Eline Delrue schrijft

Portretten en levensverhalen

Archive for the ‘Portret’ Category

‘Als een koele kikker zonder geweten, zo stel ik mij hem voor’

leave a comment »


EVA (30): SLACHTOFFER VAN EEN ONOPGEHELDERD VLUCHTMISDRIJF

Een week duurde het voor de doodrijder van Merel De Prins (12) zichzelf kwam aangeven bij de politie van Vilvoorde. Eva (30), als tiener van de weg gemaaid door een onbekende, wacht nog altijd op een ‘sorry’. ‘Dat je uit een reflex wegvlucht, snap ik nog. Maar ooit moet dat geweten toch opspelen?’

Eline Delrue

2015-11-07-De-Morgen-page-001

Het is haar zoontje Frans (4) die de voordeur opentrekt, want “mama kan maar een beetje lopen, hé”. De wandelstok, tegen de muur in de gang, blijft onaangeroerd. Die is voor buiten. Slepend met haar linkerbeen gaat Eva ons voor naar de keuken. Een plek die zoveel mogelijk ingericht is om alles met één arm te doen. Ze moet eens hard lachen om die plakker op haar duim. “Pompoenen gesneden. Niet simpel met één hand. Maar het is te laat om het nu nog te laten naaien.”

Naast ons, in de living, zoekt Frans zus Astrid op. Zij is acht en weet sinds vanochtend wat een vluchtmisdrijf is. Frans, dollend met zijn speelgoedauto’s, beseft nog niet wat het met zijn mama doet als hij weer eens luidkeels ‘botsing!’ roept.

Maar keren we eerst even terug naar die vervloekte dag, twaalf jaar geleden. Het is 22 december, drie dagen voor kerst. Eva is achttien en blij: het is de eerste dag van de kerstvakantie en ze heeft een schitterend rapport. De volle 100 procent voor kunstgeschiedenis, haar lievelingsvak. De leraars hebben gezegd dat ze hierin verder moet, en dat is ook haar droom. Boordevol plannen fietst ze door Antwerpen, van bij een vriend naar huis. Maar daar, op het kruispunt met de Balansstraat, wacht haar een afspraak. Niet met de dood, net niet. Wel met een totaal ander leven.

Als Eva linksaf slaat, schept een wagen haar frontaal op. Omstanders horen een luide klap en verstarren. Zij knalt met haar hoofd tegen de voorruit, duikt over de auto, en landt daarna opnieuw met haar hoofd op straat. Bewusteloos, met een dubbele schedelbreuk en een gebroken ruggenwervel: zo ligt Eva er roerloos bij. De bestuurder in kwestie stopt, dooft de lichten van de wagen, komt op Eva toe gelopen, pakt haar fiets, gooit die in de kofferbak en scheurt weg. Snel genoeg om alle sporen te wissen. Was de chauffeur een man of vrouw? Niemand die het weet. Om welke auto het ging? Daarover zijn getuigen het niet eens.

“Zelf herinner ik me daar natuurlijk niks van. Die hele fietsrit is een black-out. Ik heb alles pas later vernomen, uit de verslagen van getuigen. Maar toen ik dat voor het eerst hoorde, dat die chauffeur me heeft zien liggen maar toch is weggesneld. Ik kan je verzekeren, dat was lastig.”

Eva:

Ik haatte die persoon, ook al wist ik niet wie het was. Tijdens de kine voelde ik dat tot in mijn armen: die agressie, die frustratie vooral

Het zag er niet goed uit, na drie hersenbloedingen en vijf weken coma. Mocht ze nog ontwaken, dan gegarandeerd als een kasplantje, zo vertelden de artsen. Maar nadat ze hadden voorgesteld om de stekker eruit te trekken, werd Eva twee weken later langzaam wakker. “Dat moet als een verrassing gekomen zijn, ja. Mijn ouders waren al afscheid aan het nemen. Maar ik ben altijd wel een vechter geweest. (fijntjes)

“Maar goed, ik was nog maar wakker of er stond al een agent aan mijn bed. Welke kleur die auto had? En of ik de nummerplaat nog wist? Echt waar! Wat hadden die nu verwacht? Ik kon op dat moment nog niet eens praten, slikken of zitten. Ik kende mijn eigen naam niet meer. Meer nog, ik zat zodanig onder de morfine tegen de pijn dat ik compleet in de war was. Ik dacht zelfs dat het ongeluk met een knalroze Barbiefiets was gebeurd. Maar dat was de fiets van een vriendin, zelf reed ik met een totaal andere. (lacht) Kun je nagaan hoeveel ze aan mijn verklaring hadden. Niet veel later werd het dossier al geseponeerd. Mijn moeder moest dat vernemen toen ze zelf contact opnam met de burgemeester. Reden: geen spoor van de dader.”

Nog altijd holt ze een beetje over haar woorden als ze veel en lang moet praten. Anderhalf jaar lang moest ze repareren en revalideren. Dat de hele zaak onopgehelderd bleef, hielp niet echt. “Ik had zo’n enorme boosheid in mij. Ik haatte die persoon, ook al wist ik niet wie het was. Tijdens de kine voelde ik dat tot in mijn armen: die agressie, die frustratie vooral. Want wat vroeger als vanzelf ging, waren nu moeilijke oefeningen. Ik was zo kwaad wanneer het dan niet lukte, zo kwaad op die ene onbekende. Niet verwonderlijk, denk ik. Je bent achttien, wilt wereldreizen maken, met de rugzak trekken en toffe dingen doen. Gewoon jong zijn, dus. Je wilt niet revalideren tussen kleine kindjes.”

Vakkundig slikt ze een krop weg, om die meteen erna door te spoelen met een grapje. “Ik bedoel maar: je bent achttien. Dan wil je niet dat je jongere zus je bedpan moet voorverwarmen. Dat ijskoude ding. (lacht) Al was ik er zo blij om dat ze dat deed.”

“Kijk, het is allemaal ook zo dubbel: je bent zielsgelukkig dat je het hebt overleefd. Maar je moet er wel mee om kunnen dat je ineens anders bent. Je toekomst is 180 graden gedraaid. Geen kunstgeschiedenis aan de unief, geen diploma, geen trektochten met de rugzak. Die boot heb ik gemist. Wel blijf je achter met een been en een arm die niet mee willen. En met het besef dat je veel hulp moet inroepen, van familie, vrienden, buren. Om je huilende babydochtertje te wiegen, bijvoorbeeld. Of om veters te knopen. Al heeft Astrid er eigenlijk nooit veel vragen over gesteld. Frans staat er meer bij stil, merk ik. Elke morgen voor hij naar school vertrekt, zegt hij: ‘Mama, jouw hand is kapot hé.’ De eerste keer was dat wel even slikken.”

Eva:

Ik steek het bewust achteraan in mijn herinneringen. Noem het selectieve doofheid in emoties. Voel ik mij niet goed, dan blok ik dat af

Dat haar leven zo veranderde, zonder te herinneren hoe, daar kan ze nog altijd van liggen woelen. “Ik heb mij de voorbije jaren al veel suf gepiekerd in bed. Dan haal ik mij die straat voor de geest en probeer ik me voor te stellen hoe het allemaal is gebeurd. Maar dat komt natuurlijk niet. Daarom dat ik die gedachten zoveel mogelijk probeer te vermijden. Het leidt toch alleen maar tot slapeloze nachten.”

De tranen tijdig inslikken, het lijkt een strategie. “Laat ons zeggen dat ik het bewust achteraan in mijn herinneringen steek. Noem het selectieve doofheid in emoties. Voel ik mij niet goed, dan blok ik dat af. Zelfmedelijden heb ik afgezworen, dat helpt je geen meter vooruit. En aan medelijden van anderen heb ik totaal geen boodschap, dat ligt niet in mijn aard.”

Tuurlijk heeft ze het gevolgd, het nieuws over het vluchtmisdrijf en het overleden meisje van twaalf. “Maar ook dat heb ik bewust op een afstand gelaten. ‘Schandalig’, dacht ik, net zoals ieder ander dan reageert. Persoonlijker nam ik het niet. Wel was ik enorm opgelucht, omdat de media deze keer wel zoveel druk zetten op de zaak. Dat was bij mij helemaal anders. Iedereen zat toen met zijn hoofd bij de kerstcadeaus en feestdagen. Er kwam geen enkele oproep naar de dader. Vooral mijn ouders hadden het daar erg moeilijk mee, dat de zaak zo stil gehouden werd.”

Een opsporingsbericht kwam er nooit. Wel een boek over haar verhaal, door schrijver Luc Descamps: Verkeerd moment, verkeerde plaats. Een boek dat scholen vaak gebruiken om tieners te sensibiliseren. Eva: “Ik heb die titel zelf gekozen. Om de een of andere reden vond ik troost in die vier woorden. Ze gaven een antwoord op al mijn vragen, al was het maar voor even. Ik had gewoon pech gehad, punt.” Ze stapt naar de gang, rommelt in een lade en duikelt het boek op. “Nee, het staat niet bepaald op de eerste rij in onze bibliotheek. Heel bewust ook. Het is zoals met dat kruispunt zelf. Ik zal die straat altijd mijden, ik kom er eigenlijk nooit meer. Het is de plaats waar mijn toekomst overhoop werd gehaald. Waar iemand de schaar bovenhaalde en de draad bijna doorknipte. Die confrontatie wil ik niet altijd aangaan.”

Voor een rolstoel is ze “te ijdel”, dat zegt ze zelf. Voor een driewieler op maat van andersvaliden ook. Dus staat er een bakfiets voor de deur. “Die heeft ook drie wielen, maar dan omgekeerd. (glimlacht) Je moet soms wat creatief zijn in oplossingen.” Zonder fluohesje zul je haar niet zien op de fiets, en de kinderen nooit zonder helm – “Ik snap niet dat sommige ouders daar zelfs over willen discussiëren. Die helm moet gewoon op, zo simpel is het.”

Eva:

Ik hoop alleen dat hij soms ook slecht slaapt, dat hij weleens worstelt met zijn geweten. Hij heeft de dag nadien toch mijn fiets
in zijn koffer zien liggen?

Vluchtmisdrijven in de media of niet, Eva houdt zich overeind. Maar volgende maand, als kerst nadert, dan wordt het weer moeilijk. “Wat haat ik die feestdagen. Elk jaar, op de verjaardag van het ongeluk, krijg ik het lastig. Dan denk ik telkens: zou ik een oproep doen? Maar dat zou natuurlijk niks uithalen. Die fiets is al lang een hoopje schroot in de Schelde.”

Leeft ze nog met wrok? Met boosheid tegen die grote onbekende? “Ik hoop alleen dat hij soms ook slecht slaapt, dat hij ook weleens worstelt met zijn geweten. Ik snap nog dat je als dader wegvlucht, uit een natuurlijke reflex. Als je iets heet vastpakt, laat je het ook vallen. Maar daarna moet toch je moraal komen, moet je geweten opspelen? Hij heeft de dag nadien toch die fiets in zijn koffer zien liggen? Als een koele kikker, zo stel ik hem mij altijd voor. Iemand zonder geweten, zonder emoties.”

Gaat het om een vluchtmisdrijf, dan geven veel daders zich binnen de 24 uren aan. Anderen lopen er dagen, weken, maanden of jaren mee rond. Eva verzucht eens: “Ik hoop er wel op, maar ik reken er niet op: dat hij – of zij – zich alsnog aangeeft, zelfs twaalf jaar na datum. Dat de dader bekend is en de verzekering eindelijk haar werk kan doen. Want nu moet ik putten uit een fonds voor slachtoffers van vluchtmisdrijf. Maar ook dat is een zaak die al ellenlang aansleept.”

Eindelijk weten wie die ene was, die man of vrouw met de schaar: “We moeten realistisch blijven. Het zou bijna te schoon zijn om waar te zijn. Maar dan zou ik pas echt een nieuw leven kunnen beginnen. Hoofdstuk afgesloten, alle vraagtekens uitgeklaard, opnieuw een vrij mens. Ik zou niet eens kwaad worden, denk ik, mocht ik de dader zien. Ik zou zelfs zijn excuses kunnen aanvaarden. Want ook na twaalf jaar zou een sorry nog welkom zijn.”

Uit: De Morgen, 7 november 2016

Written by Eline Delrue

9 november 2015 at 12:37 pm

‘Laat risico op kanker je kinderwens niet verstoren’

leave a comment »


Noem Katrien (35) gerust de Vlaamse Angelina Jolie. Door een fout op het BRCA-gen liet ze na haar boezem ook haar eierstokken preventief wegnemen. Belangrijk verschil: Katrien, mama van twee, kan wél nog kinderen krijgen. ‘Weten dat die kans bestaat, is een hele geruststelling.’

Eline Delrue

Illustratie: Brecht Evens

Illustratie: Brecht Evens

Het zijn niet de romantische komedies waarbij Katrien (*) een traan laat. Eerder de expliciete seksscènes in films, met de borsten bloot in beeld. “Dan komt dat gemis naar boven: dat ik geen gevoel meer heb in mijn nieuwe borsten. Niet dat die amputatie een groot dilemma was. Al van jongs af aan wist ik dat ik ze ooit ging kwijtspelen. In mijn herinnering heb ik ook dat beeld van mijn mama: een vrouw zonder borsten. Ergens was dit zelfs een opluchting: omdat ik ze niet kwijt raakte door kanker, maar preventief.”

Katrien was 18 toen ze haar moeder verloor: de borstkanker was te hevig uitgezaaid. Toch duurde het tot haar 32ste voor ze hoorde dat ze erfelijk belast is, dat er een defect zit op haar BRCA-gen. Haar twee dochtertjes waren er toen al. Katrien: “Ik heb altijd geweten dat het risico op een genetische fout bestond. Een kankerspecialist sprak mij er al over aan toen mijn moeder terminaal was. Die angst lag altijd op de loer. Alleen: ik wilde de test niet zomaar laten doen. Ik wou het niet gewoon weten om te weten. Want als de uitslag positief was, dan zou ik meteen ingrijpen. Dat had ik voor mezelf uitgemaakt. Maar wat voor zin had het om al op mijn achttiende onder het mes te gaan? Zeker als je weet dat ik sowieso elke zes maanden op controle moest, precies door mijn familiegeschiedenis.”

Katrien: 

Je borsten laten wegnemen, en je eierstokken: als jonge mama had ik veel meer schrik voor dat laatste. Ik was bang ineens een oud vrouwtje te worden

Na de genetische test kon het niet snel genoeg gaan. Twee maanden later al liet ze haar boezem wegsnijden, vorige zomer gingen ook haar eierstokken eruit. Al was dat laatste, net als voor Angelina Jolie, een veel groter vraagstuk. En dat om twee redenen, vertelt Katrien: de twijfel over een derde kind, plus die plotse menopauze. “Voor de buitenwereld is dat anders: je borsten laten wegnemen klinkt ernstiger dan je eierstokken. Maar als jonge mama had ik veel meer angst voor dat laatste. Ik was bang om ineens een oud vrouwtje te worden. Want kijk om je heen, naar vrouwen die in de menopauze komen: je ziet ze zo verouderen. En bij hen verloopt de overgang dan nog geleidelijk, na een preventieve ingreep gebeurt dat in één-twee-drie. Ook al hoorde ik dat de hormoonpillen en -gels dat voor een groot stuk konden opvangen, het jaagde me toch schrik aan.”

Dat de kanker kon toeslaan, wist ze. Wanneer, daar was geen glazen bol voor. Maar dat ze nog nadacht over een derde kind, maakte het er niet makkelijker op. Sprak ze over haar kinderwens, dan gaven specialisten allemaal hun advies. Van “maak eerst nog een derde en laat je eierstokken nadien wegnemen” tot “beter twee kindjes met een mama dan drie zonder”. Katrien: “Dat laatste hakte erin, maar het was ook wel waar. Alleen: het is toch normaal dat je je kinderwens veilig wilt stellen, ook al heb je er twee.”

Veel vrouwen met een defect BRCA-gen staan vandaag voor een tweesprong: volgen ze hun moederhart, met het risico kanker te krijgen? Of spelen ze op veilig, laten ze hun eierstokken wegnemen en bergen ze die kinderwens op? Wat velen niet weten, is dat er een achterpoortje is, zegt Katrien: “Want waarom kiezen tussen twee scenario’s waarbij je inboet? Wil je nog kinderen, geef dat dan niet zomaar op.”

Katrien:

Mijn jongste dochter heb ik anderhalf jaar de borst gegeven. Vrij lang. Misschien ook wel omdat ik wist wat er te gebeuren stond

Nog voor haar eierstokken eruit gingen, liet Katrien daarom eicellen wegplukken, bevruchten en invriezen. De ‘klassieke’ manier, zeg maar. Maar ook na haar ingreep – en dat is een pak innovatiever – vingen wetenschappers eitjes op uit haar verwijderde eierstokken. De techniek was nog nieuw en de verwachtingen klein, maar het leverde een mooie oogst op. Wil Katrien ooit een kroost van drie, dan heeft ze 22 embryo’s in het vriesvak. Dat lijkt meer dan een moeder aan kan. Maar een aanzienlijk aantal van de vruchtjes valt af, alleen al door die genetische fout.

Of er nog een derde komt? “Wie weet”, glimlacht Katrien. “Dat de kans bestaat, is alleszins een grote geruststelling. Weten dat het kan is voor ons misschien wel belangrijker dan er effectief gebruik van maken. Want laten we wel wezen: het zijn twee zware jaren geweest. Het zou een andere zwangerschap zijn, via ivf. En een ander moederschap, zonder borstvoeding. Mijn jongste dochter heb ik anderhalf jaar gezoogd. Vrij lang. Misschien ook wel omdat ik wist wat er te gebeuren stond.”

Katrien:

Nu ik niet langer voor mezelf hoef te vrezen, is mijn angst verschoven. Wie weet word ik ooit oma. Maar worden mijn dochters wel moeder? 

Volgt er een nakomertje, dan is er wel die ene opluchting: hier geen risico op een mutatie in het BRCA-gen. Voor haar twee dochtertjes blijft het de loterij, fifty-fifty. Zij werden als embryo niet getest. Omdat de techniek bij de eerste nog ver van ons bed stond, en omdat een tweede snel gewenst was. “Soms kan ik me daar vreselijk schuldig over voelen”, vertelt Katrien. Ze duwt haar duim tegen haar slaap en wrijft haar vingers over het voorhoofd. “Ook al weet ik dat ik mezelf niks moet verwijten.”

