënten ‘mensen’ gaan noemen, en dat maakte alles meteen anders. Want bij een mens stuit je sowieso op een verleden, een levensverhaal. Een patiënt is veel meer dan patiënt. Hij is ook burger, zoon, broer, echtgenoot, vader. Er is geen enkele reden om ineens al die andere rollen weg te vegen. Ze geven juist aanknopingspunten voor heling.
“Door dat levensverhaal komen ook de familieleden in beeld. Dat zij erbij betrokken worden, laat hen opnieuw vertrouwen kweken in de psychiatrie. Daar liep het vroeger weleens mis. Familieleden werden lange tijd beschouwd als pottenkijkers. De patiënt en de psychiater zouden de klus wel alleen klaren, luidde het. Bovendien werd de familie vaak opgezadeld met een schuldgevoel. Zo kregen moeders steevast de schuld voor de schizofrenie van hun kinderen, omdat ze te betrokken zouden zijn. Een gruwelijke theorie uit Amerika. Volledige onzin trouwens. Maar ondertussen hebben talloze moeders daar wel jarenlang onder geleden.”

Ook opvallend: u maakte uitstapjes met patiënten. Een koffie drinken, gaan shoppen, een museum of wijnkelder bezoeken. Kwam u zo meer over hen te weten?
“Zeker, zolang ze maar in beweging waren. Die mensen zaten doorgaans een hele dag binnen in de instelling. Slapen, eten, roken en een beetje heen en weer lopen, dat was het enige wat ze deden. Als ze dan in je auto stappen, gaat er een wereld voor hen open. Ze komen op plaatsen die herinneringen oproepen, en al doende praten ze. Ze zijn bevrijd, voelen dat ze hun ei kwijt kunnen. Maar zet ze in je bureau en je krijgt er gegarandeerd niks uit. Dan houden ze de lippen stijf op elkaar.
“Het kan ook betekenisvol zijn om met patiënten terug te keren naar de plaats waar hun psychose is ontstaan. Een school, het ouderlijk huis. Dan kunnen ze beschrijven hoe het begonnen is. Ze konden zich bijvoorbeeld niet meer concentreren op school, of ze zonderden zich thuis af. Over het waarom van hun psychose kom je uiteraard niks te weten. Daar is ook helemaal geen reden voor. Dat komt uit het niets. Weet je, 1 procent van alle mensen heeft er last van. Daarom spreek ik ook liever van een levensprobleem in plaats van een ziekte.”

U vergezelde uw patiënten niet alleen naar hun geboorteplaats, u stapte ook mee in hun waan.
“Voor een stuk moet je meegaan in die psychose. Al lukt dat niet altijd even goed. Soms is de inhoud van de waan gewoon te extreem. Als iemand stemmen hoort vanuit een ruimteschip wordt het natuurlijk moeilijk. Maar ik ben wel ooit naar een klooster getrokken met een patiënt die de stem van God hoorde. Samen met de abt hebben we over die stemmen gesprokken en dat heeft hem ontzettend geholpen.
“Ook voor Jessie, een patiënte die gelooft dat ze in Australië geboren is, ben ik ver gegaan. Zij beweert dat ze niet kan leven in het klimaat hier, ze móét terug naar haar ‘geboorteland’. Wel, ik heb echt geprobeerd om haar naar Australië te krijgen. Veel collega’s dachten dat ik aan het doordraaien was. (lacht) Alles was in kannen en kruiken, tot ik vernam dat ze geen bed meer op overschot hadden in het ziekenhuis daar. Jessie zou in een pension moeten logeren. Dat was te gevaarlijk, en dus heb ik de reis afgeblazen. Maar Jessie heeft al meermaals pogingen ondernomen om af te reizen, we zijn haar al vaak in Keulen gaan terughalen. (grinnikt) Ik gun haar die uitstapjes wel.
“Om maar te tonen: je moet die psychose ernstig nemen. Die stemmen in hun hoofd zijn voor hen een werkelijkheid. Dan haalt het niets uit om te zeggen: ‘Jessie, zet Australië uit je hoofd. Dat is onzin.’ In het begin kreeg ze alleen maar negatieve respons, en dat maakte haar wild en agressief. Had ik niet ingegrepen, dan zat ze nu op een gesloten afdeling. Maar ze voelde dat ik haar serieus nam.”

