Eline Delrue schrijft

Portretten en levensverhalen

‘Hij leek wel een baby van twintig kilogram’

with 2 comments


BRUSSELSE WETENSCHAPPERS ONTDEKKEN GEN DAT HERSENTUMOR KAN AFREMMEN:

VOLBLOED VECHTERTJE GUUST OVERWON DE STRIJD

Guust was net geen zes toen zijn felle migraine een hersentumor bleek te zijn. Ineens moest hij opnieuw leren spreken, stappen en op het potje gaan. Zijn brein liep blutsen op, zijn optimisme niet. ‘Bang, ik? Ik was zelfs niet bang toen ze in mijn hoofd prikten.’

Eline Delrue

3452bb9c7763695e96f38f59f1d8bc25784bf3441418477700“Verdrietig”, vertelt Guust. “Zo voel ik mij als er vriendjes uit het ziekenhuis doodgaan. Ik denk dan weleens dat het ook mij kon gebeuren.” Om dan, na een paar seconden stilte, uit te roepen: “Maar gelukkig is het bij mij zo niet gegaan.”

Guust zat in de derde kleuterklas toen zijn hoofd hoe langer hoe meer op barsten stond. Hoofdpijn, misselijkheid, braken: dat moest migraine zijn, dachten de artsen uit het West-Vlaamse Tielt. Toen het jongetje niet langer op zijn benen kon staan, raasde een ambulance naar Leuven, voor een tweede mening. Papa Sven: “Een paar uur later wisten we het al: er zat iets in zijn hersentjes dat daar niet thuishoort.”

Medulloblastoom, zo vertelde de man met de hamer. Een moeilijk woord voor de meest voorkomende hersentumor bij kinderen. Een kwaadaardige kanker in de kleine hersenen. Groeit de tumor, dan duwt hij de hersenen opzij, zodat de druk op het hoofd vergroot. Dat het gezwel de afvoer van het hersenvocht belemmert, maakt het alleen maar erger. “Tijdens de operatie kon de chirurg de hele tumor wegsnijden”, vertelt Sven. “Maar er waren al uitzaaiingen in de rest van de hersenen en in het ruggenmerg. Ik moet je wellicht niet vertellen dat zoiets een enorme klap is.”

Guust:

Omdat ik stopte met groeien, moest ik daar een hormoon voor nemen. Toen heb ik een groeispurt gedaan. Mijn zusje mocht toch niet groter blijven dan ik

Na de klap kwam de pech, gaat Sven verder. “Anderhalve week na de operatie werd Guust klaar gemaakt voor de chemo. Ze voerden hem weg en hij riep nog: ‘Tot straks, papa’. Maar toen we hem terugzagen, lag hij in een diepe coma. Blijkbaar toch een reactie van zijn brein. Drie weken lang lag hij daar, zonder te reageren. Kon hij vlak voor die chemo nog spreken, dan was hij nu zijn taal kwijt. Hij was een baby van twintig kilogram.”

Als een volbloed vechtertje spartelde Guust zich erdoor. In korte tijd leerde hij opnieuw spreken, stappen en zindelijk worden. Na één jaar chemo en zes weken bestraling kreeg hij het label tumorvrij. Van ‘genezen’ spreken de artsen niet, wel van ‘onder controle’.

Je zou het hem niet nageven als hij op het voetbalveld staat, dat deze jongen al kanker moest overwinnen.”Uiterlijk zie je niets aan hem”, zegt Sven. “Maar wat er zich vanbinnen afspeelt, dat is een ander verhaal. Hij draagt er veel van mee, moest zijn eerste leerjaar ook starten in het buitengewoon onderwijs. Zie je hem samen met leeftijdsgenoten, dan merk je dat hij alles trager verwerkt. Veel meer dan vroeger heeft hij ook nood aan vaste structuren. Zodra zijn vriendjes de spelregels ook maar een beetje veranderen, vraagt dat aanpassingstijd.”