Zelf gaat ze nog jaarlijks op controle, puur uit veiligheid. De grootste schrik is eruit. “Al is die angst nu wat verschoven”, voelt Katrien. “Voor mezelf hoef ik niet meer te vrezen. Ik heb me nu zoveel mogelijk ingedekt. Wellicht zie ik mijn meisjes langer opgroeien dan mijn moeder mij. Wie weet word ik ooit oma. Maar als ik daaraan denk, slaat die angst opnieuw toe: worden mijn dochters wel ooit moeder? Als ze zich ooit laten testen, dan hoop ik dat het voor hen anders uitdraait. Dat ze het juiste lootje hebben getrokken.”

(*) Katrien is een fictieve naam

 

ONDERTUSSEN IN HET LABO: IN VITRO MATURATIE

Hoezo, onvruchtbaar? 

In haar open brief in The New York Times stelde Angelina Jolie dat ze geen kinderen meer kan krijgen, nu ze haar eierstokken preventief liet wegnemen. Maar, zo benadrukt fertiliteitsexpert Michel De Vos (UZ Brussel), lotgenoten die dat willen kunnen nog altijd voluit voor hun kinderwens gaan.

Zo kun je vóór de ingreep eicellen laten wegprikken en invriezen. Maar, en dat is “revolutionair”, ook vlak na de operatie kun je je kinderwens nog veilig stellen. Die innovatieve techniek, in vitro maturatie, wordt in Vlaanderen vooralsnog enkel in het UZ Brussel toegepast.

“Na de operatie worden de eierstokken in het labo ontleed”, licht professor De Vos toe. “Terwijl je ze in stukjes snijdt, komen er eicellen vrij. Die zijn nog onrijp, maar leg ze in een schaaltje met kweekvloeistof en na één dag zijn ze gerijpt. Het zijn eitjes die anders bij het vuilnis terecht zouden komen. Maar met deze techniek kunnen we ze toch inschakelen.”

Te veel jonge vrouwen met kanker, of een verhoogd risico erop, gaan ervan uit dat ze hun kinderwens niet kunnen vervullen, merken gynaecologen op. Sommigen beseffen pas na de chemo of na hun herstel dat hun eicellen vernietigd zijn. “Daarom moeten we dringend meer sensibiliseren”, stelt De Vos. “Niet alleen bij oncologen, maar ook bij huisartsen en patiënten zelf. Kanker krijgen is dramatisch. Eicellen laten wegnemen en invriezen is dan voor velen een lichtpuntje, iets hoopvols.”

Meer info op: http://www.oncofertiliteit.be

 

Uit: De Morgen, 28 maart 2015

Written by Eline Delrue

30 maart 2015 at 6:45 pm

‘Aan een draadje hangen? Dan neem ik liever zelf de schaar’

leave a comment »


TERWIJL EXPERTS ZICH OVER EUTHANASIEWET BUIGEN, PLANT CHRISTINE HAAR EINDE

Ze staat met twee voeten in het leven, al is Christine (58) in de ban van de dood. Ze is palliatief, haar kanker zal nooit genezen. Precies daarom wil ze er tijdig kunnen uitstappen. ‘Aan een draadje hangen en wachten tot het wordt doorgeknipt: het is een schrikbeeld. Dan neem ik liever zelf de schaar.’ Experts steken de koppen bij elkaar over een uitbreiding van de euthanasiewet. 

 

Foto Christine Parijs

Christine, als ze 23 jaar is. Op huwelijksreis in Parijs

Eline Delrue

Wil het lot een beetje mee, dan heeft Christine niet eens de tijd om de krant erbij te nemen. Dan zit ze vandaag op het vliegtuig naar de Kaapverdische Eilanden, nabij de westkust van Afrika. Voor die allerlaatste reis die ze nog wil maken, samen met haar man, kinderen en kleinkinderen. Nog één keer terug naar de roots, naar het continent waar het voor haar allemaal begon. In het volste besef dat het straks ook allemaal eindigt.

Dat ze zich geen illusies maakt, zo vertelt ze een kleine maand voor afreis. Dat ze pas haar koffers kan pakken als de nieuwe, zware chemokuur het toelaat. “Dat is nog het moeilijkste van al: geen plannen meer kunnen maken. Van jongs af aan stampen je ouders het er al in: dat je aan je toekomst moet denken, dat niemand zomaar van dag tot dag kan leven. Tot je terminaal ziek wordt. Daar is geen enkele kalender tegen opgewassen. Een agenda heb ik niet meer. Ik durf niet. Of beter gezegd: het heeft toch geen zin. Ik heb nog wensen, dat wel. Maar de belangrijkste nu is om er nog eens goed van te profiteren, samen met de hele familie.”

Of het nu genieten of vechten is, Christine doet het met volle overgave. Het is intussen twee jaar geleden dat ze voor het eerst de strijd aanbond met haar lijf. Borstkanker, zo klonk het plotsklaps. Een knobbeltje was nog niet eens te zien, wel een halve centimeter zuivere kanker. “Twee dagen heb ik toen geweend. Tranen met tuiten, ik hield niet op. Toen voelde ik al: ‘Christine, ge gaat u moeten herpakken. Ge gaat hier toch niet voor de rest van uw dagen zitten janken?’ Want het maakte mij alleen maar zieker, en mijn man alleen nerveuzer. (lachje) Toen heb ik de klik gemaakt: maak er het beste van, haal er het positieve uit.”

Christine:

Van de ene dag op de andere was ik onherstelbaar ziek. Ineens besefte ik: dit is een straatje met een einde, en ik zit er middenin.

Het zag er goed uit, vonden de artsen. Chemo of bestralingen hoefden niet, een operatie zou volstaan. “Ze vertelden me dat ik in de bovenste schuif zat, dat ik prima herstelde. Toen ik uit voorzorg ook mijn andere borst liet wegsnijden noemden ze me zelfs paranoïde. Maar ik kon niet anders, ik wilde elk risico op herval uitsluiten.”

In oktober vorig jaar, toen Christine een hoopje vermoeidheid was, stonden diezelfde artsen als aan de grond genageld, verstomd dat de kanker zo agressief was uitgezaaid. Naar de lever, de wervels, botten en klieren. Haar hele lichaam als broeihaard, behalve de hersenen. Haar kans op genezing: nul. Van de ene dag op de andere was ze palliatief. “Dat was een enorme shock. Hoe kon ik nu zomaar van die bovenste naar de onderste schuif zakken, zonder kans op herstel? Ineens besefte ik: dit is een straatje met een einde, en ik zit er middenin.”

Christine, 23 jaar.

Christine, 23 jaar.

Het duurde niet lang voor de gedachte haar bekroop: euthanasie, een mooie dood. De papieren invullen, de getuigen laten tekenen, haar eigen krabbel zetten. Het voelde als een ontlading. Christine: “Zolang ik die documenten niet op orde had, kon ik niet slapen. Nachten heb ik in mijn bed liggen woelen. Maar zodra het geregeld was, dacht ik: nu mag het komen.”

Christine: 

Ik wil niet eindigen met een pamper aan of oneindig veel draadjes aan mijn lijf. Mee beslissen wanneer het genoeg is geweest, dat is mijn grootste hoop

“Want dat is nu mijn enige wens: dat ik mooi afscheid kan nemen. Dat ze mij niet aan het lijntje houden als mijn leven niks meer van kwaliteit heeft. Zeg nu zelf: als het leven het niet meer waard is om te leven, waarom zou je dan nog rekken? Doodgaan op zich is niks, daar heb ik niet eens schrik voor. Veel banger ben ik voor de periode ervoor. Ik wil niet eindigen in een bed met een pamper aan, met oneindig veel draadjes en buisjes aan mijn lijf. Dat is zo beangstigend. Mee kunnen beslissen wanneer het genoeg is geweest, dat is mijn grootste hoop. Al is het natuurlijk niet eenvoudig. Want het is niet omdat je dat op voorhand op papier zet, dat het er effectief van komt.”

Zo is het maar net, als je een voorafgaande wilsverklaring opstelt. Want volgens de huidige wet is zo’n euthanasieverzoek enkel geldig in een beperkte situatie. Meer precies: ‘wanneer je niet meer bij bewustzijn bent en die toestand onomkeerbaar is’. Anders gezegd, als de patiënt in coma gaat. In alle andere gevallen van aftakeling geldt de wilsverklaring niet. Ook niet als je ernstig verward raakt, als je je familie niet langer herkent, of je niet meer kunt praten.

Hoog tijd voor een ruimere toepassing van de euthanasiewet, vinden artsen, ethici en juristen. Zij zwengelen daarom het debat aan over een uitbreiding van de wet voor wilsonbekwame volwassenen. Op een symposium aan de VUB, een initiatief van expertisecentrum Waardig Levenseinde, steken ze vandaag de koppen bijeen over een mogelijk wettelijk kader hiervoor.

Wim Distelmans (palliatief expert):

Het is niet omdat je de wet ruimer maakt dat er ineens een tsunami van euthanasie of misbruik dreigt

Kwam er in februari vorig jaar nog een uitbreiding van de wet voor euthanasie bij minderjarigen, dan is dit de volgende stap, schetst voorvechter en palliatief expert Wim Distelmans (UZ Brussel). “Het is de belangrijkste én dringendste uitbreiding die voor ons ligt. Niet alleen experts willen dit, de maatschappij vraagt hiernaar. Dit belangt iedereen aan die te maken krijgt met een aftakelend brein. Het gaat dus over veel meer dan enkel dementie. Denk ook aan mensen met aids, met een breintumor of het risico op uitzaaiingen naar de hersenen.”

“Krijg dat de mensen maar eens uitgelegd: dat ze alleen euthanasie kunnen krijgen als ze in coma gaan, ook al hebben ze hun papieren ruim van tevoren in orde gebracht. Velen schrikken ervan als ze horen dat het zo in mekaar zit. De meesten denken: ik heb mijn wilsverklaring netjes geregistreerd: zodra ik een plant word, kan de dokter mij om het even wanneer uit mijn lijden verlossen. Nee dus. En dat door één zinnetje in de wet.”

Dat ene zinnetje is het resultaat van een politiek compromis in 2002, uit angst de meerderheid op te blazen. Kwestie van de euthanasiewet er zeker doorgedrukt te krijgen, ook al ving de voorafgaande wilsverklaring tegenwind. Een toegeving met grote gevolgen. De euthanasiewet werd vooral symboolwet, zo blijkt. “Het maakt van de wilsverklaring een lege doos”, stellen kenners. “De toepassing ervan werd heel hard ingekrompen. Te hard.”

“En waarom eigenlijk?”, snuift Wim Distelmans. “Want het is niet omdat je de wet ruimer maakt dat er ineens een tsunami van euthanasie of misbruik dreigt. Artsen bieden nu al vaak weerstand als het over euthanasie gaat. Die weerspannigheid ga je echt niet wegnemen als je de wet uitbreidt.”

Maar stel: je bent ongeneeslijk ziek, lijdt ondraaglijk en dreigt een schim van jezelf te worden. Wat laat de wet vandaag dan wel al toe? Er zijn twee mogelijkheden, zo blijkt. Eén: zolang je bij volle verstand en dus wilsbekwaam bent, kun je een actueel of onmiddellijk verzoek tot euthanasie indienen. Dat gebeurt mondeling, en wordt daarna nog eens schriftelijk bevestigd. Denk aan schrijver Hugo Claus, die zo in 2008 kort voor zijn 79ste verjaardag zelf het moment van zijn dood koos. Omdat hij wist dat hij zou afglijden in dementie, en de wet het niet meer zou toestaan eenmaal zijn hoofd vertroebeld was.

Een tweede optie is om het voorafgaand euthanasieverzoek, dat dus enkel bij coma geldt, aan te dikken met een negatieve wilsverklaring. “Dat kan dan weer wel”, monkelt professor Distelmans. “Het geeft patiënten het recht om levensverlengende en -ondersteunende behandelingen te weigeren. Denk aan kunstmatige voeding, toediening van vocht of reanimatie. In tegenstelling tot een euthanasieverzoek is zo’n negatieve wilsverklaring wettelijk afdwingbaar. De arts kan dit niet zomaar naast zich neerleggen, dan gaat hij zwaar in de fout. Maar concreet betekent het: de patiënt is ongeneeslijk ziek, heeft een wilsverklaring, takelt af maar gaat niet in coma, en kan dus geen euthanasie krijgen. Wel moet de arts, als de patiënt dat heeft geëist, de sondevoeding schrappen. Wat krijg je dan? Een langdurig stervensproces, allesbehalve een elegante manier om te gaan. Hoe onmenselijk is dat?”

Christine:

Wat voor zin heeft het nog om je van alles te laten inpompen? Om de wetenschap te laten loos gaan op je lichaam?

Het levert vaak schrijnende situaties op, weten artsen. Patiënten zijn niet meer helder van geest, weigeren voeding, ontsteken in een agressie en worden noodgedwongen vastgeklonken aan hun bed. Veel licht schijnt er dan niet, aan het einde van de tunnel.

Je moet het Christine niet vertellen, wat je allemaal in de ziekenhuiswereld ziet. Haar zul je niks wijsmaken. Zo’n 35 jaar lang werkte ze als verpleegster, waarvan tien jaar op de dienst oncologie. “Ik heb ook wel met mijn ogen open gewerkt”, vertelt ze fel. “Al te vaak heb ik gezien wat ik zelf absoluut niet wil. Jarenlang heb ik ze verzorgd, de mensen met een pamper aan. Hun blik glazig en op oneindig. Wat heb je eraan om daar zo te liggen? Je hangt aan een draadje, te wachten tot het wordt doorgeknipt. Dat is zo’n schrikbeeld. Nee, dan neem ik liever zelf de schaar.”

Christine, 28 jaar, net bevallen van haar tweede dochter

Christine, 28 jaar, net bevallen van haar tweede dochter

Ze kan het niet genoeg herhalen: in het leven is het voor haar de kwaliteit die telt, niet de kwantiteit. “Wat voor zin heeft het om je nog van alles te laten inpompen? Om de wetenschap te laten loos gaan op je lichaam? Ik heb het duidelijk op papier gezet: ik wil niet op de dienst intensieve belanden, ik weiger reanimatie, en ze mogen geen chemo heropstarten gewoon om het te rekken. Want voor wie lig je daar anders nog? Niet voor jezelf, hoor. Wel voor je naasten, voor de omgeving. Omdat zij die gedachte willen koesteren dat jij er nog bent. Omdat zij je nog niet willen loslaten.”

Of ze niet wat te hard van stapel loopt, polst ze ineens, met een blik op het bandrecordertje tussen ons. Want ze weet dat ze er honderduit over kan praten: over haar ziekte, euthanasie en de dood. En, zo geeft ze toe, dan zou ze al eens vergeten hoe dat anderen beroert. Want zo is ze wel: in al haar sterkte de vrouw van de gevoelige snaar. Rechttoe rechtaan raakt ze iedereen. Praat je met haar, dan voel jij je de kleinste. Precies omdat zij erkent hoe nietig ze is.

“Afscheid heb ik al genomen”, gaat ze verder. “Ik leef in extra tijd, ik verwacht niks meer. Alles wat ik er nu nog bij krijg, is mijn geluk. ‘Waarom ik?’ Dat is een vraag die ik me nooit gesteld heb. Neem dag per dag, zei ik vroeger tegen mijn patiënten. Probeer niet over die berg te kijken, want dat maakt de tocht alleen maar lastiger. Doe het stap voor stap. Zo bekijk ik het nu zelf. Ik wilde het ook de dokters niet vragen, hoeveel tijd ik nog heb. Dat is onzinnig. Niemand heeft een glazen bol. We zijn allemaal uniek, iedereen reageert anders op de chemo.”

De eerste verwachtingen waren dat ze niet eens het begin van dit jaar zou halen. Het is een half mirakel dat ze hier nog zit. “Maar wat een cadeau, die extra tijd. Het is het schoonste wat ik kon wensen. Toch gaf die hele eindejaarsperiode een dubbel gevoel. Je mag nog zo sterk staan, onvermijdelijk besef je: dat gaat hier de laatste keer zijn. Ik moet daar realistisch in zijn: het einde van dit jaar haal ik niet.”

“Aan valse hoop heb ik geen boodschap. Dat doet je achteraf alleen maar dieper terugvallen. Ik probeer er ook mijn omgeving voor te waarschuwen: hoop niet te hard, mensen. Eind vorig jaar waren Willem en ik 35 jaar getrouwd. Ik heb het hem toen gezegd: dit is onze laatste huwelijksverjaardag. ‘Niks van’, zei hij. ‘Gij gaat nog niet dood, ge slaat er u wel door.’ Achteraf kwam het bij de huisarts ter sprake: ‘Je vrouw zal waarschijnlijk gelijk krijgen.’ Dus als we al mogen hopen, laat het dan vooral op dat mooie einde zijn.”

Herman Nys (medisch jurist KU Leuven):

Ik stel vast dat artsen op een gewetensvolle manier omspringen met euthansie. Dat heeft mijn wantrouwen doen wegebben

Wat we evenwel niet mogen vergeten – ook al klinkt het misschien hard – is dat er helemaal geen recht op euthanasie bestaat, signaleert medisch jurist Herman Nys (KU Leuven). “Wel heb je als patiënt het recht om ernaar te vragen, maar het blijft een beslissing van artsen. Daar moeten we onverminderd op toezien: dat we hun gewetensvrijheid blijven respecteren, dat artsen niet onder druk komen te staan.”

Nys, die een uiteenzetting geeft op het symposium, stond vroeger eerder argwanend tegenover de euthanasiewet. Maar in de loop der jaren stelde hij zijn visie bij. “In mijn omgeving heb ik een aantal dingen gezien die mijn kijk veranderd hebben”, licht hij toe. “Plus: ik stelde vast dat artsen er op een gewetensvolle manier mee omspringen. Dat heeft mijn wantrouwen doen wegebben.”