Zelfs nu u met pensioen bent, gaat u nog op bezoek bij uw ‘geestig zieke vrienden’, zoals u ze omschrijft. Bij Marianne, bijvoorbeeld, een ‘heldin in de psychiatrie’.
“Marianne is een bijzondere vrouw. Ze is intelligent, spreekt veel talen, is open. Maar ze lijdt ontzettend onder die stemmen. Er zit een manipulator in haar hoofd, die ze Richard Harrison noemt. Zodra ze wakker wordt, manipuleert hij haar lijf. Hij laat haar handen hevig trillen, zodat ze alleen nog met een rietje uit een glas kan drinken. Ook geeft hij haar vaak de opdracht om zichzelf hard in het gezicht te slaan. Marianne heeft van mij wel medicatie gekregen, het is van belang voor haar levenskwaliteit. De toestanden die zij al in de psychiatrie heeft meegemaakt, dat is ongelooflijk. Maar toch blijft ze vechten voor zichzelf, voor een leven naast die stemmen. Richard Harrison neemt niet langer haar hele dag in beslag. Ze is actief, uitbundig. En mag ze op uitstap, dan is ze zielsgelukkig.”

In uw boek fulmineert u over hoe de computer geleid heeft tot een ‘ontmenselijking van de psychiatrie’. U betreurt dat de bureaucratie hulpverleners weghoudt van hun patiënten.
“Een morele misdaad is het. (verontwaardigd) Dat computerwerk grijpt zo zwaar in op de hulpverlening. Het slokt immens veel tijd op. Tijd die je aan je patiënten zou moeten besteden. Vroeger zat ik niet aan de computer, maar bij de patiënt aan de ontbijttafel. Daar hebben die elektronische dossiers een einde aan gemaakt. Alles moet tot in de puntjes ingegeven worden. En wat is het gevolg? Als er iemand binnenkomt in je bureau zit je met je gezicht naar dat scherm en met je rug naar de patiënt. Vreselijk. Op een dag zei een patiënt: ‘Zeg, bij jíj nu gek geworden of ik? Kijk me toch eens aan!’ Zijn opmerking was volledig terecht. Hij zag hoe ik leed onder dat computerwerk en wilde me uit die dwangbuis bevrijden. ‘Kom, we gaan die paperassen vernietigen op de brandstapel van Jeanne d’Arc en dan gaan we ervandoor’, zei hij.”

Een andere problematiek waar u zich over opwindt, is medicatie. U spreekt over ‘giftige antipsychotica’ en ‘chemische lobotomie’.
“In mijn beginjaren zag ik dat patiënten zakken vol pillen moesten slikken. Daar zat van alles bij: antipsychotica, antidepressiva, slaapmiddelen, tranquillizers. In de loop der jaren heb ik hun medicatie sterk afgebouwd. Maar het lukte mij niet om alles te schrappen. Patiënten zijn vaak gehecht aan hun pillen.
“Het enige medicijn waar chronische psychotici een beetje baat bij hebben, is Leponex. Het is een zwaar medicijn, daar ben ik me van bewust. Je kunt er wat suf van worden. Maar het is wel een middel dat een stuk levenskwaliteit kan teruggeven, zoals bij Marianne. Alle andere medicatie kun je overboord gooien. Het is ook helemaal niet bewezen dat antipsychotica enig effect hebben bij chronische patiënten, want hun stemmen verdwijnen niet.
“Ach, als je ziet wat de farma-industrie allemaal aanricht, daar word je niet goed van. Patiënten worden bewust volgepropt met pillen. Mond open en slikken. Schandalig is dat. Als ik ooit reïncarneer, dan kom ik terug als psychiater en maak ik komaf met al die pillen. (lacht) Dat vergt veel tijd, maar het zou een goede zaak zijn.”