Papa Sven:

Voor Guust moet het leven nu één groot feest zijn. Maar we merken dat hij ook met gevoelens zit als angst en boosheid. Die moet hij nog leren uiten

Dat de Brusselse wetenschappers de deur open zetten naar een betere behandeling, is hoopvol, zegt Sven. Want de bestraling heeft veel schade aangericht bij zijn zoon: niet alleen cognitief en sociaal, maar ook hormonaal. Guust: “Omdat ik stopte met groeien, moest ik daar een hormoon voor nemen. Toen heb ik een groeispurt gedaan. Mijn zus Trien (8) mocht toch niet groter blijven dan ik. (lacht)

Dat hij na de coma, “die lange slaap”, een beetje draaierig was, vertelt Guust nog. En dat hij blij is dat hij weer leerde lopen en babbelen. “Ik was toch een beetje bang dat ik dat nooit meer ging kunnen. Maar voor de dokters ben ik nooit bang geweest. Ook niet toen ze in mijn hoofd moesten prikken.”

Een vat vol optimisme, zo omschrijft Sven zijn oudste. Toen en nu. “We hebben veel staan dansen in zijn ziekenhuiskamer in Leuven. Het was niet alleen kommer en kwel. ‘Laat de zon in je hart’ is zijn lievelingslied. Zo fout als maar kan, maar wat hebben we gedanst. (lacht) Toch merken we dat hij onder die vreugde ook met gevoelens zit als angst, verdriet en boosheid. Telkens als er een kameraad uit het ziekenhuis overlijdt, is hij daar zwaar van aangedaan. Die gevoelens moet hij nog leren uiten.”

Een zoon die kanker overwint, dat straalt af op het hele gezin, merkt Sven. “We stellen leuke dingen niet meer uit. Een tijd geleden vroeg Guust of we konden uitrekenen wanneer we met ons vier samen honderd jaar zouden worden. ‘Dat gaan we toch vieren hé’, vroeg hij. Ooit hadden we dat een gek idee gevonden, nu konden we zo’n feestje alleen maar aanmoedigen.”

Al slaat de schrik soms om het hart. Zelfs als een gewone verkoudheid het hoofd doet bonken en bonzen. “Dan is mama veel bezorgder dan ik”, zegt Guust stoer. Allemaal spanning voor niks, als je het Guust vraagt. Bij zijn laatste scan, in september dit jaar, was alles nog ‘onder controle’. “Allez hop”, zei hij daar toen over. “We kunnen weer zes maand leven.”

Uit: De Morgen, 11 december 2014

Written by Eline Delrue

13 december 2014 at 1:58 pm

Geplaatst in Uncategorized

‘Mijn buik voelde als een kerkhof’

leave a comment »


Tien zwangerschappen, twee levende zoontjes. In de loterij van het leven heeft Anne Baaths (35) al meer verloren dan gewonnen. In haar boek ‘dodenTocht’ slaat ze het taboe op miskramen aan diggelen. ‘Ik wil komaf maken met de rozewolkenindustrie.’

Eline Delrue

Foto: Bob Van Mol

Foto: Bob Van Mol

“Ik zat op het toilet terwijl ik voelde hoe twee grote brokken kort na elkaar via mijn vagina mijn lichaam verlieten. Ik kokhalsde en begon te huilen. (…) Ik bleef even zitten tot het achter de rug was. Daarna spoelde ik alles door. Ik heb niet gekeken. Ik heb nooit gekeken.”