Zo ijverde Nys mee voor de wetsuitbreiding naar minderjarigen. Al is het dossier dat nu op tafel komt toch een ander paar mouwen, oppert hij. “Er zijn een aantal hete hangijzers, ook voor wie niet principieel tegen euthanasie is. Bij minderjarigen gaat het om een onmiddellijk verzoek tot euthanasie, uitsluitend van wilsbekwamen. Hier gaat het om een voorafgaande vraag van mensen die door hun ziekte wilsonbekwaam zijn geworden. De wet stelt dat je enkel levensbeëindigend kunt handelen op verzoek van de betrokken patiënt zelf. Zolang hij zijn wil kan uiten, is er dus geen probleem. Maar wat als hij dat niet meer kan? Uiteindelijk is het dan de arts die het tijdstip van de dood bepaalt. Hoe strijdig is dat met het persoonlijk verzoek?”

Ander heikel punt, zo stipt Nys aan, is de vraag: hoe formuleren we dit in de wet? Het zinnetje dat de patiënt ‘onomkeerbaar buiten bewustzijn’ moet zijn, moet eruit, daarover zijn experts het eens. Maar wat stel je dan in de plaats? Voor palliatief expert Wim Distelmans mag het zoiets worden als ‘niet meer in staat om te communiceren’ of ‘niet langer zelfbewust’. Volgens Nys is er vooral nood aan een medische maatstaf, een meer objectief criterium. “Sommigen stellen voor dat euthanasie zou moeten kunnen ‘als je je kinderen niet meer herkent’. Maar dat is een sociaal-psychologisch gegeven, dat is heel subjectief. Neurologen zouden een andere methode moeten uitwerken om zo vast te stellen of de patiënt al dan niet in aanmerking komt voor euthanasie. Hoe dan ook, we hebben nog veel stof tot nadenken.”

Dat ze haar pruik heeft opgedaan, om ons niet te laten schrikken aan de voordeur, vertelt Christine wat later. Want thuis loopt ze dikwijls rond zonder. “Voor mezelf moet ik ze niet opzetten, ik ben niet bang voor de spiegel. Laten we wel wezen: ik zou die pruik evengoed in volle centrum Kortrijk kunnen afdoen. Waarom zou ik mijn ziekte nog verbergen? Maar het is de maatschappij die alles zo graag wegsteekt, dat is jammer.”

Christine, 58 jaar, samen met haar man en kleinkindjes

Christine, 58 jaar, samen met haar man Willem en kleinkinderen

Ze vertelt het krachtig, met die typische rollende ‘r’ van haar, recht vanuit de huig. Een restantje van het Frans op school, indertijd in Congo. Warme klanken, die als een dekentje over je schouders slaan. En dat doet deugd als ze je even later weer eens kippenvel geeft. Als ze de beelden van die laatste familieshoot bovenhaalt, bijvoorbeeld. Daar staat ze dan: vrouw, mama van twee, mammie van vier. Als je niet beter weet, dan zou je denken dat ze blaakt van gezondheid. Maar het is blinken van trots. Niemand die zou geloven dat er onder dat blonde kapsel een kaal hoofd schuilt.

Voor het eerst worden haar ogen vochtiger, als ze de dozen openmaakt die ze voor haar kinderen en kleinkinderen heeft klaargezet. Dozen voor na de dood. “Ze moeten toch herinneringen hebben aan mij, niet? Ik heb er hun eerste tekeningen in gestoken, kleine spulletjes die we deelden. Met voor elk van hen een briefje van mij: dat ik ze toch wat langer had willen kennen. (stil) Weet je, je moet niet bang zijn voor de dood. Waarom zou je? Maar je wilt toch iets doen voor degenen die achterblijven.”

Botst ze na de chemo telkens weer tegen haar grenzen aan, “als een vod zo slap”, dan haalt ze op de goede dagen als deze het onderste uit de kan, vertelt ze. En dat betekent ook: heel gedreven die allerlaatste reis plannen. “Klinkt dat raar, dat ik mijn eigen begrafenis aan het regelen ben?”, vraagt ze, gevolgd door een opgewonden schaterlachje. “Er zijn er nog die het zeggen: allez Christine, hoe kunt gij dat? Ja, ik weet het ook niet.”

Christine:

Niks schrikt me zo af als een onpersoonlijke, grijze dood. Geen zwarte kleuren liefst, op mijn begrafenis. Er moet kleur in zitten, en muziek

Warm en koud tegelijk wordt het, als ze een kladje van haar doodsbrief op tafel legt. Samen met een handvol A4’tjes vol ideeën. “Niks schrikt me zo af als een onpersoonlijke, grijze dood. Geen zwarte kleren liefst. Er moet kleur in zitten. Met zonnebloemen rond de kist, of andere bloemen naargelang het seizoen. En muziek: trommelaars, fluitspelers. Ik had eerst een Afrikaanse band op het oog, maar ik wil het de kinderen nu ook niet te moeilijk maken. (lacht) Ook mooi: ‘Non, je ne regrette rien’ van Edith Piaf. Daar zou ik al heel blij mee zijn. Zolang het maar een happy end wordt. Tuurlijk, de mensen mogen triestig zijn en zitten snotteren. Maar het is wel míjn afscheid. Zie het als mijn laatste feest.”

Zolang er geen wetsuitbreiding is, zitten we vast in een systeem “dat sommige mensen dwingt om té vroeg te gaan”, besluit Wim Distelmans, verwijzend naar Hugo Claus. “Claus wist: het is ofwel overlijden bij volle verstand ofwel getroebleerd de coma afwachten. Hij koos voor dat eerste.” Medisch jurist Herman Nys vindt minder graten in dat scenario. “Akkoord, je offert misschien twee of drie levensjaren op. Maar het is, in afwachting van een bredere wet, een mogelijkheid die we nu misschien onvoldoende belichten. Tegenstanders spreken dikwijls van preventieve euthanasie, omdat je er vroeger uitstapt dan echt nodig. Maar doen we dat niet in alle gevallen van euthanasie? Daar draait het toch om: dat je de natuurlijke dood inhaalt.”

Of ze het ooit zelf zou overwegen, zo’n Hugo Clausscenario? Daar wil Christine nu nog niet te lang bij stilstaan. Eerst dat vliegtuig halen, om nog één keer voluit te gaan. Daarna zien we wel. “Alles hangt af van de diagnose, van de scans. Zal de kanker ook mijn hersenen aantasten of niet? Hoe dan ook, als ik mijn levenskwaliteit verlies en het te zwaar wordt om dragen, dan mag het stoppen voor mij. Niet twijfelen dan, maar vertrekken, zonder spijt.” Of zoals met die warme, rollende ‘r’. Non, je ne regrette rien.

In: De Morgen, 21 februari 2015

Written by Eline Delrue

21 februari 2015 at 11:11 am

Geplaatst in Interview, Portret

Draagmoeder Hanna: ‘Ik heb de klik gemaakt. Dit wordt hún kind’

leave a comment »


Verloopt alles naar wens, dan draagt Hanna (31) binnenkort een baby voor haar beste vriendin. De buik is er klaar voor, het hoofd ook. ‘Ik ben de baarmoeder in dit verhaal, niet de moeder.’

Draagmoeders

Eline Delrue

“Zodra de navelstreng doorgeknipt is, is zij de mama. Niet ik.” Hanna (*) vertelt het zonder aarzelen, zonder twijfel in de stem. Wil het lot een beetje mee, dan raakt ze weldra zwanger voor haar beste vriendin. Haar zielsverwant, met wie ze al jaren lief en leed deelt. “Zij is de enige voor wie ik dit ooit wil doen. Ik kan me niet voorstellen dat ik dit voor een onbekende doe. Er moet toch een klik zijn met de wensouders. Zij heeft al zo veel klaar gestaan voor mij, ik sta er nu voor haar. We delen verdriet, maar maken ook plezier. Dat is precies wat deze baby zal zijn: gedeelde vreugde. Dat extra streepje op de zwangerschapstest, dat wordt een onvergetelijk moment.”

Het is een genetische fout die hier als een vogelschrik op de ooievaar werkt. Geboren zonder eierstokken moest de wensmama op zoek naar een veilige baarmoeder, een kluis voor haar kinderwens. “Nadat ze mij de vraag had gesteld, heb ik er welgeteld één week over nagedacht”, vertelt Hanna. “Het eerste moment dacht ik: oei nee, ik weet niet of ik dat ga kunnen, dat kindje afstaan. Maar ik heb de klik snel gemaakt. Ik wist: ik kan haar gelukkig maken door het wel te doen. Het is het schoonste, ultieme cadeau dat ik haar kan geven.”

Vorig jaar probeerden ze het al eens op eigen houtje, met zelfinseminatie via een pipet. “Bij mijn eigen dochtertje was het van de eerste keer prijs. Ik ging er vanuit dat het ook nu weer vrij makkelijk zou gaan. Maar die poging is op niets uitgedraaid.”

Sindsdien loopt er in een van onze fertiliteitscentra een dossier voor Hanna en het wenskoppel, meteen ook de reden waarom ze haar echte naam liever niet in de krant ziet. Ethische comités zijn niet bepaald tuk op draagmoeders die openlijk hun verhaal doen.

Draagmoeder Hanna:

Dit is het schoonste, ultieme cadeau dat ik mijn vriendin kan geven

Hoe dan ook, als de baby later donkere ogen heeft, zullen het niet die van Hanna zijn. Deze keer werken ze met eicellen van een anonieme donor. “Op die manier is er geen enkele genetische band tussen mij en de baby, ik zal het enkel dragen.”

Dragen, om dan meteen weer los te laten. Klinkt heftig, maar ze voelt dat ze het kan, verzekert Hanna. “Het wordt hún kindje. Zo zit het nu in mijn hoofd en dat zal niet veranderen. Dat is belangrijk, denk ik, dat je als draagmoeder nog voor de verwekking die knop omdraait. Als je die klik nog moet maken op de verlostafel, kom je te laat. Dan heb je te veel een band opgebouwd met dat kindje.”

Dat het een win-winsituatie is, vertelt Hanna nog. “Zij willen een baby, en ik wil dolgraag nog eens zwanger zijn. Mijn vorige zwangerschap was nochtans allesbehalve plezierig. Ik was constant misselijk, klokje rond. Met de typische kwalen: zure oprispingen, vocht ophouden, bepaalde voeding moeten laten. Ik moet het dus niet gaan doen om op een roze wolk te gaan zitten. (lacht)

Mama wordt ze niet, meter wel. Het is de mooiste vergoeding die ze zich kan dromen, zegt ze, want centen hoeft ze niet. De buik is er klaar voor, het hoofd ook. Maar hoe leg je dat allemaal uit aan een nieuwsgierige peuterdochter in huis? Dat mama’s buik dik wordt, maar er geen broertje of zusje komt. Hooguit een speelkameraadje, dat wel. “Komen er vragen, dan zal ik die eerlijk beantwoorden”, stelt Hanna. “Ook mijn vriendin is niet van plan om haar kindje later iets voor te spiegelen. Er zullen vragen komen, ook nu in mijn omgeving. Want je loopt rond met een bolle buik, maar ze zien je niet met een kinderwagen passeren. Alleszins, ik ga niet rond de pot draaien. Ik ben de baarmoeder in dit verhaal, niet de moeder. Als mensen dat liever niet horen, dan is dat pech voor hen. Het is tenslotte mijn lichaam, en mijn keuze.”

(*) Om het lopende dossier niet in gevaar te brengen, kozen we voor een schuilnaam.

 

Draagmoeders: de wetgever staat erbij en kijkt ernaar

Draagmoeders die wensouders aan een baby helpen, het gebeurt en het neemt toe. Toch heeft ons land er nog altijd geen wet voor. Met een studiedag vuren de groene partijen het debat aan. Weldra steekt ook de senaat de koppen bij mekaar. ‘Die rechtsonzekerheid moet de wereld uit.’

Schrik niet, maar ‘baby’ Donna wordt er dit jaar tien. Ze moet het voorbije decennium zowat ’s lands meest besproken meisje zijn geweest: verwekt voor Belgische wensouders, maar door haar draagmoeder verkocht aan een Nederlands koppel dat meer centen bood. De hele zaak zette ethisch en juridisch België op zijn kop. Toch is er nu, tien jaar later, nog altijd geen wet. Commercieel draagmoederschap is strikt verboden, dat wel. Maar hoe het dan wel mag? Geen enkele wet die dat regelt.

Wat wensouders en draagmoeders ook op papier zetten, als een van beide partijen de afspraken schendt, heeft de ander geen poot om op te staan. Stel dat de draagmoeder het kind toch voor zichzelf wil houden, dan delft het wenskoppel het onderspit. Maar ook omgekeerd: haken de wensouders af omdat de baby een handicap heeft, dan moet de draagmama naar een andere oplossing op zoek.

Dat de theorie in een schemerzone zit, kan de praktijk niet tegenhouden. Fertiliteitscentra in Gent, Antwerpen, Brussel en Luik vervullen al jaren kinderwensen via ‘leenmoeders’. De jongste twintig jaar telde ons land minstens 150 draagbaby’s. Al moeten dat er veel meer zijn, stellen experts, want niet alle ziekenhuizen zijn hier even transparant over.

Komt daarbij dat niet alle wensouders via een erkend fertiliteitscentrum passeren. Denk aan wensouders die op eigen houtje aan de slag gaan met een draagmoeder. De vrouw bevrucht zichzelf met het zaad van de wenspapa. Dat kan perfect thuis, met een pipet dat ze bij de apotheek koopt. In dit geval heeft de draagmoeder een genetische band met het kind, want ze gebruikt haar eigen eicel. Laagtechnologisch draagmoederschap, heet dat in het jargon.

Bij hoogtechnologisch draagmoederschap, daarentegen, krijgt ze een embryo ingeplant via ivf. Hier gaat het dan om het zaad van de wensvader en een eicel van de wensmama of een anonieme donor. Bij deze techniek, die echt neerkomt op ‘het lenen van een baarmoeder’, delen draagmoeder en kind geen genen.

Petra De Sutter (fertiliteitsexpert UZ Gent en senator voor Groen):

Kan de draagmoeder zich na de bevalling nog bedenken en terugkrabbelen? Dat recht zomaar afnemen gaat mij te ver, maar het zijn vragen die we moeten stellen

Na de geboorte is het aan de draagmoeder om een procedure op te starten om de baby ter adoptie af te staan. Voor de wensouders volgt een adoptieparcours, zoals bij elke andere adoptie het geval is. Maar zolang die procedure loopt – en daar gaat makkelijk twee jaar over – blijft de draagmoeder ook de wettelijke moeder, zelfs al heeft ze geen genetische band met het kind. “Daardoor zitten veel wensouders lange tijd in een vacuüm van rechtsonzekerheid”, hekelt Petra De Sutter, vruchtbaarheidsexpert aan het UZ Gent en senator voor Groen. “En dat is onaanvaardbaar.”

Bovendien zal het draagmoederschap alleen maar toenemen, zeker nu er midden deze maand een binnenlandse adoptiestop is afgekondigd. Omdat de wachttijden tot meer dan vijftien jaar kunnen oplopen, weigert het Vlaams Centrum voor Adoptie nieuwe aanmeldingen. Het maakt de kans alleen maar groter dat onvruchtbare wensouders en homokoppels de weg van het draagmoederschap zullen inslaan.

En dus is het aan de politieke wereld om hier werk van te maken, zo dringen vruchtbaarheidsexperts, juristen en holebiverenigingen aan. Volgen er later op het jaar hoorzittingen in de senaat, dan luiden de groene partijen nu al de alarmbel, met een studiedag over de nood aan een wettelijk kader.

“Een ideale wet maken wordt niet eenvoudig”, voorspelt Petra De Sutter (Groen). “Want je moet toch een evenwicht vinden tussen de rechten van de wensouders en die van de draagmoeder. Beide partijen moeten worden beschermd. Het kan niet de bedoeling zijn dat we de draagmoeder gaan herleiden tot een huurbaarmoeder, een instrument. Kan de draagmoeder zich na de bevalling nog bedenken en terugkrabbelen? Dat recht zomaar afnemen gaat mij te ver, maar het zijn vragen die we moeten stellen. Dat debat moeten we voeren.”

Persoonlijk denkt De Sutter aan een contract dat niet-bindend is. “Een compromis dat op voorhand door de wensouders en draagmoeder vastgelegd wordt en dat al voor de zwangerschap bij de jeugdrechter op tafel komt. Op die manier kan de rechter zich al voor de geboorte over het dossier buigen en kun je de hele adoptieprocedure versnellen. Zo worden wensouders ook veel vlugger de juridische ouders.”

Tom Wijnant (jurist): 

Zoals het er nu voor staat dreigen kinderen in een onzekere, perverse situatie geboren te worden. En daar draait het hier toch om: het belang van het kind

Kan verregaander, vindt jurist Tom Wijnant. Al meteen na de bevalling, van bij de eerste schreeuw, zouden de wensouders ook op papier de ouders moeten zijn. Wijnant, pas afgestudeerd aan de UGent, haalde vorig jaar nog de shortlist van de Vlaamse Scriptieprijs met zijn proefschrift over draagmoederschap. Volgens hem moet het mogelijk zijn draagmoeders te verplichten hun kind af te staan. “Want welke meerwaarde heeft de wet anders? De bedenktijd die ze nu na de bevalling heeft, zou je kunnen verschuiven naar de eerste weken van de zwangerschap. Voelt ze zich niet klaar voor het draagmoederschap, dan moet ze, net als elke vrouw, voor abortus kunnen kiezen.”

Anders dan Petra De Sutter pleit Wijnant voor een contract dat wel bindend is. “Zo kunnen wensouders niet afhaken na de verwekking, ook al loopt hun relatie spaak of heeft het kindje gezondheidsproblemen. En kunnen draagmoeders niet terugkrabbelen na de geboorte. Want zoals het er nu voor staat, kunnen zowel draagmoeders als wensouders een bedenkelijke machtspositie innemen. Kinderen dreigen in een onzekere, perverse situatie geboren te worden. En daar draait het hier toch om: het belang van het kind.”

Komt er een wettelijk kader, dan moet dat allesomvattend zijn, meent Wijnant. “Dan moet je alles regelen, zowel het laag- als hoogtechnologisch draagmoederschap. Al heb ik vooral een voorkeur voor die laatste methode. Het lijkt me beter dat de eicel niet van de draagmoeder zelf komt, dat er geen genetische band is met het kind. Volgens mij vermijd je zo al een heleboel problemen, op sociaal en psychologisch vlak.”