U zegt het zelf: de goede zaak. Uw streven naar eerherstel voor psychiatrische patiënten is voor u een soort wiedergutmachung. Het naziverleden van uw vader speelt daarin een rol, maar ook de massale uitroeiing van geesteszieken aan het begin van de Tweede Wereldoorlog.
“Die geschiedenis heeft mijn leven grotendeels gevormd, als Duitser én als psychiater. Dat mijn vader vrijwilliger was bij de Waffen-SS, was ook in onze familie niet onomstreden. Met de concentratiekampen heeft hij zelf niks te maken gehad, dat heb ik grondig uitgeplozen. Maar de oorlog was taboe thuis. Ook over de Jodenvervolging wilde hij niks horen. Het enige wat mijn vader ooit over Auschwitz heeft gezegd is: ‘Ach ja, dat dorp in Polen…’ Hij verdrong het, uit pure schaamte.
“Ik walgde ook toen het nieuws bekend raakte dat in de jaren 1939-’41 zo’n 200.000 chronisch geesteszieken waren vergast. Ik ben op bezoek geweest in zo’n instelling. Als je hoort wat daar gebeurd moet zijn, vreselijk. Patiënten zoals degenen met wie ik al die jaren ben omgegaan, werden daar gewoon uitgeschakeld, omdat ze Untermenschen waren. Het was de psychiater zelf die de gaskraan opendraaide. Onvoorstelbaar. Wel, dat is een geschiedenis die ik bij me draag. In het begin van mijn carrière moest ik vaststellen dat er ook in de naoorlogse psychiatrie nog veel leed was: platspuiten, vastbinden, elektroshocks, isoleercellen. Ik dacht: ik moet dit anders doen. Niet dat ik alles kan goedmaken wat de Duitsers destijds hebben aangericht. Maar toch. Eerherstel voor psychiatrische patiënten, dat is mijn wiedergutmachung.”

Uitbehandeld, maar niet opgegeven, Detlef Petry. Uitgeverij Ambo, 19,95 euro.

Uit: De Morgen, 20 juli 2011

Written by Eline Delrue

20 juli 2011 at 8:57 am

Geplaatst in Interview

‘Dromen zijn ook een werkelijkheid’

leave a comment »


Psychiater Marc Hebbrecht beschrijft hoe verslaafden en geesteszieken dromen

Een goeie eeuw na De droomduiding is Freud weer springlevend. Psychiater-psychoanalyticus Marc Hebbrecht schreef met De droom het meest omvangrijke naslagwerk in ons taalgebied over wat zich ’s nachts voor onze ogen afspeelt. ‘Wat mijn patiënten dromen, toont mij hoeveel werk er nog aan de winkel is.’

Door Eline Delrue

De sofa heeft geen geheimen meer voor Marc Hebbrecht. Meermaals vlijde hij er zich ook in neer toen hij tijdens zijn opleiding tot psychoanalyticus een obligate zelfanalyse onderging. De arts, verbonden aan het Psychiatrisch Ziekenhuis Asster in Sint-Truiden en het Universitair Centrum van de KU Leuven, werkt ook in zijn praktijk nog volgens de klassieke methode. Met de sofa, dus. “Dat heeft het voordeel dat de patiënt vrij kan spreken”, vertelt Hebbrecht. “Ik zit in de zetel ernaast, zodat de patiënt mij niet ziet. Dan krijgt hij als vanzelf meer toegang tot zijn fantasie.”