Eerlijk en expliciet, zo beschrijft Anne Baaths haar tocht naar het moederschap. Een ruwe reis, met zes miskramen, een extreme vroeggeboorte en een doodgeboren kind. U vindt haar taal wat rauw klinken? Dat was de bedoeling. Sommige uitgeverijen knapten er zelfs op af. “Ik heb er lang over nagedacht: kan ik in het boek wel woorden gebruiken als ‘bloedklonters’ of ‘een navelstreng rond een lijkje’? Mag ik uitleggen hoe je van een dood kind bevalt? Toen het mij overkwam, ging ik op zoek naar literatuur erover, maar ik vond niks. Dat sterkte mij alleen maar in mijn overtuiging: er moet hier in Vlaanderen dringend over gepraat worden, zonder blad voor de mond. Het moet expliciet. Zie het als choqueren om iets te veranderen. Want als je het lief doet, gebeurt er niks. Nu blijven die potjes mooi gedekt, onze eigen moeders bereiden ons er niet eens op voor. We moeten praten over seks, zo dringt de maatschappij ons op. Maar we zwijgen in alle talen over wat er allemaal mis kan lopen tussen de verwekking en geboorte. Alsof miskramen niet meer voorkomen. Die naïviteit moet uit de wereld. De roze wolk is maar voor een minderheid weggelegd, voor velen is het een illusie.”

Terwijl veel koppels sukkelen om zwanger te raken, ligt het probleem voor Anne elders: zwanger blijven. Tussen Niels (8) en ex-prematuurtje Tristan (2,5) verloor ze vier vruchtjes. Na de doodgeboorte van Benjamin volgden nog twee miskramen. Nu is ze voor de tiende keer zwanger, 13 weken ver. “Ik ben mama van vele kinderen, zonder het absolute moedergevoel te mogen ervaren. Dat is de reden waarom we verder gaan. Zwanger zijn op zich vind ik maar niks. Anderen vinden dat geweldig, maar ik heb mijn deel nu wel gehad. Mochten ze mij zes maanden in slaap kunnen doen, om mij dan vlak voor de bevalling wakker te maken, ik zou direct tekenen.”

Anne:

Twee weken heb ik nog met ons overleden kindje in mijn lijf rondgelopen. Dat was mentaal bijzonder zwaar. Op den duur ruik je naar de dood

Eén streepje kan je leven veranderen. Maar bij Anne laat elke positieve zwangerschapstest een bizar gevoel na. “Het is iets tussen hoop en wanhoop, vreugde en angst. Dat weerspiegelt zich ook in de manier waarop ik aan mijn man vertel dat ik zwanger ben. Vroeger probeerde ik dat nog origineel te verpakken, maar mijn ideeën zijn stilaan uitgeput. Op den duur wordt het iets tussen de soep en de patatten. ‘Het is van dat, hè’, zeg ik hem dan. Dan weet hij dat ik opnieuw zwanger ben, of dat het weer fout is gelopen.”

 

De data van haar miskramen staan in het geheugen gebeiteld. Maar na elke mislukking volgt er een nieuwe kans, zo houdt ze zichzelf overeind. “Dat neemt niet weg dat het na iedere miskraam toch wel wat bekomen is. Twee dagen ben ik in de rouw, de dag zelf en de dag erna. Dan nestel ik me in de zetel met mijn kersenpitkussentje en een fleecedeken, neem een doos zakdoeken en kijk naar een bleitfilm. Om dan een nachtje flink te wenen.”

Haar eerste miskraam liet de grootste wonde na, vertelt ze, omdat het zo lang duurde vooraleer het afgestorven vruchtje verdween. “Twee weken heb ik nog met ons kind in mijn lijf rondgelopen. Dat was mentaal bijzonder zwaar. Op den duur ruik je naar de dood, er is iets in je aan het rotten. Mijn buik voelde als een kerkhof.”

 Anne:

Tijdens de doodgeboorte weigerde ik een epidurale prik: ik had er nood aan om Benjamin te voelen weggaan. Je moet toch afscheid kunnen nemen

Dat ze mama is van drie zonen, benadrukt ze. Ook al lopen er in huis maar vier voetjes rond. Die andere schat, Benjamin, zal eeuwig haar jongste blijven. Hij rust op het zonnigste plekje in de tuin. Onder een piramide, vlak bij het prieeltje waar Anne haar boek schreef. In februari vorig jaar moest ze, halverwege de zwangerschap, afscheid nemen van haar miniatuurmensje. De navelstreng hield zijn nek in een dubbele wurggreep. Op een foto zie je een levenloos jongetje naast een geel meetlint: 20 centimeter. Op de weegschaal: 250 gram. In een gipsen plaat staat zijn voetafdruk, alsof er een kleine vogel op is geland.