Luc Delbeke (vruchtbaarheidsexpert UZ Antwerpen):

Wensouders zouden meteen na de geboorte ook de wettelijke ouders moeten zijn. Alleen zo kunnen we ons beter indekken tegen andere ‘baby Donna’-verhalen

Wensouders en draagmoeders die een fertiliteitscentrum inschakelen, tekenen nu al een document. Daarin zetten ze op papier wat te doen als er bijvoorbeeld een vruchtwaterpunctie nodig is of het kindje aan het syndroom van Down lijdt. Breken ze de zwangerschap dan af of niet? “Alleen: dat document zou veel meer moeten kunnen zijn dan een verbintenis zonder juridische waarde”, stelt fertiliteitsprofessor Luc Delbeke (UZ Antwerpen). Ook hij toont zich voorstander om wensouders meteen na de geboorte wettelijke ouders te laten zijn, en het bedenkrecht van de draagmoeder na de bevalling te schrappen. “Alleen zo kunnen we ons beter indekken tegen andere baby Donna-verhalen.”

Want voorkomen is nog altijd belangrijker dan genezen, stelt Delbeke. En dat kan alleen met een doorgedreven screening in de fertiliteitscentra. “Het komt er voor ons op aan om goed te anticiperen op mogelijke, latere conflicten. Voelen we dat er bij de wensouders en draagmoeder gemengde belangen spelen, dan is het aan de arts om te zeggen: laat ons op zoek gaan naar een andere draagmoeder. In het ideale scenario gaat het om een dicht familielid of goede vriendin.”

De screenings zijn streng, beaamt collega-gynaecoloog Petra De Sutter (UZ Gent). Van alle kandidaten wordt slechts een derde of een vierde effectief draagmoeder. Dat er zo veel vrouwen afvallen, gebeurt om verschillende redenen. “Ze zitten niet genoeg op dezelfde lijn als de wensouders, hebben geen zuivere motivatie, zijn psychisch onstabiel. Of puur medisch: ze hebben een te hoge bloeddruk of suikerspiegel.”

Petra De Sutter (UZ Gent en Groen):

Alleen mama’s kunnen draagmoeder worden. Het is belangrijk dat ze op voorhand weten hoe het voelt om zwanger te zijn, wat er door je hoofd gaat terwijl je bevalt

Opmerkelijk: ook vrouwen die nog geen mama zijn, mogen het vergeten om draagmoeder te worden. Ook daar hebben we zo onze redenen voor, licht De Sutter toe. “Eén: als arts moeten wij er zeker van zijn dat die vrouw medisch in staat is om veilig te bevallen, zonder complicaties. Hetzij natuurlijk, hetzij met een keizersnede. Twee: wat als het draagmoederschap verkeerd afloopt voor die dame? Stel: de baby komt goed en wel ter wereld, maar er doen zich complicaties voor waardoor we haar baarmoeder moeten wegnemen. Dan ontneem je die vrouw de kans om ooit nog een kind voor zichzelf te baren. Zoiets kun je niet riskeren. En drie: het is belangrijk dat draagmoeders op voorhand weten hoe het voelt om zwanger te zijn, wat de hormonen met je doen, en wat er door je hoofd gaat terwijl je bevalt.”

Want net daar, in de verloskamer, mag het niet spaak lopen tussen wensouders en draagmama. Net daar hebben beide partijen bescherming nodig. Of zoals Vlaams volksvertegenwoordiger Lorin Parys (N-VA) eerder optekende: “We moeten ervoor zorgen dat we niet op een ochtend wakker worden met een krantenkop over een kind dat de dupe is omdat de politiek erbij stond en ernaar keek.”

Verschenen in De Morgen, 30 januari 2015

‘Wachten om je kinderen te zien is de hel’

leave a comment »


NA DE VECHTSCHEIDING, DE BEZOEKKAMER

Vijf kinderen heeft Marjan. Na een vechtscheiding ziet ze drie van hen enkel in een bezoekruimte: anderhalf uur, onder begeleiding. Extra probleem: door de aanzwellende wachtlijsten duurde het onlangs een half jaar voor ze haar twee zonen en dochter weerzag. ‘Vaststellen dat je als moeder niet meer in hun leven past, dat doet onnoemelijk veel pijn.’

Verhaal bezoekruimtesEline Delrue

“Mijn hart bloedt telkens als ik mijn kinderen in die bezoekkamer zie, telkens als ik tegen die opgetrokken muur van stille woede bots. De mensen rondom mij waarschuwen me: ‘Marjan, hou ermee op. Je gaat hier helemaal aan ten onder.’ Maar als ik stop, geef ik me gewonnen. En dat wil ik niet, want dan zie ik mijn kinderen nooit meer.”

Het is ondertussen vier jaar geleden dat Marjan (39) thuis de benen nam. Na een bewogen relatie van meer dan tien jaar stond ze naar eigen zeggen voor de keuze: vrezen voor haar leven of weglopen. Ze koos de vlucht vooruit, met meer dan enkel blutsen en builen op het hart. Marjan: “Alleen, ik kon de kinderen niet direct meenemen. Zelf vond ik onderdak bij mijn nieuwe vriend, die ik nog tijdens mijn huwelijk had leren kennen. Maar zijn appartement was bijlange niet groot genoeg om vijf kinderen in onder te brengen.”

De echtscheiding leek toen nog niet eens op een vechtscheiding. Daar was Marjan te murw voor. “In drie maanden tijd was alles rond. Hij kreeg alles, ik niks. Et voilà. Als je bang bent, ga je daar niet tegenin. Dan knik je en ben je blij dat je al eens rustig kunt ademen. Die keukentafel of stoel kunnen je gestolen worden.”

Wat ze pas maanden later zou ontdekken, was dat ze samen met haar inboedel ook haar kinderen dreigde te verliezen. Want zelfs al had ze om de twee weken bezoekrecht, dat vonnis bleef steeds meer dode letter. Niet dat ze met alle kinderen strubbelingen had. Met haar oudste dochter (15), het kind van een andere papa, hokt ze sinds de scheiding gemoedelijk samen. Ook haar jongste zoon (5) komt er geregeld spelen, in de weekends of de vakanties. Maar met haar drie middelste bloedjes, twee zonen (12, 10) en een dochter (11), liep het fout. “Hoop en al drie keer zijn ze hier geweest”, schat Marjan. “Maar ze klapten helemaal dicht. Op den duur kreeg ik ze niet meer mee bij hun papa, iets wat hij ook niet bepaald stimuleerde. Wat kon ik doen? Je sleurt je kind toch niet bij de haren mee. Maar na een tijd dacht ik: ik pik dit niet. Ik wil en zal mijn kinderen zien.”

Lieve Van den Kerchove (CAW Oost-Vlaanderen):

Ik sta er soms van versteld hoe relatief rustig ouders blijven. Krijg dat maar eens te horen, dat je je kind de komende vijf, zes maanden niet gaat zien

Als ze terugdenkt aan het verslag van de justitie-assistente steekt ze een sigaret op, de eerste van vele. ‘Er is geen band meer tussen de moeder en de kinderen’, zo stond het daar op papier. “Wat kon ik daar in godsnaam tegenin brengen?”, blaast Marjan een rookwolk weg. “Ze hadden de kinderen een rollenspel laten doen. Bleek dat hun mama niet één keer in dat hele verhaal van tel was geweest. Meer zelfs: ging het over mij, dan had mijn jongste dochter niet eens op hun vragen willen antwoorden.”

Besluit van de experts: kwam er contact, dan mocht dat enkel via de bezoekruimte, een neutrale omgeving waar ouders en kinderen in een probleemscheiding elkaar kunnen ontmoeten. Maar voor ze haar moederlijke moed bijeen kon schrapen, zou Marjan geduld moeten oefenen. Bakken geduld. “Ik kwam op een wachtlijst van zes maanden terecht”, verzucht ze. “Een half jaar, zo lang zou het duren voor ik mijn kinderen weerzag. Zouden ze veranderd zijn?”

Het was onlangs een klein nieuwsje in de kranten. Acht van de elf Centra voor Algemeen Welzijnswerk (CAW) zien de wachtlijsten voor hun bezoekruimtes alleen maar aandikken: van twee maanden tot een half jaar. Tijdens die periode is elk contact tussen ouder en kind onmogelijk. Het probleem leidde al tot een parlementaire vraag en staat ook aangestipt in het jaarverslag van de kinderrechtencommissaris.

“Eerlijk gezegd, ik sta er soms van versteld hoe relatief rustig ouders blijven”, zegt CAW-medewerkster Lieve Van den Kerchove, verantwoordelijke van de Oost-Vlaamse bezoekruimte Half-Rond. “Krijg dat maar eens te horen, dat je je kind de komende vijf, zes maanden niet gaat zien. Nadat je meestal ook al een slopende juridische procedure hebt meegemaakt.”

Advocaat Elfri De Neve (bemiddelaar in familiezaken):

Op een wachtlijst staan om je kind te mogen zien is de hel. Maar pas op, een bezoekruimte is de hemel niet. Als ouder zit je er nog altijd in het vagevuur

Doel van de bezoekruimte – denk aan een huiskamer met zetels, tafels en een speelhoek – is om stap voor stap tot een gewone omgangsregeling te komen. Gebroken gezinnen kunnen er een half tot anderhalf jaar terecht. “We hebben het hier over een tijdelijke, maar zeer ingrijpende vorm van hulpverlening”, duidt Van den Kerchove. “Vooral omdat er zelden een echte hulpvraag is. Want niemand van de betrokkenen wil hier zijn. Voor de kinderen is het vaak lastig. De ene ouder steigert al bij de gedachte dat er nog maar contact komt met die andere. En voor de mama of papa die hier op bezoek moet komen, voelt het dikwijls als een gevangenis. Die vraagt niks liever dan een normale omgangsregeling buiten onze vier muren.”

Voor veel rechters is de bezoekruimte dan ook de allerlaatste kaart. Alleen als elke andere vorm van bemiddeling op niets uitdraait, trekken ze hun joker. Vreemd genoeg maakt dat de wachttijden er alleen maar langer op. Van den Kerchove: “Probleem is: jeugdrechters weten dat wij met wachtlijsten zitten. Dat is al vanaf dag één zo. Precies omdat zij beseffen dat we onder druk staan, zijn ze strenger beginnen filteren. Alleen de zwaarste vechtscheidingen verwijzen ze nog door. Maar dat zijn net de ouders met wie we snel anderhalf jaar bezig zijn. En dat doet de wachttijd voor anderen weer oplopen. Soms zou je willen smeken: geef ons alsjeblieft nog eens een simpele conflictscheiding.”

Dat ze vooral de grote kwetsuren zien, klinkt het. “We krijgen hier mama’s en papa’s over de vloer die zo ontgoocheld zijn in hun relatie dat ze denken: ik moet mijn kind beschermen voor mijn ex, zowel emotioneel als fysiek.” Niet zelden gaat het over een vechtscheiding met een extra problematiek, zoals (valse) beschuldigingen van misbruik of mishandeling, of aanklachten over alcohol- en drugsgebruik.

Maar om welk dossier het ook gaat, al wie er van ver of dicht bij betrokken is, geeft het je op een blaadje: de bezoekkamer is een noodgreep en de wachttijden zijn een gesel. “Op een wachtlijst staan om je kind te mogen zien is de hel”, zegt advocaat Elfri De Neve, bemiddelaar in familiezaken. “Maar pas op, een bezoekruimte is de hemel niet. Als ouder zit je er nog altijd in het vagevuur.”

Mama Marjan: 

De kinderen komen binnen, drie brokken spanning op een rij, doen hun jas uit, kijken elkaar zwijgend aan en wachten af. Soms lijken ze te denken dat ik ervoor gekozen heb hen zo lang niet te zien

De eerste keer dat ze er naartoe reed was inderdaad met een klein hartje, beaamt Marjan. “Ik moet toen bijna een pak sigaretten opgerookt hebben in de auto, zo nerveus was ik. Een half jaar is lang. Nog een geluk dat ik mijn jongste zoon mee had, hun kleine broertje. Daardoor had ik een overbrugging naar de andere kinderen. Dat is mijn redding geweest, denk ik. Anders hadden we daar anderhalf uur samen gezeten en geen woord gezegd. Er kon zelfs geen ‘hallo mama’ van af. Ook nu nog moeten de begeleiders het contact op gang brengen. De kinderen komen binnen, drie brokken spanning op een rij, doen hun jas uit, kijken elkaar zwijgend aan en wachten af.”

“Vooral bij mijn jongste dochter stoot ik op een muur. Zij is nu zo’n beetje het moedertje bij papa thuis, de zorgende figuur. Ze laat er geen twijfel over bestaan: ‘Ik ben hier, maar ik wil hier niet zijn.’ Mijn oudste zoon is voor mij een schakel: hij blijft aanspreekbaar, zolang het oppervlakkig blijft. Misschien dat hij alles beter kan kaderen. Dat hij weet: mama is met een reden weggegaan.”

“Toch lijken ze alledrie te denken dat ik ervoor gekozen heb om hen zo lang niet te zien. Zij vinden: jij hebt ons in de steek gelaten, papa heeft verdriet, wij zorgen voor hem, maar kom jij nu alsjeblieft de rust niet verstoren. Met andere woorden: papa mag vooral niet het gevoel krijgen dat het voor hen weleens leuk zou kunnen zijn bij mama. Dat is hun angst, denk ik. Want mijn geluk is zijn ongeluk. Die gedachte is na al die tijd zo sterk met hen vergroeid, krijg dat maar eens goed.”

Hoe huiselijk de bezoekruimte er ook uitziet – met een keukentje om fruitpap te maken voor de allerjongsten – het blijft een onnatuurlijke omgeving, vindt Marjan. Drie keer zag ze er nu al haar kinderen terug, evenveel keer botste ze op een blok. Haar vlees en bloed in het verzet. Samen een gezelschapsspel spelen, dat wel. Maar babbelen, nee. “Ik verzeker je, dan voel je je zo klein”, toont Marjan, met haar wijsvinger en duim haast op elkaar gedrukt. “Misschien waren mijn verwachtingen ook te hoog. Want laten we wel wezen. Wat stelt dat voor, anderhalf uurtje? Eerst zitten de kinderen met hun hoofd nog volop in ‘papaland’. Zijn ze eindelijk een beetje geacclimatiseerd, dan is de tijd om.”

Ook al blijven de lippen er op mekaar geklemd, bij Marjan staan de ogen wijd open. Want elk beetje mama houdt haar gebroed graag in het vizier, toch? “Wat ik in de bezoekruimte vooral doe is waarnemen”, fluistert Marjan. Ze glimlacht erbij, alsof ze een zoete zonde heeft opgebiecht. “Kijken en nog eens kijken. Ik neem ze volledig in mij op. Hun bewegingen, hoe ze groot worden, hoe ze fysiek veranderen. Mijn oudste zoon krijgt al jeugdpuistjes, stel je voor. Mijn jongste dochter wordt een meid. Glimlachen ze eens, dan is dat zalig. Dan tank ik energie. Maar vragen ze voor de zoveelste keer hoelang dat bezoek hier nog gaat duren, dan schiet dat recht door je hart. Dan is het weer tanden bijten en slikken, terwijl je er vanbinnen kapot aan gaat. Want het is erg dubbel allemaal. Het doet deugd om te zien hoe ze een eigen persoontje worden, een eigen leven beginnen te leiden. Maar het doet onnoemelijk veel pijn om te zien dat ik daar niet meer in pas. Naar die sleutel moet ik op zoek.”

Lieve Van den Kerchove (CAW Oost-Vlaanderen):

Wij werken voortdurend in oorlogssituaties. We zien kinderen die heel zwaar onder druk staan, die volledig in de knoei zitten met hun loyaliteit

Kinderen en ouders die op slot zitten helpen om een brug te slaan naar mekaar, om het voor iedereen weer leefbaar te maken: dat is het ultieme doel van de bezoekruimte, stelt Lieve Van den Kerchove. “Want veel meer dan enkel het contact herstellen tussen ouder en kind, willen we hun relatie weer betrouwbaar en betekenisvol maken. Want wat als je puber in de bezoekruimte gewoon een uur lang een boek zit te lezen, zonder oogcontact te maken? Dan kun je bezwaarlijk van een betekenisvolle relatie spreken. Voor een ouder is dat bijzonder pijnlijk, zeker als je je kind nooit iets misdaan hebt. Maar de ervaring leert dat er hoop is. Ook al reageren kinderen tijdens de eerste bezoeken zo koeltjes, dat belet niet dat het tij kan keren. Als je zorg op maat biedt, met respect voor het tempo van het kind, kun je een bevroren situatie laten dooien.”

“Eigenlijk werken wij voortdurend in oorlogssituaties”, gaat Van den Kerchove verder. “In situaties die we stap voor stap moeten ontmijnen. Wij zien kinderen die heel zwaar onder druk staan, die volledig in de knoei zitten met hun loyaliteit. Doen ze voor de ene ouder goed, dan valt het bij de andere vaak verkeerd. Zo zien we kinderen die hier wel fijne momenten beleven met hun papa, maar die zowel voor als na het bezoek een gigantische scène maken bij hun mama: dat ze papa nooit meer willen zien, dat ze geen woord hebben gezegd. Kameleonkinderen noemen we hen. Zij vragen een zeer voorzichtige aanpak.”

“De tweespalt tussen hun ouders kan kinderen volledig van de wijs brengen. Sommigen worden er zelfs letterlijk ziek van. Zo hebben we ooit een vader moeten vragen om het contact met zijn dochter tijdelijk stop te zetten. Dat meisje moest nog maar iets over ‘papa’ horen of ze werd misselijk. Hij heeft haar dan een brief geschreven: dat hij zielsveel van haar houdt, dat hij haar graag wil ontmoeten, maar weet dat het nu niet gaat. Want daar draait het bij ons uiteindelijk om: wat is het beste in het belang van het kind? Of dat nu een baby of een puber is.”