Is Hebbrechts boek De droom een synthese van de gangbare opvattingen over de droom, doorspekt met cases uit zijn eigen praktijk, dan was Freuds De droomduiding vooral het resultaat van een grondige zelfanalyse na het ingrijpende overlijden van zijn vader. Met zijn publicatie in 1900 luidde de kettingrokende zenuwarts een nieuw epoch in. Tot op vandaag wordt hij gezien als een van de meest invloedrijke denkers uit de twintigste eeuw, al blijven zijn theorieën omstreden. “Ik denk dat Freud voor 70 procent juist zat”, stelt Hebbrecht. “Op een bepaald moment heeft hij er te sterk op gehamerd dat elke droom een onbewuste wens zou uitdrukken. Maar goed, Freud was ook een kind van zijn tijd.”

Als een patiënt een droom vertelt, detecteert u zaken die u anders misschien nooit opgemerkt zou hebben. De droom is vaak een foto van hoe onze innerlijke wereld eraan toe is, stelt u.
Hebbrecht: “Daarom is het spijtig dat veel mensen in de externe wereld leven. Gebeurt er iets, dan zoeken ze al snel een verklaring in de buitenwereld. Bijvoorbeeld: ik voel me niet goed en dat heeft te maken met wat er op mijn werk gebeurt. Nu hebben we ook nog de virtuele wereld: computers, games. Het is kenmerkend voor onze tijdgeest dat velen het contact met hun innerlijke wereld verliezen. Terwijl er ook in jezelf een burgeroorlog kan woeden die een bron van lijden is.
“Zo kan iemand na een depressie opgewekter lijken. Als psychiater denk je dat die patiënt aan de beterhand is, tot hij een droom vertelt. Neem nu iemand die droomt dat hij overleden is: hij ziet zichzelf opgebaard liggen, omringd door familie en vrienden, en ervaart dat als een heerlijk gevoel, een sublieme rust. Dat is voor mij het signaal dat er nog altijd een verhoogd risico op zelfdoding is en dat ik de therapie moet voortzetten en aanpassen.”

Sommige mensen dromen heel levendig, anderen beweren dan weer dat ze nooit dromen.
“Iedereen droomt. Dat weten we door onderzoek in het slaaplaboratorium. Gezonde mensen met een normaal slaappatroon dromen vooral tijdens de REM-slaap. Die dromen zijn goed uitgewerkt, bevatten veel symboliek, zijn kleurrijk en er zit beweging in. Maar de droom blijft een vluchtige realiteit. Het is een soort wolk die binnendrijft, van vorm verandert en dan weer verdwijnt. Het is een werkelijkheid die je moeilijk kunt vasthouden. Als mensen in het slaaplabo gewekt worden, vertellen ze soms een droom waarvan ze zich de volgende ochtend al niks meer herinneren. ‘Heb ik dat gedroomd?’, kijken ze dan verwonderd.
“Er is ook een groot verschil tussen de beleefde droom, de herinnerde droom, de vertelde droom aan de ontbijttafel en de gerapporteerde droom aan de therapeut. We dromen eigenlijk in flarden, maar bij het herinneren brengen we daar een ordening in aan. Je knoopt die fragmenten aan elkaar in een verhaal. Daarom – en daar volg ik Freud in – mag je je niet laten verblinden door de eigenlijke droom. Er zit meer achter.”

Wat met dagdromen? Is dat een onschuldige vlucht uit de realiteit?
“Niet altijd. Dagdromen kunnen constructief zijn en een aanzet geven tot creativiteit, zoals bij schrijvers, dichters, filmmakers of schilders. Denk maar aan de surrealisten, die hun dromen verbeeldden. Maar je hebt ook destructieve dagdromen. In dat geval zonderen mensen zich af en vluchten ze in erotische of grootheidsfantasieën om problemen uit de weg te gaan. Een schuchtere vrouw zal dan bijvoorbeeld fantaseren dat ze een romance beleeft met een filmster, terwijl ze in werkelijkheid geen sociaal contact durft te leggen.”