“We zijn van de kraamafdeling naar huis gereden, met dat verzegelde kistje op mijn schoot. Op het kerkhof konden we kiezen: een graf of de kinderweide. Maar mijn man kon hem niet afgeven, hij was er niet klaar voor. Voor mij lag dat anders: ik had hem uit mij voelen komen, ik had heel bewust afscheid genomen. Tijdens de bevalling weigerde ik precies daarom ook een epidurale prik: ik had nood om hem te voelen weggaan. In het weekend na zijn doodgeboorte hebben we hem hier begraven. In alle intimiteit, met ons drieën, terwijl Tristan een middagdutje deed. Er is hier toen nogal wat afgeweend.”

In de zomer van vorig jaar kwam er die crash. Anne zat zo diep dat ze zichzelf liet opnemen. “Mijn vat was af. Het enige wat ik nog dacht, was: nu kan ik beter naast Benjamin gaan liggen. Ik vond de wereld zo hard, de andere kant leek me ineens veel fijner.” Maar, zegt Anne formeel: “Het is niet de dood van Benjamin die me toen klein heeft gekregen, wel de reacties erna. Die waren hallucinant. Ik kreeg opmerkingen te slikken als: ‘Wees blij dat hij niet geleefd heeft.’ Hoezo, niet geleefd? Wij voelden hem al wekenlang stampen. Hij zou zo’n fel baasje geweest zijn. Nog zo’n dooddoener: ‘Je hebt toch nog twee andere kinderen.’ Alsof je daardoor minder recht hebt op verdriet.”

Anne:

Ik heb de chirurg al gewaarschuwd: zodra ik na de operatie mijn ogen opendoe, moet hij me zeggen of mijn baby nog leeft of niet. Want onzekerheid is erger dan weten dat het verkeerd zit

Bovendien was er de druk van dichte familie en kennissen om alles netjes in de doofpot te houden. De ene steigerde als ze de naam van haar overleden zoontje in de mond nam, de andere vond ‘dat de aandacht nu wel mocht gaan naar de vrouwen die levende kinderen konden baren’. En in het kleine, Oost-Vlaamse Hamme gonsde het geroddel zo hard dat ze gewoon kon meeluisteren.

Eerder al, in 2012, liep Anne de Dodentocht van Bornem uit. Honderd kilometer therapie, om alles eens op een rijtje te zetten. “Om nadien vast te stellen dat al het gebeurde me toch blijft achtervolgen.” Toch durft ze stilaan te zeggen dat ze mama is van vier. Al wordt het ook deze keer een turbulente zwangerschap. Een galsteen, de laat ontdekte kwelduivel in dit hele verhaal, maakt dat ze begin mei onder het mes moet. “Sinds Benjamin is er altijd die kleine schaduw. We beseffen dat de dood om de hoek loert. Ik heb de chirurg al gewaarschuwd: zodra ik na de operatie mijn ogen opendoe, moet hij me zeggen of mijn baby nog leeft of niet. Want onzekerheid is erger dan weten dat het verkeerd zit. Dat ze maar in mijn vel snijden, met alle plezier. Maar van mijn kindje moeten ze afblijven.”

DodenTocht door Anne Baaths, uitgeverij Kramat, 198 blz.

Uit: De Morgen, 17 april 2014

Written by Eline Delrue

19 april 2014 at 12:27 pm

‘Hij wist dat ons zoontje mijn zwakke plek was’

leave a comment »


Als geen ander begrijpt ze de boosheid en het gemis van de Nederlandse mama van Ruben (9) en Julian (7), die door hun papa om het leven zijn gebracht. Ook Carolien (52) moest haar vechtscheiding bekopen met de dood van haar negenjarige zoontje Kobe. ‘Hij werd als wapen tegen mij gebruikt.’