Mama Marjan: 

Zelf wil ik niks liever dan mijn kinderen eens knuffelen, maar ze zijn er nog niet klaar voor. Het is ondertussen drie jaar geleden dat ik ze nog eens vastpakte. Mensenlief, wat een eeuwigheid

Geen jeugdpuistjes in de fotoboeken van Marjan. Daar worden de kinderen niet ouder. Hun leeftijd stokt waar haar huwelijk stopte. Als ze weer eens die drang voelt om te nesten haalt ze hun foto’s uit de kast, op moeders schoot. Ze neemt een trek en blaast wat mist voor haar ogen als ze erover vertelt. Dat ze zo graag zou bemoederen, maar niet eens kan moederen. Dat ze haar kinderen stuk voor stuk heeft gewild, ook al twijfelen ze daaraan. En dat het toch wel straf is, dat uitgerekend zij voor opvoedster studeerde. Wordt het haar bijna te veel, dan knaagt ze op haar onderlip. Emoties verbijten, ze is er tegen wil en dank een winnaar in geworden.

“Al die remmingen, die ingehouden affectie, het maakt me soms radeloos”, bekent Marjan. “En boos ook: verdorie, wat doe ik hier eigenlijk in die bezoekruimte? Waarom moet het zo moeilijk zijn? Zelf wil ik niks liever dan mijn kinderen eens vastpakken, door de haren strelen. Maar ik voel dat ze er nog niet klaar voor zijn. Een knuffel of een zoen, ze willen het niet. De begeleidster vertelde me dat ik zoiets niet kan forceren. Dat ik nu alleen maar met hen moet spelen. En dat doe ik ook. Voor hen ben ik iemand die mee een gezelschapsspel speelt. Meer niet. Een moeder voel ik me daar niet, die rol moet ik helemaal vanaf nul waarmaken. Wanneer ik mijn kindjes nog eens heb vastgepakt? Daar vraag je me wat. Dat moet ondertussen drie jaar geleden zijn. (stil) Mensenlief, wat een eeuwigheid.”

Ouders afgrenzen en confronteren: we doen het niet graag, maar het moet, vertelt Lieve Van den Kerchove. “Voor de eerste contacten bespreken we altijd met het kind wat het nodig heeft om de brug te slaan naar de ouder. Waar wil je dat de begeleider zit? Vind je het oké dat papa je knuffelt of een kus geeft? Wij begrijpen ook dat een ouder zijn kind toch wil vastpakken, zeker na al die tijd. Dat is niet meer dan menselijk. Maar dan is het wel aan ons om de grenzen van het kind te bewaken. Want wil je het vertrouwen herstellen, dan moet het gedrag van de ouder voorspelbaar blijven.”

Dat de verhalen vaak schrijnend zijn. En dat de strijd van iedereen is, klinkt het nog. Want probleemscheidingen kennen geen rang of stand. Alleen wordt er op een andere manier gestreden. Van den Kerchove: “Je hebt ex-partners die alles direct op tafel gooien, die het probleem onmiddellijk uitspreken. Bij hoogopgeleiden, daarentegen, wordt het gevecht vaak subtieler gevoerd. Dat maakt het voor ons ook moeilijker om aan de kern van het conflict te raken. Bovendien kunnen wij enkel hier ouders confronteren. Wij hebben geen vat op wat er zich thuis afspeelt. Als een mama de papa maandenlang afschildert als een monster, dan zuigt een kind dat op als een spons. Probeer dan maar meer nuance te krijgen in dat gevormde beeld.”

“Onderschat ook de hele dynamiek van een vechtscheiding niet”, besluit Van den Kerchove. “Die is zo krachtig. Wij hebben nog het voordeel dat we hier de twee klokken horen luiden. Maar voor andere betrokkenen – de school, de grootouders, zelfs hulpverleners – is het vaak erg moeilijk om niet meegezogen te worden in dat ene verhaal. Ook al hebben zij niks dan goede bedoelingen, soms gieten ze enkel olie op het vuur. Je merkt dan hoe ouders, vanuit hun eigen verdriet, de kinderen in stukken rijten. Je ziet het weleens aan de schoolpoort: ouders die elk aan één arm van zoon of dochter staan te trekken, omdat het ‘hun’ week is.”

Mama Marjan:

Ik blijf me in mijn dochter en zonen herkennen, zoiets slijt niet. Het blijven je kinderen, ook al tel je als moeder niet meer mee

Niet de moeder kunnen zijn die je wilt zijn, het is een groot gemis, vertelt Marjan. “En dat zie je in alles wat ik doe. Passeert er een kinderwagen, dan hang ik er gegarandeerd boven. Op zoek naar het koesteren, het moederen. De breuk met mijn jongste dochter is zo groot, ik weet niet of ik dat ooit nog goed krijg. Mijn oudste dochter hou ik daarom het liefst zo dicht mogelijk bij mij. Ze zal binnenkort beginnen puberen, maar ik wil mijn meisje niet verliezen.”

“En mijn jongste zoon, dat is mijn knuffelpaal, mijn steunpilaar. Wat ik bij de andere kinderen moet missen, maak ik goed met hem. Overladen met liefde noem ik dat, anderen noemen het weleens ‘betuttelen’. (glimlacht) Ik hoop vooral dat ik hem zal blijven zien, dat de oudere kinderen hem niet meetrekken in hun verhaal. Daar heb ik een heilige schrik voor, dat het bij hem ook zal beginnen borrelen.”

De weerslag van dit alles op haar kinderen, ook daar laat ze haar slaap weleens voor. “Want wat later?”, verzucht Marjan. “Hoe moeten zij ooit in een relatie stappen? Ze gaan denken dat het niet mogelijk is: twee mensen die elkaar graag zien, kinderen krijgen, en blijven overeenkomen. Ik weet dat de kinderen gefrustreerd zijn nu, dat voel ik. Ze hebben twee ouders nodig, net zoals iedereen. En nee, ik ben niet perfect, ik ben niet altijd een cadeau. Maar ik zie ze wel doodgraag. En ik blijf me in hen herkennen, zoiets slijt niet. Het blijven je kinderen, ook al tel je als moeder niet meer mee.”

(*) Wegens privacyredenen kozen we voor een schuilnaam

Uit: De Morgen, 24 januari 2015

Written by Eline Delrue

24 januari 2015 at 1:23 pm

‘Mijn buik voelde als een kerkhof’

leave a comment »


Tien zwangerschappen, twee levende zoontjes. In de loterij van het leven heeft Anne Baaths (35) al meer verloren dan gewonnen. In haar boek ‘dodenTocht’ slaat ze het taboe op miskramen aan diggelen. ‘Ik wil komaf maken met de rozewolkenindustrie.’

Eline Delrue

Foto: Bob Van Mol

Foto: Bob Van Mol

“Ik zat op het toilet terwijl ik voelde hoe twee grote brokken kort na elkaar via mijn vagina mijn lichaam verlieten. Ik kokhalsde en begon te huilen. (…) Ik bleef even zitten tot het achter de rug was. Daarna spoelde ik alles door. Ik heb niet gekeken. Ik heb nooit gekeken.”

Eerlijk en expliciet, zo beschrijft Anne Baaths haar tocht naar het moederschap. Een ruwe reis, met zes miskramen, een extreme vroeggeboorte en een doodgeboren kind. U vindt haar taal wat rauw klinken? Dat was de bedoeling. Sommige uitgeverijen knapten er zelfs op af. “Ik heb er lang over nagedacht: kan ik in het boek wel woorden gebruiken als ‘bloedklonters’ of ‘een navelstreng rond een lijkje’? Mag ik uitleggen hoe je van een dood kind bevalt? Toen het mij overkwam, ging ik op zoek naar literatuur erover, maar ik vond niks. Dat sterkte mij alleen maar in mijn overtuiging: er moet hier in Vlaanderen dringend over gepraat worden, zonder blad voor de mond. Het moet expliciet. Zie het als choqueren om iets te veranderen. Want als je het lief doet, gebeurt er niks. Nu blijven die potjes mooi gedekt, onze eigen moeders bereiden ons er niet eens op voor. We moeten praten over seks, zo dringt de maatschappij ons op. Maar we zwijgen in alle talen over wat er allemaal mis kan lopen tussen de verwekking en geboorte. Alsof miskramen niet meer voorkomen. Die naïviteit moet uit de wereld. De roze wolk is maar voor een minderheid weggelegd, voor velen is het een illusie.”

Terwijl veel koppels sukkelen om zwanger te raken, ligt het probleem voor Anne elders: zwanger blijven. Tussen Niels (8) en ex-prematuurtje Tristan (2,5) verloor ze vier vruchtjes. Na de doodgeboorte van Benjamin volgden nog twee miskramen. Nu is ze voor de tiende keer zwanger, 13 weken ver. “Ik ben mama van vele kinderen, zonder het absolute moedergevoel te mogen ervaren. Dat is de reden waarom we verder gaan. Zwanger zijn op zich vind ik maar niks. Anderen vinden dat geweldig, maar ik heb mijn deel nu wel gehad. Mochten ze mij zes maanden in slaap kunnen doen, om mij dan vlak voor de bevalling wakker te maken, ik zou direct tekenen.”

Anne:

Twee weken heb ik nog met ons overleden kindje in mijn lijf rondgelopen. Dat was mentaal bijzonder zwaar. Op den duur ruik je naar de dood

Eén streepje kan je leven veranderen. Maar bij Anne laat elke positieve zwangerschapstest een bizar gevoel na. “Het is iets tussen hoop en wanhoop, vreugde en angst. Dat weerspiegelt zich ook in de manier waarop ik aan mijn man vertel dat ik zwanger ben. Vroeger probeerde ik dat nog origineel te verpakken, maar mijn ideeën zijn stilaan uitgeput. Op den duur wordt het iets tussen de soep en de patatten. ‘Het is van dat, hè’, zeg ik hem dan. Dan weet hij dat ik opnieuw zwanger ben, of dat het weer fout is gelopen.”

 

De data van haar miskramen staan in het geheugen gebeiteld. Maar na elke mislukking volgt er een nieuwe kans, zo houdt ze zichzelf overeind. “Dat neemt niet weg dat het na iedere miskraam toch wel wat bekomen is. Twee dagen ben ik in de rouw, de dag zelf en de dag erna. Dan nestel ik me in de zetel met mijn kersenpitkussentje en een fleecedeken, neem een doos zakdoeken en kijk naar een bleitfilm. Om dan een nachtje flink te wenen.”

Haar eerste miskraam liet de grootste wonde na, vertelt ze, omdat het zo lang duurde vooraleer het afgestorven vruchtje verdween. “Twee weken heb ik nog met ons kind in mijn lijf rondgelopen. Dat was mentaal bijzonder zwaar. Op den duur ruik je naar de dood, er is iets in je aan het rotten. Mijn buik voelde als een kerkhof.”

 Anne:

Tijdens de doodgeboorte weigerde ik een epidurale prik: ik had er nood aan om Benjamin te voelen weggaan. Je moet toch afscheid kunnen nemen

Dat ze mama is van drie zonen, benadrukt ze. Ook al lopen er in huis maar vier voetjes rond. Die andere schat, Benjamin, zal eeuwig haar jongste blijven. Hij rust op het zonnigste plekje in de tuin. Onder een piramide, vlak bij het prieeltje waar Anne haar boek schreef. In februari vorig jaar moest ze, halverwege de zwangerschap, afscheid nemen van haar miniatuurmensje. De navelstreng hield zijn nek in een dubbele wurggreep. Op een foto zie je een levenloos jongetje naast een geel meetlint: 20 centimeter. Op de weegschaal: 250 gram. In een gipsen plaat staat zijn voetafdruk, alsof er een kleine vogel op is geland.

“We zijn van de kraamafdeling naar huis gereden, met dat verzegelde kistje op mijn schoot. Op het kerkhof konden we kiezen: een graf of de kinderweide. Maar mijn man kon hem niet afgeven, hij was er niet klaar voor. Voor mij lag dat anders: ik had hem uit mij voelen komen, ik had heel bewust afscheid genomen. Tijdens de bevalling weigerde ik precies daarom ook een epidurale prik: ik had nood om hem te voelen weggaan. In het weekend na zijn doodgeboorte hebben we hem hier begraven. In alle intimiteit, met ons drieën, terwijl Tristan een middagdutje deed. Er is hier toen nogal wat afgeweend.”

In de zomer van vorig jaar kwam er die crash. Anne zat zo diep dat ze zichzelf liet opnemen. “Mijn vat was af. Het enige wat ik nog dacht, was: nu kan ik beter naast Benjamin gaan liggen. Ik vond de wereld zo hard, de andere kant leek me ineens veel fijner.” Maar, zegt Anne formeel: “Het is niet de dood van Benjamin die me toen klein heeft gekregen, wel de reacties erna. Die waren hallucinant. Ik kreeg opmerkingen te slikken als: ‘Wees blij dat hij niet geleefd heeft.’ Hoezo, niet geleefd? Wij voelden hem al wekenlang stampen. Hij zou zo’n fel baasje geweest zijn. Nog zo’n dooddoener: ‘Je hebt toch nog twee andere kinderen.’ Alsof je daardoor minder recht hebt op verdriet.”

Anne:

Ik heb de chirurg al gewaarschuwd: zodra ik na de operatie mijn ogen opendoe, moet hij me zeggen of mijn baby nog leeft of niet. Want onzekerheid is erger dan weten dat het verkeerd zit

Bovendien was er de druk van dichte familie en kennissen om alles netjes in de doofpot te houden. De ene steigerde als ze de naam van haar overleden zoontje in de mond nam, de andere vond ‘dat de aandacht nu wel mocht gaan naar de vrouwen die levende kinderen konden baren’. En in het kleine, Oost-Vlaamse Hamme gonsde het geroddel zo hard dat ze gewoon kon meeluisteren.

Eerder al, in 2012, liep Anne de Dodentocht van Bornem uit. Honderd kilometer therapie, om alles eens op een rijtje te zetten. “Om nadien vast te stellen dat al het gebeurde me toch blijft achtervolgen.” Toch durft ze stilaan te zeggen dat ze mama is van vier. Al wordt het ook deze keer een turbulente zwangerschap. Een galsteen, de laat ontdekte kwelduivel in dit hele verhaal, maakt dat ze begin mei onder het mes moet. “Sinds Benjamin is er altijd die kleine schaduw. We beseffen dat de dood om de hoek loert. Ik heb de chirurg al gewaarschuwd: zodra ik na de operatie mijn ogen opendoe, moet hij me zeggen of mijn baby nog leeft of niet. Want onzekerheid is erger dan weten dat het verkeerd zit. Dat ze maar in mijn vel snijden, met alle plezier. Maar van mijn kindje moeten ze afblijven.”

DodenTocht door Anne Baaths, uitgeverij Kramat, 198 blz.

Uit: De Morgen, 17 april 2014

Written by Eline Delrue

19 april 2014 at 12:27 pm

‘Hij wist dat ons zoontje mijn zwakke plek was’

leave a comment »


Als geen ander begrijpt ze de boosheid en het gemis van de Nederlandse mama van Ruben (9) en Julian (7), die door hun papa om het leven zijn gebracht. Ook Carolien (52) moest haar vechtscheiding bekopen met de dood van haar negenjarige zoontje Kobe. ‘Hij werd als wapen tegen mij gebruikt.’

Eline Delrue

Screen Shot 2013-05-27 at 20.04.31

De afgelopen week heeft ze bewust de media niet gevolgd, vertelt ze, om al die gevoelens niet opnieuw op te rakelen. Een wonde die nooit kan helen verdraagt geen zout. Carolien: “Telkens als er een gelijkaardig verhaal opduikt, voel ik die grote bezorgdheid: waar zal die mama de kracht vinden om dit te overleven? En wie zal haar daarbij helpen?”

Het verlies van haar zoontje Kobe, elf jaar geleden, schuurt dicht aan bij het Nederlandse verhaal: een vechtscheiding, een ex-man bij wie de stoppen doorslaan, wraak met het eigen vlees en bloed als wapen. En als iets pijnlijk herkenbaar is, dan wel de noodkreten die in dovemansoren vielen.

“Onvoorstelbaar aan hoeveel alarmbellen ik getrokken heb”, verzucht Carolien. “Bij vertrouwenscentra, leerlingenbegeleiding, sociaal werkers, de politie, advocaten. De signalen waren er, ik wist dat er dingen aan het gebeuren waren die niet klopten. Maar niemand greep in. Hij bracht de kinderen niet tijdig terug, dropte ze kilometers verder en verzond dan een bericht: ‘Ga ze maar zoeken.’ Hij stuurde bizarre mails, joeg de kinderen ook angst aan. Tegen onze jongste dochter, die toen zeven was, zei hij onomwonden: ‘Ik ga je mama iets aandoen wat haar veel pijn zal doen’.”

“Hoeveel faxen en mails heb ik niet verstuurd, om hulpverleners duidelijk te maken hoe bedreigend dit allemaal aanvoelde. Dat dit niet normaal was, dat er gegarandeerd iets mis zou lopen. Nooit zal ik vergeten welk antwoord ik toen kreeg: ‘Maak u geen zorgen, mevrouw, blaffende honden bijten niet’.”

Een week later kregen de hulpverleners ongelijk. Papa voerde zijn twee meisjes naar zijn ouders, bracht zijn zoontje om het leven, liet het lichaampje achter in de garage en werd een dag later gevat, aan de oever van de Schelde, waar hij zichzelf van het leven zou beroven. “Hij wist dat Kobe mijn zwakke plek was”, vertelt Carolien, met de handen in het haar. “Ik had enorm veel in mijn jongen geïnvesteerd. Hij was autistisch en had een meervoudige handicap. Ik stak bijzonder veel tijd en energie in hem, waardoor we erg close waren. De details van zijn dood heb ik nooit willen kennen. Niemand kan me vertellen wat zijn laatste gedachten moeten geweest zijn, wat hij aanvoelde of niet.”