De ervaring leert u dat patiënten met een depressie vaker in zwart-wit dromen. Wat is nog kenmerkend voor hun dromen?
“Hun dromen zijn meestal vlak, saai, weinig fantasierijk. Het draait vooral om thema’s als mislukking, verlatenheid, hulpeloos zijn, onaantrekkelijk zijn. Mensen met een depressie hebben dikwijls nare dromen aan het begin van de nacht. Onderzoek toont ook aan dat depressieve patiënten die vaak nachtmerries hebben meer risico lopen op zelfmoord.”

De dromen van psychotische patiënten zijn dan weer pure horror.
“Personen die op de rand van een psychose staan, krijgen soms zeer angstaanjagende nachtmerries. Dat toont dat er een psychische beschadiging plaatsgrijpt. Bij sommige dromen van psychotici schrik je ook als therapeut. Er zit verbrokkeling en chaos in, vaak gaat het over sadistische en bloederige toestanden. Zo droomde een patiënt ooit dat een zwerm bijen zijn mond binnendrong en begon te steken. Dat zijn gruwelijke nachtmerries van indringing. Aan die dromen kun je geen betekenis vastknopen, ze drukken eerder een psychisch ziekteproces uit.
“Bij deze patiënten loopt de droom ook vaak over in de waan. Hun waarnemingen worden zodanig overspoeld door hun nachtmerries dat ze het onderscheid tussen droom en werkelijkheid niet meer kunnen maken.”

Verslaafden die afkicken van drugs of alcohol dromen dikwijls dat ze weer gebruiken. Een voordeel, volgens u, want dat verkleint het risico dat ze hervallen.
“Zulke dromen zijn een sterk argument vóór de wensvervullingstheorie van Freud: heb je een tekort aan iets, dan droom je ervan. Denk maar aan uitgehongerde slachtoffers in concentratiekampen: zij droomden van rijkelijke banketten en slagroomtaarten. Het valt vaak voor dat alcoholisten die aan het ontwennen zijn, dromen dat ze op een terrasje zitten met een goed glas wijn. Bij het ontwaken voelen ze zich vaak schuldig. Maar ik ben altijd blij als ze in hun dromen drinken, zolang ze in het echt maar nuchter blijven. (lacht) Iemand die gebruiksdromen heeft, hou ik wel liever nog in therapie. Want het duidt toch op een sterke hunker. Die dromen kunnen me tonen hoeveel werk er nog aan de winkel is.”

Niet alleen de dromen die patiënten aandienen, brengen u tot inzichten. Ook uw eigen dromen over patiënten kunnen betekenisvol zijn.
“Ik heb ooit gedroomd dat een patiënt van mij in de wachtzaal zat op de dienst neurochirurgie. Die droom was een signaal: ik moet die man doorverwijzen naar een neuroloog. Bij die patiënt is toen een hersentumor vastgesteld. Blijkbaar had ik iets waargenomen dat pas in mijn droom is gewekt.”

Welke boodschap wilt u met uw boek meegeven aan collega-psychiaters?
“In de psychiatrie hecht men vandaag maar weinig belang aan de droom. Dat is een verlies. De droom is ook een werkelijkheid. We leven in een tijd waarin alles op logisch denken moet berusten. Terwijl we allemaal weten dat de grote ontdekkingen meestal tot stand zijn gekomen dankzij toeval en intuïtie. Willen we nieuwe ontdekkingen doen, dan moeten we oog hebben voor het verrassende, het mysterieuze, het niet-logische, zoals de droom. Die irrationele werkelijkheid moeten we au sérieux nemen.”

Bent u nu de nieuwe Freud?
(glimlacht) Ik ben absoluut geen groot man. En, let wel, ik ben geen wetenschapper, maar een clinicus in hart en nieren. Ik vind de droom wel een ontzettend fascinerend gebied. Als je in contact staat met je droomwereld, kan dat je leven veel boeiender maken.”

De droom – Verkenning van een grensgebied, Marc Hebbrecht, 208 blz., 25 euro, uitgeverij De Tijdstroom.

Uit: De Morgen, 3 juni 2011

Written by Eline Delrue

4 juni 2011 at 12:51 pm

Geplaatst in Interview