“Ik herinner me nog dat het na de feiten een eeuwigheid duurde voor ik bij Kobe mocht. Eerst moesten het parket, de wetsdokters en de agenten hun werk doen. Op een gegeven moment heb ik toen luidkeels geroepen: ‘En nu moet het gedaan zijn! Ik wil hem zien. Ik heb zo lang zoveel schrik gehad. Niemand heeft me toen gehoord. Nu gaan jullie naar mij luisteren.’ Ik denk wel dat de boodschap toen aankwam. (glimlacht)

Carolien:

Ik heb me dikwijls afgevraagd: waarom mij niet? Waarom moest hij Kobe nemen? Maar het is duidelijk dat hij me wilde kwetsen. Had hij mij vermoord, dan had het daar opgehouden. Maar het moest en zou een levenslange kwelling zijn

Het treiteren en terroriseren hingen jarenlang als een schaduw boven haar huwelijk. “Op het moment van de feiten waren we in relatiebemiddeling. Ik had net beslist dat ik eruit wilde, dat ik de scheiding juridisch in gang wilde zetten. Hij wou dat niet en had eerder al met zelfmoord gedreigd om mij op andere gedachten te brengen.”

“Achteraf heb ik me suf gepiekerd: had ik iets kunnen doen om te vermijden dat mijn kind dit overkwam? Het is toch onbegrijpelijk dat een vader zoiets uithaalt. Werkelijk hallucinant. Maar wetende hoe hij zich vandaag gedraagt, hoe hij van wraak een levenshouding heeft gemaakt, denk ik: nee, het is onwaarschijnlijk dat ik dit had kunnen voorkomen. Vaak heb ik me ook afgevraagd: waarom mij niet? Waarom moest hij Kobe nemen? Maar het is duidelijk dat hij me wilde kwetsen. Had hij mij vermoord, dan had het daar opgehouden. Maar het moest en zou een levenslange kwelling zijn.”

Dit is geen gezinsdrama waarbij een radeloze ouder zijn kinderen mee de dood in jaagt om hen ellende te besparen, weerlegt Carolien. “Hier kwam geen liefde bij kijken, alleen maar haat. Hij heeft mijn zoon als wapen tegen mij gebruikt, en is zelf altijd blijven toekijken. Hij wil mij, en anderen, opzettelijk raken en kraken, keert zich tegen alles wat mooi is in het leven. Toen hij net in de gevangenis zat, heeft hij nog om euthanasie gevraagd. Hij vond het ondraaglijk om naar zijn handen te kijken, zei hij. Maar tot op vandaag blijft hij verkondigen dat het niet zijn fout is, alles is de schuld van anderen.”

“In die eerste tien jaar bleef hij me ook belagen vanuit zijn cel. God mag weten hoe hij erin slaagde, maar telkens vond hij achterpoortjes om me af te dreigen. Op den duur vroeg ik mijn buurvrouw om de brievenbus leeg te maken, uit angst voor weer zo’n brief. En sommige folders, die op het eerste gezicht reclame leken, bleken het zoveelste dreigement. Weet je, als ik nu naar de strafuitvoeringsrechtbank moet, hoor ik alleen zijn stem. Ik moet niet weten hoe hij er nu uitziet. Ik wil geen beeld van hem, om nachtmerries te vermijden.”

Carolien:

Na dat onmetelijke verdriet, het ongeloof en de boosheid ben ik op zoek gegaan naar veerkracht. Ver weg van het destructieve, ver weg van de wrok en haat waar de dader voor staat

Over haar ‘ex-man’ heeft ze het nooit, het hele gesprek lang verwijst Carolien naar ‘de vader van haar kinderen’ of ‘de dader’. “Soms denk ik dat hij er niet bij stilgestaan heeft hoeveel slachtoffers hij maakte. Niet alleen Kobe en ik zijn slachtoffer. Zijn ouders zijn nu ‘de ouders van een moordenaar’. Onze dochters zijn ‘de kinderen van een dader’. De meisjes hebben hier ongetwijfeld onder geleden. Soms maak ik me zorgen: wat zal dat geven als ze zelf mama zijn en een conflict hebben met hun partner? Maar ook: wat voor moeder hebben ze jarenlang gehad? In het begin wist ik niet eens: wil ik dit wel overleven? Ben ik nog een goeie mama, of laat ik het beter aan iemand anders over? Tien jaar lang heb ik met een uitgeknipt krantenartikel in mijn handtas gelopen: dat een moeder van een vermoord kind een hoog risico liep om het eerste decennium niet te overleven. Dat zegt toch al genoeg. Maar mijn dochters waren altijd de reden om door te gaan. Mijn jongste zei ooit: ‘Ik heb liever een droevige mama dan geen mama.’ Daar put je kracht uit natuurlijk. Ik kies ervoor om te leven nu. En niet om alleen maar te overleven, zoals het lange tijd is geweest.”

Haar oudste dochter, papa’s oogappel, heeft na jaren van gevangenisbezoeken gebroken met haar vader. Haar jongste, net meerderjarig, heeft onlangs beslist hem voor het eerst weer op te zoeken. “Toen ze klein was, zei ze eens: ‘Papa is mooi aan de buitenkant, maar niet vanbinnen.’ Nu ze in de adolescentie komt, heeft ze er behoefte aan om hem te zien. Dat is moeilijk voor mij, maar ik respecteer dat. Na dat onmetelijke verdriet, het ongeloof en de boosheid ben ik op zoek gegaan naar veerkracht. Ver weg van het destructieve, van de wrok en haat waar de dader voor staat. Ik distantieer me van de man die mij kapot wil maken en focus me op de mooie dingen. Ook heb ik het altijd proberen te begrijpen, al vind ik dat een gevaarlijk woord. Want als we iets’begrijpen’, dreigen we altijd een stap dichter te komen bij aanvaarding. Alsof het oké zou zijn dat een vader zoiets aanricht.”

In haar beeldhouwatelier komt haar hoofd tot rust, op het ritmische gebonk van een stenen hamer en een beitel. Blijven bonzen en beuken maakt alles leeg. “Als ik aan het kappen ben, voel ik me het dichtst bij mijn kinderen. Mijn eerste beeld was dat van een mama die haar twee kinderen krampachtig vasthoudt. Het straalt uit: ‘Hier blijf je van af, ze zijn van mij.’ Toen zat er nog angst in mijn beelden, nu is dat eerder nestgevoel en verbondenheid.”

“Ergens ben ik blij dat ik alles heel bewust heb doorgemaakt, zowel de ups als de downs. Ja, ik heb gevoeld hoe het is om diep te zakken. Maar dan ineens zijn er van die kleine dingen die je in leven houden. Zoals een stekje peterselie dat plots tussen de terrastegels opduikt. Of een vergeet-mij-nietje. Kobe zaaide altijd van die plantjes tussen de voegen. (glimlacht) Dan denk ik: zie je wel, je bent er nog. Hij is misschien dood, maar nooit doodgezwegen.”

Uit: De Morgen, 25 mei

Written by Eline Delrue

27 mei 2013 at 5:22 pm

Samen sterk tegen de vloek van Het Gen

leave a comment »


Snijden in je lijf of je leven, het is een dilemma dat de hele familie van Linda en Marc Stevens in de ban houdt. Vier op de vijf gezinsleden hebben een mutatie in het gevreesde BRCA1-borstkankergen, zoals Angelina Jolie. Voor de jongste zoon valt het verdict eind deze maand. ‘De natuur kan een echte pestkop zijn.’

Eline Delrue

Foto: Tim Dirven

Foto: Tim Dirven

Moeder Linda: ‘Toen mijn dochters in het vizier kwamen, brak de hel los’
“Zoals sommigen het groot lot winnen, zo hebben wij het noodlot getrokken”, verzucht Linda Verschueren (54), moeder des huizes. Om er dan goedlachs aan toe te voegen dat het een regelrecht wonder is dat ze haar verhaal kan doen. Dat verhaal begon tien jaar geleden, toen een agressieve borstkanker haar ei zo na overmeesterde. Ze verloor een borst, maar won de strijd. “Ik kon alleen maar denken: waw, Linda, je hebt kanker overleefd. Naar mijn gevoel ging je daaraan dood. Zo had ik het thuis gezien, toen mijn vader overleed aan een hersentumor.”

Maar er volgde een nieuwe veldslag met haar lijf, vier jaar geleden. De man met de hamer sloeg er niet naast: eierstokkanker, beter bekend als de ‘silent killer’. Linda: “Dit viel nog dubbel zo zwaar. Bij mijn borstkanker dacht ik: oef, ze kunnen dat perfect wegsnijden. Maar eierstokkanker woedt echt ín je lichaam. Je voelt of ziet het niet aankomen, en de ingreep is niet te onderschatten.”

De combinatie borst- en eierstokkanker deed de alarmbellen afgaan in de dokterspraktijk. De artsen tapten een paar tubes bloed af, een genetisch onderzoek naar een mutatie in het beruchte BRCA1-gen volgde. “Ik was er vrij gerust op dat het allemaal vals alarm zou zijn. Waarom zou ik nu drager zijn van zo’n genmutatie? Bij mijn weten heeft mijn familie helemaal geen voorgeschiedenis van borstkanker. En die hersentumor van mijn vader stond los van al wat erfelijk is.”

De grond onder haar voeten werd drijfzand toen ze de uitslag kreeg: drager. “Weet je, ziek zijn en kanker overwinnen, dat was heel erg voor mezelf. Maar ineens leek dat allemaal oké. Nu brak de hel pas echt los, omdat ook mijn dochters in het plaatje kwamen. Dat schuldgevoel was enorm: wat als mijn kinderen dit ook hebben? En wat met de kleinkinderen? Anke, onze oudste, had op dat moment al twee kindjes: Lars en Emma. Ik herinner me nog hoe ik Emma vastpakte, verteerd door schuld. Ik weende zo hard dat ze druipnat was van mijn tranen.”

Haar eigen vel redden deed ze door haar linkerborst preventief te laten wegsnijden. Daar twijfelde ze geen seconde aan. Anders was het als het over haar vlees en bloed ging, want beide dochters bleken drager. “Mijn hoofd leek wel gespleten. Gezond verstand en emoties weigerden naar elkaar te luisteren. Het eerste zei: het is een enorm voordeel dat ze weten erfelijk belast te zijn, nu kunnen ze voorzorgen nemen. Maar ik zag alleen de nadelen. Mijn dochters waren amper dertig en we moesten gesprekken voeren over borstamputaties, een gevoelloze nieuwe boezem, de menopauze. Hoe hallucinant is dat? Ik was ook een slechte raadgever. Want je denkt als moeder én als ervaringsdeskundige. De ene wil haar dochters zo snel mogelijk onder het mes, de andere wil haar kroost dat leed niet aandoen. Mijn gedachten waaierden alle kanten uit. Dit zou hun keuze moeten worden. Niemand anders kan dit voor je beslissen, zelfs je moeder niet.”

Dochter Anke: ‘Die borsten moesten weg, korte metten mee maken’

Voor Anke kwam het nieuws van haar dragerschap als een bom. Veertien dagen aan een stuk was ze niks meer dan een huilend hoopje ellende. “Ik was er totaal niet op voorbereid”, vertelt ze. “Ik zie me daar nog zitten bij de geneticus, samen met mijn zus. Zo zenuwachtig als maar kan. Eerst kreeg zij de klop, daarna was het mijn beurt. Drager, ik? Ik had nochtans verwacht gespaard te blijven, omdat ik meer op papa lijk. De geneticus bestookte ons met medische informatie en raad, maar ik zag alleen zijn mond bewegen. Niks drong door.”

Een prille dertiger was ze toen, mama van twee. Maar haar besluit stond snel vast: de borsten die haar jongen en meisje hadden gezoogd moesten weg, haar eierstokken ook. “Vanaf mijn 35ste zou ik 85 procent risico lopen op een borsttumor en 50 procent kans op eierstokkanker”, becijfert ze. “Er zat een tikkende tijdbom in mij, hier moest ik korte metten mee maken.”

Een half jaar na de bloeduitslag kwam de amputatie. “Dat lijkt drastisch, maar het was geen moment te vroeg. Dag in, dag uit liep ik angstig rond. Het begon mijn leven te overheersen. Ik was geen vrouw meer voor mijn man, geen moeder meer voor mijn kinderen, het begon me van binnenuit te verteren.”

Dertig zijn en in de menopauze belanden, het is nochtans allesbehalve een lachertje, weet Anke. Het is weer wennen aan je lijf, wennen aan intimiteit, vrijen als egeltjes. “Eerst wilde ik het proberen zonder hormoontherapie, maar het begon uit de hand te lopen. Ik had veel last van opvliegers, prikkelbaarheid, een droge huid. Ik kreeg de ene koortsige verkoudheid na de andere. De hormonen houden dat nu een beetje in balans, en zouden ook osteoporose moeten tegenhouden. Stel je voor, op je dertigste wakker liggen van osteoporose. Het is de wereld op zijn kop. Krijg ik weer eens een zweterige aanval, dan lachen vrouwen wel eens: ‘Wacht maar, meiske, tot ge in de menopauze zit.’ Ze worden erg stil als je dan bekent dat je er al midden in zit.”

En dan zijn er nog de verwijtende blikken: je bent perfect gezond, waarom laat je dan al met je vrouwelijkheid knoeien? Anke: “Je botst op allerlei bezwaren. Voortdurend moet ik me voor mijn keuze verantwoorden. ‘Je laat toch niet zomaar in je vel snijden?’ Of: ‘Kun je die kanker niet onderdrukken met een homeopathisch middeltje?'”

Snel ingrijpen kon bij Anke, want haar kinderwens was al vervuld. Een voordeel dat tegelijk ook een nadeel is. Want Lars en Emma, allebei spontaan verwekt, kunnen evengoed mutatiedragers zijn. Mochten ze dat willen, dan kunnen ze zich vanaf hun achttiende laten testen op het gen. “Zijn ze drager of niet? Dat is een vraag die me lange tijd angstig heeft gemaakt, maar die ik nu probeer af te blokken”, vertelt Anke. “Nog zo’n vraag is: wanneer zal ik het hen vertellen, wat ik allemaal heb doorgemaakt, wat zij misschien zullen meemaken? We zitten wel eens samen in bad, zij hebben hun mama de jongste tijd ook zien veranderen. Ze weten wel hoe mijn borsten er vroeger uit zagen, en dat er nu nog tepels ontbreken. Bijzonder grappig, maar onlangs vroeg mijn zoontje: ‘Mama, wanneer komen die tsjoepkes er weer op?’ Dat zijn zo van die kleine opmerkingen die je een zucht van verlichting doen slaken: er is nog humor.”

Dochter Erlynn: ‘Nog vijf jaar wachten met amputatie’

“Ik vind het enorm chic wat Anke heeft gedaan”, knikt haar jongere zus Erlynn. “Maar zelf kijk ik er anders tegenaan. Ik kan niet begrijpen dat ze zo snel voor die ingreep heeft gekozen. Zelf zou ik liever afwachten tot mijn 35ste. Ik weet dat mama denkt dat het zo wel erg gevaarlijk wordt, maar ik zie het mij niet eerder doen. Ik wil geen overhaaste beslissing nemen, want er is geen weg terug. Mama respecteert die keuze ook, dat weet ik. Ze zal mij niet bij de haren naar de chirurg sleuren. Dat is het mooie in onze familie: omdat we allemaal te maken hebben met dat gen, zijn er geen taboes meer. Alles kunnen we bespreken. Iedereen beslist in zijn eigen tempo.”

Liever dan onder het mes te gaan laat Erlynn zich intensief opvolgen: om de zes maanden roept haar agenda om een screening. Een MRI-scan, een echo, een mammografie. “Ik denk dat de angst bij mij minder groot is dan bij Anke. Op dat vlak verschillen we nogal van elkaar. Ik ben een positieve denker. Ook toen mama zo’n agressieve kanker had en de hele familie dacht dat ze doodging, bleef ik erin geloven dat ze zou genezen. Zelfs nu, als ik op screening moet, is mama zenuwachtiger dan ik. Ik laat mijn emoties niet zo snel met me aan de haal gaan.”

Erlynn was 28 en zorgeloos toen ze het verdict hoorde. “Ik was er nochtans van overtuigd dat ik geen drager zou zijn. Ik had er tot dan toe ook erg luchtig over gedaan. Door die diagnose werd het ineens zo reëel. Ik overdrijf niet als ik zeg dat mijn wereld in elkaar stortte. Op een manier ben ik opgelucht dat ik het nu weet, maar soms denk ik: ik was te jong om het te weten. Ik zat nog in een totaal andere levensfase dan mijn zus, mijn kinderwens was nog niet vervuld. Nog altijd niet, trouwens: ik zou misschien toch een tweede willen.”

Komt er een tweede baby, dan zal dat net zoals bij haar zoontje Emil via embryoselectie verlopen. Dat is een ingenieuze ivf-methode waarbij alleen ‘gezonde’ embryo’s zonder genmutatie in de baarmoeder worden teruggeplaatst. Het blonde jongetje van anderhalf jaar is de toekomst voor de familie: op dit moment is alleen hij met zekerheid geen drager. Hij kan de erfelijke ketting doorbreken.

Dat ze zich op haar 35ste laat opereren staat vast. Erlynn: “Mijn lichaam zegt nee, mijn verstand ja. Ik heb genoeg gezien wat de kanker mijn mama heeft aangedaan. Maar toch wil ik nog niet te veel kijken naar wat mijn zus nu doormaakt: die menopauze, haar nieuwe boezem. Ze heeft al gevraagd of ik haar borsten wil zien, maar ik heb bedankt. (lacht) Dat kan later nog.”

Vader Marc: ‘Hopen dat de wetenschap snelle sprongen maakt’

Als een sluipend gif lijkt het defecte gen alle takken van de stamboom in te palmen. Twee weken geleden ontdekte Marc dat ook hij drager is van een BRCA1-mutatie. Hij liet zich testen, nu ook zijn zus tegen eierstokkanker vecht. Voor Marc betekent dit een verhoogd risico op darm-, prostaat- of borstkanker. “Al is die kans nu ook weer niet zo groot. Ik moet me alleen goed laten opvolgen.”

Eerder dan angst roept het vooral ongeloof op, vertelt hij. “Met mezelf zit ik niet te hard in, met mijn zoon des te meer. Toen bleek dat hij geen mutatie overgeërfd had van zijn moeder, dachten we dat hij clean was. Nu moeten we met hem van nul af aan beginnen: heeft hij mijn mutatie doorgekregen of niet? Zijn bloedstalen liggen momenteel in het lab. Eind deze maand kennen we het resultaat. Zelf zit hij in India, op reis. Hij heeft de dokter toestemming gegeven om ons te briefen. Zodra hij terug in het land is, leggen we hem de uitslag voor.”

“Willen Len en zijn vriendin kinderen, dan moeten we ook haar op de hoogte brengen. Anders blijft die ketting maar aangroeien, blijf je zwakke schakels hebben. Ik kan heel kwaad worden als ik bedenk wat de toekomst nog kan brengen. De natuur kan een echte pestkop zijn, daar zijn wij het levende bewijs van. Die schrik voor verlies, voor de dood, zit er goed in na Linda’s kanker. Onze grootste hoop, voor onze kinderen en kleinkinderen, is dat de wetenschap niet stilstaat. Hopelijk maakt die nog een paar snelle sprongen. Want de grootste frustratie is dat je er zelf niks aan kunt verhelpen: je kunt alleen maar aan de zijlijn supporteren.”

Een kwestie van het verkeerde lootje trekken, dus. “We hebben heel wat om ons zorgen over te maken, om ons over op te winden”, vertelt moeder Linda nog. “Maar evengoed denk ik af en toe: wat zijn we toch ongelooflijke gelukzakken, want we zijn er nog allemaal.”

Uit: De Morgen, 18 mei 2013

Written by Eline Delrue

19 mei 2013 at 7:56 pm

De dappersten aller kleinsten: premature pluimgewichten

leave a comment »


Ze wegen niet meer dan een pak suiker, zijn kleiner dan hun schaduw, maar met hun vechtlust geven ze iedereen het nakijken. Premature pluimgewichten halen hun achterstand vaak wonderwel in, zegt kinderarts Philippe Jeannin. Drie moeders brengen een ode aan hun mirakelkind. 

Eline Delrue

Foto’s: Jonas Lampens

ISMIGÜL (27) EN FULYA (2 JAAR EN 3 MAANDEN)

Geboren na 24 weken: 670 gram, 31 cm

Nu: 11 kg, 91 cm

 ‘De hele verloskamer schrok toen ze begon
te wenen’

 Als een porseleinen poppetje, zo breekbaar en klein was Fulya. Een miniatuurmeisje van 670 gram en 31 centimeter. Met haar 24 weken oud een koorddanseres op het randje van levensvatbaar.

Het zou een miskraam of een vroeggeboorte worden, wist mama Ismigül. Een tussenschot kliefde haar baarmoeder in tweeën, zodat de foetus minder ruimte had om te groeien. “Maar dat ze zo vroeg zou komen hadden we niet verwacht”, vertelt ze. “Mijn gynaecoloog wilde het eerst nog tegenhouden, maar de weeën waren niet te stoppen. Doordat de moederkoek loskwam, konden ze ook niet langer wachten. Anders dreigde de baby zonder zuurstof te vallen.”

Keren we even terug naar die bewogen dag: 30 juni 2010. Ismigül ligt al een paar dagen in het ziekenhuis wegens een scheurtje in de placenta. Dat ze lichte weeën voelt, krijgt ze moeilijk uitgelegd, want op de monitor is niks te zien. “Een blaasontsteking zeiden de dokters. Maar ik heb al veel blaasontstekingen gehad en toen de druk onderaan in mijn buik almaar sterker werd, wist ik: dit is iets helemaal anders.”

Klokslag 15 uur drukt Ismigül de belknop in. De pijn is niet meer te harden. Als ze de verpleegster vraagt om een kijkje te nemen, ziet ze dat het hoofdje al klaar zit. “Zonder dat iemand het wist, was ik eigenlijk al aan het bevallen”, vertelt Ismigül.

Nu lacht ze erom, toen huilde ze tranen met tuiten. “Ik was helemaal in paniek. Een collega van me was na 26 weken bevallen. Haar kindje had het niet overleefd. Dit komt niet goed, dacht ik. In de lift heb ik me ingehouden om niet te bevallen. Hier hebben ze geen zuurstofmachine, wist ik, hier redt mijn baby het nooit. Zodra we op het zevende waren duwden ze mijn bed de verloskamer binnen. Daar heeft het maar een paar seconden geduurd. Toen mijn gynaecoloog toekwam, was Fulya er al. Zo snel ging het.”

Heel even bleef het muisstil in de verloskamer. “De vroedvrouw kwam mijn dochtertje tonen, maar ik durfde niet te kijken. Ik keek alleen maar naar die vrouw, die op haar beurt de blik van haar collega’s zocht. Niemand dacht dat mijn meisje het zou halen, ik ook niet. Maar toen kwam er een licht gejank: Fulya weende. Iedereen schrok, want aan 24 weken huilen ze normaal gezien nooit. Toen ging het allemaal snel: ze werd in een doek gewikkeld en werd in allerijl aan de beademingsmachine gelegd. Weg was ze.”

Ismigül:

In de eerste week viel ze af tot 500 gram. Stel je voor, zoals een half kilootje gehakt bij de slager. Ik ben poppenkleertjes moeten gaan kopen

Twee weken duurde het voor Fulya haar ogen opende. Donkere kijkers, gekleurd door haar Turkse roots. Pas na twee maanden mochten mama en papa hun dochter vastpakken. “Dat lange wachten deed enorm veel pijn”, zucht Ismigül. “Akkoord, ze lag vol slangetjes en buizen. Maar zelfs al zag ze er zo fragiel uit, je bent net mama geworden, en dus wil je je kindje knuffelen. (haalt een paar foto’s uit) Als ik nu naar die beelden kijk, denk ik: amai, wat was ze lelijk. Een skelet met een flinterdun velletje erover. Maar toen was ze de mooiste baby ter wereld voor mij, ook al was ze zo mini. In de eerste week viel ze af tot 500 gram. Stel je voor, zoals een half kilootje gehakt bij de slager. De allerkleinste kindermaat flodderde rond haar lijf, ik ben poppenkleertjes moeten gaan kopen. Die bewaar ik nog altijd.”

Ondergewicht en onderontwikkelde longen hielden Fulya vijf maanden lang in het ziekenhuis. Pas dan kwamen de suikerbonen en geboortekaartjes. “Na 143 dagen mocht ze mee naar huis”, weet Ismigül uit het hoofd. “Ik heb echt zitten aftellen. We kregen haar pas mee als ze 2,300 kg woog en er geen zuurstofnood meer was. Geduld oefenen was lastig. Je bent mama geworden, maar je kunt het niet zijn. Je kunt geen nestwarmte geven. Elke dag wilde ik haar drie keer zien: ’s ochtends en ’s middags ging ik op mijn eentje, ’s avonds samen met mijn man. Het was hard om telkens weer zonder haar thuis te komen. Gehuild dat ik heb. Overdag hield mijn moeder me voortdurend gezelschap, ik durfde niet alleen te zijn thuis. Telkens als de telefoon rinkelde, sloeg de schrik mij om het hart. Toch geen slecht nieuws? Want zolang Fulya beademd werd, bleef het riskant. Niemand kon voor de volle 100 procent beloven dat ze zou overleven. ‘Wees blij dat het een meisje is’, probeerde mijn gynaecoloog me gerust te stellen. ‘Die zijn sterker dan de jongens.’ Ze heeft inderdaad hard gevochten. De kleinste van de afdeling was ze, niet groter dan een meetlat, maar ze is de enige die er zonder letsels vanaf is gekomen. Opgeven heeft ze nooit gedaan, en die strijdlust zit nog altijd in haar karakter. Ze is enorm koppig, en dat heeft ze niet van ons. (lacht)

Een goeie twee jaar is ze nu, Fulya – Turks voor ‘narcis’ – is opengebloeid. Ze stapt, maakt blokkentorens. Alle achterstand lijkt ingehaald, de vijf verloren maanden worden ruimschoots goedgemaakt. “Die gemiste tijd wil ik kost wat kost inhalen”, verzekert Ismigül. “Ik geniet nog altijd volop van haar. Ik ben nu wel zwanger van mijn tweede, maar toch heb ik het gevoel: Fulya blijft speciaal. Omdat we samen zoveel doorgemaakt hebben.”

Het broertje-in-wording is uitgerekend voor maart. Het hinderlijke tussenschot in de moederschoot is weggehaald, de baby heeft alle groeikansen. “Ik hoop echt dat het nu de volle negen maanden duurt”, zegt Ismigül, wrijvend over haar buik. “Het wordt ongetwijfeld een lastigere bevalling, met meer arbeid. Maar ik kijk ernaar uit. Liever zo dan maandenlang die onzekerheid.”

*****

NELE BATSLEER (32) EN ESMÉE (VEERTIEN MAANDEN)

Geboren na 29 weken: 1,170 kg en 38 cm

Nu: 9 kg en 76 cm

‘Ik mocht niet rouwen, ik moest me focussen op mijn andere baby’

“Dag mijn klein lief zusje, wees maar niet bang. Vanop mijn wolkje zal ik op je passen, je ganse leven lang. Je zus, Elise.” Het stukje poëzie op het geboortekaartje van Esmée laat zelfs de stoerste zielen niet onberoerd. Omdat het rouw en vreugde probeert te rijmen.

“Esmée is om twee redenen een mirakelbaby voor ons”, vertelt mama Nele daarover. “Eén: ze heeft het gehaald als prematuurtje. Twee: na de miskraam van haar tweelingzus slaagde ze erin om nog acht weken langer in de baarmoeder te blijven, tot ze levensvatbaar was. Dat is uitzonderlijk, vertelden de dokters me. Zodra een bevalling in gang schiet, is er doorgaans geen houden meer aan. Ik had er nog om gesmeekt toen ik het operatiekwartier binnen werd gebracht: probeer er alstublieft eentje te redden.”

Nele was 21 weken zwanger toen ze Elise verloor. “De avond voordien had ik haar hartslag nog beluisterd, alles leek in orde. Toch liep het mis door baarmoederinsufficiëntie. Mijn buik kon de last niet meer dragen. Dat het die nacht verkeerd zou aflopen met Elise wist ik meteen. Vóór 24 weken valt er niks te redden. Eenmaal in het operatiekwartier hebben de artsen me volledig verdoofd, drie uur lang waren ze met mij bezig. Met een ingreep en weeënremmers konden ze een tweede bevalling voorkomen. Toen ik wakker werd, brachten ze me het nieuws: je hebt er nog eentje.”

Wat volgde, was een verwarrende periode. Acht weken van platte rust en afgevlakte emoties. “Ik mocht niet rouwen, moest me focussen op de andere baby”, vertelt Nele zichtbaar aangedaan. “Dat was enorm zwaar: je bent er een kwijt, maar moet vechten voor het ander. Van de dokters mocht ik Elise wel zien, maar ik wist dat ik het beter niet deed. Ik mocht mijn gevoelens niet de vrije loop laten, want dan zou ik mijn tweede kindje niet kunnen ophouden. Daarom was ik ook niet op het afscheid van Elise. (valt even stil en fluistert) Naar het schijnt had ze mijn mond.”

De strijd om Esmée was een gevecht tegen de klok, tegen de natuur ook. Op een kalender aan haar ziekenhuisbed doorkruiste Nele de dagen. Het was optellen in plaats van aftellen, met een oranje cirkel rond de streefdata. “Er waren er niet veel die erin geloofden dat ik de baby zou kunnen ophouden. Elke dag was dus een gewonnen dag. Mijn eerste doel was 24 weken. Ik wist dat ze dan een spuit konden geven om de longen te laten rijpen. Mocht er dan iets mis gaan, waren Esmées overlevingskansen al groter. Bijna ben ik toen bevallen, het was erg nipt. Terwijl de verpleegsters normaal gezien de weeën opvangen om te mogen bevallen, was dat bij mij om de baby tegen te houden. Ik moest vechten met alles wat ik kon. Het was afzien en ik heb zeker mijn slechte momenten gehad. Maar iedere week kreeg ik een echo, en daar trok ik mij aan op. Je had eens moeten zien hoe euforisch ik was toen ze 1 kg woog. Eindelijk! Achteraf denk je: 1 kg, wat stelt dat nu voor? Maar ik was in de wolken. (lacht) Nu, tegen het einde voelde ik mijn lichaam wel verzwakken. Aan 29 weken werd het loodzwaar. ‘Ik ben op’, zei ik tegen mijn moeder. ‘Het zal niet lang meer duren nu’.”

Nele:

Elke dag was een gewonnen dag. Ik moest vechten met alles wat ik had, het waren acht loodzware weken

Enkele dagen later, in de nacht van vrijdag op zaterdag 13 augustus, kreeg Nele gelijk. “Mijn man en ik hadden, zoals elke vrijdag, date-avond gehouden”, mijmert ze. “Dan bracht hij frieten mee naar het ziekenhuis, keken we samen naar een film en bleef hij logeren op een veldbed. Dat was toen romantiek. Die avond knipten we rond 23 uur het licht uit, om 1 uur schoot ik ineens wakker. Alles was drijfnat, mijn water was gebroken. Toen een verpleegster me verzekerde dat de dokter onderweg was, voelde ik een immense rust over mij komen. Ik was er helemaal klaar voor. In tegenstelling tot mijn man: die stond slaapdronken toe te kijken, in pyjama en op pantoffels (lacht).”

Eindelijk was het zover, het opgehouden geluk mocht komen. “Ik was blij dat ik in de verloskamer lag, en niet in het operatiekwartier”, gaat Nele verder. “Dat had ik duidelijk gezegd: ‘als het ooit zover is, wil ik niet bevallen waar Elise geboren is.’ Dat viel me te zwaar. Toeval of niet: Esmée kwam er op hetzelfde tijdstip als haar zus. Zelf had ik het nog niet door, het was Robby die zei: schat, ze is eruit. Toen ik de vroedvrouw haar zag meenemen naar een apart kamertje met geblindeerde ramen, hield ik mijn adem in. Ik verzeker je, die ene minuut duurde eeuwig lang. Maar dan hoorden we haar wenen. ‘Alles is goed’, riep de vroedvrouw. ‘Het is een felle.’

Fel maar broos, met beentjes zo tenger als een pink. “Het duurde een hele tijd alvorens ze plooitjes kreeg in haar huid, zoals echte baby’s”, vertelt Nele. “Na anderhalve maand, toen ze 2,300 kg woog, mocht ze mee naar huis. Voor ons was ze dan al een stevige dochter. Ik was altijd een beetje gepikeerd als anderen haar ‘een kleintje’ noemden. Dan dacht ik: je weet zeker niet hoe hard ze gegroeid is. Misschien dat ze daarom zo hard haar best doet nu, om te bewijzen dat ze geen kleintje meer is. (pauzeert) Ik vraag me soms af of ze dat gevoeld zou hebben, wat er allemaal gebeurd is met haar zus. Ik geloof van wel.”

Zo uitbundig Esmée haar maakt, zo stil wordt ze van Elise. In een zilveren kettinkje rond Neles hals zit een beetje as verwerkt. Dichter bij het hart kan het meisje niet komen. “We hadden altijd gezegd: onze eerstgeborene noemen we Elise. Dat hebben we niet willen veranderen. Zo staat ze ook in ons trouwboek. Een naam heeft ze, maar een gezicht? (stil) Nee, ik heb haar nog nooit gezien.De foto’s die van haar genomen zijn bewaren we apart, maar ik durf ze nog niet te bekijken. Het klinkt misschien wreed, maar ik ben daar niet klaar voor. Misschien haal ik ze over twee, vijf of tien jaar eens uit de doos. Wie weet? Maar niet nu. Nu zie ik Esmée, en dat is goed.”

*****

USHA HUGENS (29) en MAURO (5)

Geboren na 25 weken: 30 cm en 900 gram

Nu: 110 cm, 18 kg

‘Telkens als er een alarm afging, sloeg mijn hart een tel over’

“Dat ben ík”, zegt Mauro aarzelend, terwijl hij zijn wijsvinger op een foto drukt. “Ik lag toen in een warm bedje, want ik was heel klein.” Dertig centimeter was hij, niet langer dan een A4’tje. Het knuffelkonijn in de couveuse leek wel een reus. Maar het premature pluimpje toonde zich een vechtersbaas. “De verpleegsters noemden hem ‘het leeuwke’”, vertelt Usha. “Hij was nogal fel en verzette zich tegen al die draden aan zijn lijfje.”

Mauro, doorgaans een spraakwaterval, werpt nog een snelle blik op zijn mini-ik, maar klapt daarna dicht. “Vroeger wilde hij die foto zelfs niet zien”, legt Usha uit. “Lange tijd wilde hij niet eens praten over dat kleine baby’tje. Bizar, maar telkens als we daarover babbelden leek het alsof hij herinneringen voelde opkomen. Dat zie je nu nog als je met hem naar het ziekenhuis gaat. Een witte schort betekent spanning voor hem. Dan is ‘het leeuwke’ daar terug.”

Het is een wonder dat hij niks mankeert, zeggen de dokters nu. Even wonderlijk is hoe hij er kwam, op die septemberdag in 2007. “Niets liet vermoeden dat ik te vroeg zou bevallen”, vertelt Usha. “Integendeel. Ik was de dag voordien nog op controle gegaan bij de gynaecoloog. Alles was pico bello. ‘Ge kunt op uw twee oren slapen’, zei ze nog. De volgende ochtend werd ik wakker met hevige krampen. Buikgriep, dacht ik, want die plaag liep als een vuurtje. Zonder erbij na te denken ben ik in een warm bad gaan liggen, tegen de krampen. Nadien hoorde ik dat dat alles nog versnelt.”

Toen bleek dat de voetjes al klaar zaten, ging het duizelingwekkend snel. “Onderweg naar het ziekenhuis kreeg ik weeënremmers. Was ik in de ambulance bevallen, dan had Mauro het nooit overleefd. Ik ben van de brancard op de bevallingstafel gekropen. Omdat ik nog maar 25 weken ver was, had ik nog geen prenatale gymnastiek gevolgd. Ik wist niet eens hoe ik moest persen en puffen. De verpleegsters hebben me dat snel uitgelegd, en tien minuten later was hij daar. Met de voetjes vooruit.”

Usha:

Na een paar weken kreeg hij een zware infectie. Een simpele verkoudheid komt hard aan voor zo’n lijfje. Toen heeft hij serieus moeten vechten

Drie uur lang was het wachten op nieuws: hij leeft nog. “Meteen na de geboorte had ik hem wel al kort mogen zien”, herinnert Usha zich. “Zodat ik hem kon aanraken terwijl hij nog in leven was, mocht het slecht aflopen. Dat was een griezelig moment, ik was bang dat ik hem pijn zou doen. Voelde ik angst dat hij het niet zou redden? Ja en nee. Ik besefte wel: dit is kantje boord. Maar ik heb er van in het begin in geloofd dat hij zou vechten voor twee.”

Letterlijk dan, dat vechten voor twee. Want het leek erop dat de geschiedenis zich herhaalde. “Vlak na Mauro’s geboorte biechtte mijn vader op waarom mama niet met me mee was gekomen. Toen ik ’s ochtends over mijn ‘buikgriep’ had geklaagd, was bij haar een belletje gaan rinkelen. Voor haar was het toen al duidelijk dat ik zou bevallen en dat raakte een gevoelige snaar. Bleek dat het dag op dag 29 jaar geleden was dat zij zelf haar prematuur zoontje op de wereld had gezet, maar hij had maar een paar uur geleefd. Ik wist wel dat ik normaal gezien een oudere broer zou hebben, maar ik had er geen idee van dat hij uitgerekend op die dag jarig zou zijn.”

Mauro werd het jongetje van de tweede kans. Met handen niet groter dan papa’s duimnagel greep hij ze. “Ik schrok wel toen ik hem voor het eerst in de couveuse zag liggen, vol draden en buisjes”, zegt Usha. “Ongelooflijk hoeveel medicatie die kleintjes krijgen. En dan die machines. Telkens als er een alarm afging, sloeg mijn hart een tel over.”

Na twee weken hoorde ze hem voor het eerst wenen. Aan drie weken mocht ze hem vastpakken. “Zo’n ‘kangoeroeknuffel’, op de borstkas. Dat was een mijlpaal. Toen had ik echt het gevoel: ik heb een baby. Toch was alles nog mogelijk. De dokters hebben mij dat vaak gezegd: hij heeft één kans op twee. Zelfs al had hij een goeie dag gehad, ’s avonds gaven ze ons soms een koude douche: ‘Het is niet omdat het vandaag prima ging, dat het morgen ook zo zal zijn.’ En ze hadden gelijk. Eerst stelde hij het goed, maar na een paar weken kreeg hij een zware infectie. Een simpele verkoudheid komt hard aan voor zo’n lijfje. Toen heeft hij serieus moeten vechten.”

Mauro, uitgerekend voor 6 januari, mocht op 31 december naar huis. “Dat was ons nieuwsjaarscadeau”, glimlacht Usha. “Maar dat nam niet alle zorgen weg. Op 1 januari belde ik al in paniek het ziekenhuis op, omdat hij zijn flesje niet leeg dronk. Logisch ook, drie maanden lang stonden er dag en nacht verpleegsters klaar. Nu moesten we het ineens alleen doen. Ik was zo bang om iets verkeerds te doen. Overdag dacht ik: is het hier eigenlijk warm genoeg? ’s Nachts was dat: ademt hij wel nog? Maar we hebben veel geluk met zijn gezondheid, Mauro is geen zorgenkindje. Hij heeft ook een hogere pijngrens dan zijn zusje. Niet dat Zita kleinzerig is, maar ik merk toch een verschil.”

Is hij dan zo sterk? “Sterker dan mijn vrienden”, glundert Mauro, blij dat we het niet meer over zijn foto hebben. Met het puntje van zijn tong uit de mond probeert hij de eerste letter van zijn naam te schrijven. In de derde kleuterklas zit hij nu. Goed op schema, bij zijn leeftijdsgenootjes. Fier als een gieter gaat hij op de weegschaal staan: 18 kilogram. Zijn blik spreekt: zie je wel, ik ben geen kleintje meer. Daar is die leeuw weer.

*****

INTERVIEW: KINDERARTS PHILIPPE JEANNIN

‘De houding in de verloskamer is veranderd: eerst doen, dan denken’

Philippe Jeannin, diensthoofd pediatrie en neonatologie van het Gentse Jan Palfijn, zag de voorbije jaren meer dan vijftig extreem premature lichtgewichtjes ter wereld komen. ‘Het risico op een blijvend letsel wordt almaar kleiner’, zegt hij.

Hoe zag u de overlevingskansen van de allerkleinsten evolueren?

“Enorm. Dertig jaar geleden lag de grens voor levensvatbaarheid nog op 28 weken zwangerschap en 1 kilogram. Vandaag is dat in ons land 24 weken, dankzij betere kennis en nieuwere technieken. Zo zijn er beademingsmachines specifiek voor prematuren en medicijnen om hun onderontwikkelde longen te laten rijpen. Via echo’s van de hersenen sporen we zware bloedingen of andere letsels op. Zo kunnen we de kansen op een normaal leven beter inschatten.

“Ook de veranderde houding in de verloskamer speelt een rol. Stel: er wordt een extreme prematuur geboren. Vroeger wachtte men eerst af alvorens in te grijpen. Het kindje zag soms al blauw of was een halfuur geboren alvorens er iets beslist werd. Nu is de aanpak: eerst doen, dan denken. Het verhaal van Fulya is daar een mooi voorbeeld van. Het meisje kwam ter wereld in de vruchtzak, de vliezen waren nog niet gebroken. Tot hun grote verbazing zagen de vroedvrouwen haar bewegen. Zij hebben de vruchtzak snel opengemaakt en zijn meteen met de beademing begonnen.”

Premature meisjes zouden meer slaagkans hebben dan jongens. 

“Klopt, en dat geldt niet alleen bij prematuren. Over het algemeen worden er meer jongens geboren, maar als je kijkt wie er na één jaar overblijft, tel je meer meisjes. Het sterke geslacht dus. Maar een verklaring daarvoor hebben we niet.”

Hoe snel halen de vroege pluimgewichten hun achterstand in?

“Met wat geluk zitten ze als peuter al op streeflengte en -gewicht. Bovendien wordt het risico op een blijvend letsel steeds kleiner, precies omdat ze vanaf de eerste minuut correct worden opgevangen. Weet je, het doet mij altijd plezier om ex-prematuren later terug te zien: als twintiger, als kersverse mama of papa. Onlangs liep ik op een feestje een jongen tegen het lijf. Hij werd aan 31 weken geboren, nu was hij 1,97 meter groot en studeerde hij aan de unief. Zulke dingen bewijzen dat het de moeite loont om prematuren van nog geen kilo een kans te geven.”

“Soms hoor je de kritiek dat extreme prematuren de samenleving te veel kosten. Onzin. Akkoord, op intensieve zorgen kosten ze de gemeenschap 500 euro per dag. Maar ze hebben ondertussen wel de kans om gezond op te groeien, een goeie opleiding te volgen en mee te draaien in onze economie. Dan is die opvang toch spotgoedkoop?”

Uit: De Morgen, 17 november 2012

Bevallen in het diepste geheim

with one comment


HET VERHAAL ACHTER TIENERMOEDERDRAMA ‘LITTLE BLACK SPIDERS’

Toen ze op haar vijftiende zwanger raakte, moest Martine (55) verscholen in een Limburgs klooster haar bevalling afwachten. Noodgedwongen stond ze haar baby af. ‘Hoe ouder ik word, hoe meer ik aan hem denk.’

Eline Delrue

Illustratie: Inge Bogaerts

“Ach, ik kan het er maar beter allemaal uitgooien”, zo doorbreekt Martine halverwege ons gesprek een hangende stilte. “Dat is beter voor mezelf.” En dan rolt het hoge woord eruit: “Mijn eerste zoontje, dat was van mijn oudste broer. Voor mijn achttiende mocht ik absoluut niet uitgaan, precies om zulke toestanden te vermijden. Maar ondertussen kon mijn broer thuis zijn gang gaan. Een regelrechte schande was het.”

Haar verhaal speelt zich af in het Meetjesland van begin de jaren zeventig. Martine was vijftien, de jongste dochter in een gezin met elf kinderen. Plaats voor emoties was er thuis niet, alleen maar voor hard labeur en groot geld verdienen. Toen Martine voor de zoveelste keer boven de pot hing, ging er in haar hoofd een alarmbelletje af: “Kotsmisselijk was ik, en mijn regels bleven uit. Zeg dat het niet waar is, dacht ik: ik ben zwanger. Ik begrijp niet dat mijn moeder dat niet eerder gezien had. Zelf heb ik er niet lang aan getwijfeld.”

“Niet dat ik zo goed op de hoogte was van die zaken. Bij ons thuis werd er nooit gesproken over seks of maandstonden. De eerste keer dat ik ongesteld was, legde mijn moeder de nodige doeken klaar, en dat was het. Je moet niet denken dat ze zei: ‘Die bloedingen zijn normaal en zullen elke maand terugkeren.’ Nee, niks van voorlichting. Het enige wat ze me opdroeg, was: ‘Het moet nu gedaan zijn met in de bomen te klimmen en korte rokjes te dragen.’ (lacht) Om te vermijden dat er jongens in mijn buurt zouden komen, zeker?”

‘Wat hebt ge nu gedaan?’, zei mijn moeder. Dat ene zinnetje is alles wat over mijn zwangerschap gezegd is. Meer woorden wilden mijn ouders er niet aan vuil maken

Maar de dreiging waarvoor ze zo afgeschermd werd, zat al die tijd in dezelfde woonkamer: haar oudste broer. Het gevolg was een verboden vrucht, een schandvlek die voor de buitenwereld verborgen moest blijven. “Mijn moeder is met een potje urine van mij naar de huisdokter gestapt. Op een zondagvoormiddag, zodat niemand iets zou zien of horen. Het moest allemaal in den duik gebeuren. Ik ben toen zelfs zo dom geweest om wat water bij mijn urine te gieten, in de hoop mijn zwangerschap te verdoezelen. (grijnst) Dat heeft natuurlijk niet gepakt. De huisarts zelf heb ik nooit gesproken, maar ik wist hoe laat het was toen moeder zei: ‘Wat hebt ge nu gedaan?’ Dat ene zinnetje is alles wat over mijn zwangerschap gezegd is. Meer woorden wilden mijn ouders er niet aan vuil maken. Ze vroegen niet eens wie de vader was.”

“Een paar dagen later zei moeder: ‘Martine, gij gaat voor een tijdje weg.’ Wellicht op aansturen van de huisarts en de nonnen in ons dorp. Vier maanden zwanger was ik toen vader me ver weg naar Lommel voerde. De hele rit lang zweeg hij als vermoord. In Mol is hij eens moeten stoppen om de weg te vragen, maar tegen mij zei hij geen woord. Ik kon maar één ding denken: waar ga ik in godsnaam terechtkomen?”

De controle aan de douane vergeet ik nooit. De zuster smeet haastig twee kussens op de achterbank. ‘Hier, bedek je buik en hou je stil.’ Terwijl ik het wilde uitschreeuwen van de pijn, want de weeën werden alleen maar erger

Op een onderduikadres waar zuster Johanna de plak zwaaide, zo bleek. In een pand pal naast een klooster, een betonnen bunker waar tienermeisjes met verboden buiken heimelijk hun bevalling afwachtten. “We hielden ons daar dag in, dag uit bezig met tapijtjes weven. Ze hadden er een tv, we mochten later opblijven dan thuis. Eigenlijk werden we er in de watten gelegd. Pas op: ze hielden ons ook goed in de gaten. We waren dan wel pubers, veel zottigheden moesten we niet uithalen. Maar ik was een gemakkelijke, ik stribbelde nooit tegen. (zucht) Misschien had ik dat beter wel gedaan, want er gebeurden daar dingen die ik niet begreep. Zoals: waarom mocht één van de meisjes wel in het ziekenhuis vlakbij bevallen, en werden anderen weggevoerd?”

Daar in Lommel, in het verborgene, deelden een tiental verstoten tieners lief en leed. In één van hen vond Martine een waardige compagnon de route. “Leni”, mijmert ze. “Al heb ik nooit geweten of ze echt zo heette – bij je opname kon je ook een andere naam kiezen. Zij heeft nog een foto van me genomen met mijn zwangere buik. Toen ik later terugkeerde naar huis heb ik die verscheurd. Ik durfde hem niet te bewaren. Wat als moeder dit ooit ziet, dacht ik. (blaast) Ik was zelfs te bang om Leni mijn adres te geven. Thuis kon ik nooit als eerste de brievenbus openmaken en ik wilde geen scènes veroorzaken. (stilte) Ik heb nog bij Leni op de kamer gezeten. Ze twijfelde of ze haar kindje zou houden of niet.”

“Toen mijn bevalling naderde, kwamen de zusters soms ’s nachts het licht aanknippen, om te zien of ik wel sliep. Wellicht hadden ze schrik dat ik daar ter plekke zou bevallen. Ze moeten toen al plannen gehad hebben met de baby, heel zeker.” Zodra de weeën op gang kwamen, ging het plots snel. Halsoverkop werd Martine in de wagen geduwd, om anoniem te gaan bevallen over de Franse grens. “De controle aan de douane vergeet ik nooit. De ene zuster smeet haastig twee kussens op de achterbank. ‘Hier, bedek je buik en hou je nu maar even stil.’ Terwijl ik het wilde uitschreeuwen van de pijn, want de weeën werden alleen maar erger. Jongens toch, zeer dat ik had.”

Het is wreed dat ik het moet zeggen, maar mijn moeder is geen mens. Beseft ze dan echt niet wat ze mij allemaal heeft aangedaan?

In een ziekenhuis ergens aan de Franse kust bracht Martine haar zoontje ter wereld. Naast haar lagen andere moeders te kermen, aan het zicht onttrokken door een draperie. “De bevalling zelf verliep vlot, maar ik was ook wel een taaie”, maakt Martine zich sterk. “Na afloop kreeg ik een veel te warme chocomelk en een stuk rozijnenbrood, dat vergeet ik nooit. Stel je voor.”

Zoet zalft, moeten de zusters gedacht hebben, maar wat volgde, had een wrange nasmaak. “Waar mijn zoontje ondertussen gebleven was, daar had ik geen idee van. Heb ik hem na de bevalling mogen vastpakken? (denkt lang na) Nee, dat kan ik me met de beste wil van de wereld niet herinneren. Ik mocht wel een naam kiezen: Bart. Hij had van dat bleke haar, net als mijn twee latere zonen. Ja, hij was onmiskenbaar van mij. Maar waar was hij?”

Het was met felle tegenzin dat Martine terugkeerde naar huis. Op haar eentje, zonder baby. “Alsof het nog niet zwaar genoeg was, stond mijn oudste zus me hoogzwanger op te wachten. Ik zie haar daar nog staan, in het deurgat. Zij was zich natuurlijk van geen kwaad bewust. Mijn ouders hadden de rest van de familie blijkbaar wijsgemaakt dat ik al die tijd in een psychiatrische instelling had gezeten. Onder het mom van: ‘Ons Martientje mist een beetje’.”

Ik heb geen drie kinderen. Ik heb er vier. Eén foto ontbreekt en dat is een groot tekort. Al jarenlang ben ik op zoek, tevergeefs. Vind zo iemand maar eens terug

“Later heb ik het erover gehad met mijn zussen. Ze schrokken zich rot, wisten van toeten noch blazen. Toen ik hen vertelde wie de vader was, zag ik mijn ene zus verstenen. ‘Dat heeft hij bij mij ook geprobeerd’, bekende ze. Toen viel er een hele last van mij af. Oef, het lag niet aan mij. Ik was niet de enige. Maar mijn moeder moet dat geweten hebben, dat kan niet anders. Terug thuis waarschuwde ze me: ‘Doe voortaan uw deur op slot als ge gaat slapen.’ Daar kun je toch niet bij? Het is wreed dat ik het moet zeggen, maar mijn moeder is geen mens. Besefte ze dan echt niet wat ze mij allemaal aandeed?”

Na haar huwelijk ruilde Martine het Meetjesland in voor de streek rond Brugge. “Ik was negentien en kon thuis niet rap genoeg weg zijn”, zegt ze. De relatie met haar ouders is vandaag onveranderd kil. “Straks wordt mijn moeder 85 jaar, ik geloof niet dat ik nu nog een ‘sorry’ moet verwachten. Als ze al zo lang zwijgt…”

Nee, dan houdt de moeder van drie en oma van vijf zich liever bezig met haar eigen gezin. In de woonkamer lachen haar bloedjes haar toe, glimmend in kadertjes. “Alleen: ik heb geen drie kinderen. Ik heb er vier. (fluistert) Eén foto ontbreekt en dat is een groot tekort. Al jarenlang ben ik op zoek, tevergeefs. Vind zo iemand maar eens terug. Heet hij nog altijd Bart? Was het wel een jongetje, of heeft zuster Johanna de waarheid verdraaid? Ik sprong uit mijn vel toen een adoptievereniging me onlangs zei dat ze niks meer voor mij kon doen. Ik begrijp dat wel, het is inderdaad zoeken naar een speld in een hooiberg. Toch hou je je vast aan die gedachte, aan die hoop. Wat zou ik zeggen als ik hem ontmoet? Ik weet het niet goed.”

“Hoe ouder ik word, hoe meer ik aan hem denk. In december wordt hij veertig. Ik maak mezelf graag wijs dat hij het goed stelt. Maar mijn broer en ik lijden allebei aan een erfelijke spierziekte – hij zit in een rolstoel, ik heb een wandelstok. Waarschijnlijk is Bart daar ook zwaar door getekend.”

Tot op vandaag vlucht ze voor haar verhaal, voor haar verleden. Zelfs in haar eigen huis. “Ik mag niet langer dan een halfuur in de zetel zitten of ik moet me alweer met iets anders bezighouden. Val ik stil, dan begin ik te veel na te denken. Er af en toe over praten kan opluchten. Alleen: dan voel ik nog meer de gedrevenheid om terug te gaan naar Lommel. Al moest ik te voet gaan. Morgen vertrekken we naar een vakantiepark in Limburg, wel, gegarandeerd ga ik er weer naartoe. Elk jaar doe ik dat. Dat moet, van mezelf. Misschien omdat ik nog altijd hoop daar een antwoord te vinden? Ik weet dat het moeilijk is om Bart terug te vinden, maar ik moet ervan uitgaan dat het ooit lukt. Anders overleef je dit niet.”

* Martine is een fictieve naam.

Uit: De Morgen, 7 september