Eline Delrue

Screen Shot 2013-05-27 at 20.04.31

De afgelopen week heeft ze bewust de media niet gevolgd, vertelt ze, om al die gevoelens niet opnieuw op te rakelen. Een wonde die nooit kan helen verdraagt geen zout. Carolien: “Telkens als er een gelijkaardig verhaal opduikt, voel ik die grote bezorgdheid: waar zal die mama de kracht vinden om dit te overleven? En wie zal haar daarbij helpen?”

Het verlies van haar zoontje Kobe, elf jaar geleden, schuurt dicht aan bij het Nederlandse verhaal: een vechtscheiding, een ex-man bij wie de stoppen doorslaan, wraak met het eigen vlees en bloed als wapen. En als iets pijnlijk herkenbaar is, dan wel de noodkreten die in dovemansoren vielen.

“Onvoorstelbaar aan hoeveel alarmbellen ik getrokken heb”, verzucht Carolien. “Bij vertrouwenscentra, leerlingenbegeleiding, sociaal werkers, de politie, advocaten. De signalen waren er, ik wist dat er dingen aan het gebeuren waren die niet klopten. Maar niemand greep in. Hij bracht de kinderen niet tijdig terug, dropte ze kilometers verder en verzond dan een bericht: ‘Ga ze maar zoeken.’ Hij stuurde bizarre mails, joeg de kinderen ook angst aan. Tegen onze jongste dochter, die toen zeven was, zei hij onomwonden: ‘Ik ga je mama iets aandoen wat haar veel pijn zal doen’.”

“Hoeveel faxen en mails heb ik niet verstuurd, om hulpverleners duidelijk te maken hoe bedreigend dit allemaal aanvoelde. Dat dit niet normaal was, dat er gegarandeerd iets mis zou lopen. Nooit zal ik vergeten welk antwoord ik toen kreeg: ‘Maak u geen zorgen, mevrouw, blaffende honden bijten niet’.”

Een week later kregen de hulpverleners ongelijk. Papa voerde zijn twee meisjes naar zijn ouders, bracht zijn zoontje om het leven, liet het lichaampje achter in de garage en werd een dag later gevat, aan de oever van de Schelde, waar hij zichzelf van het leven zou beroven. “Hij wist dat Kobe mijn zwakke plek was”, vertelt Carolien, met de handen in het haar. “Ik had enorm veel in mijn jongen geïnvesteerd. Hij was autistisch en had een meervoudige handicap. Ik stak bijzonder veel tijd en energie in hem, waardoor we erg close waren. De details van zijn dood heb ik nooit willen kennen. Niemand kan me vertellen wat zijn laatste gedachten moeten geweest zijn, wat hij aanvoelde of niet.”

“Ik herinner me nog dat het na de feiten een eeuwigheid duurde voor ik bij Kobe mocht. Eerst moesten het parket, de wetsdokters en de agenten hun werk doen. Op een gegeven moment heb ik toen luidkeels geroepen: ‘En nu moet het gedaan zijn! Ik wil hem zien. Ik heb zo lang zoveel schrik gehad. Niemand heeft me toen gehoord. Nu gaan jullie naar mij luisteren.’ Ik denk wel dat de boodschap toen aankwam. (glimlacht)

Carolien:

Ik heb me dikwijls afgevraagd: waarom mij niet? Waarom moest hij Kobe nemen? Maar het is duidelijk dat hij me wilde kwetsen. Had hij mij vermoord, dan had het daar opgehouden. Maar het moest en zou een levenslange kwelling zijn

Het treiteren en terroriseren hingen jarenlang als een schaduw boven haar huwelijk. “Op het moment van de feiten waren we in relatiebemiddeling. Ik had net beslist dat ik eruit wilde, dat ik de scheiding juridisch in gang wilde zetten. Hij wou dat niet en had eerder al met zelfmoord gedreigd om mij op andere gedachten te brengen.”

“Achteraf heb ik me suf gepiekerd: had ik iets kunnen doen om te vermijden dat mijn kind dit overkwam? Het is toch onbegrijpelijk dat een vader zoiets uithaalt. Werkelijk hallucinant. Maar wetende hoe hij zich vandaag gedraagt, hoe hij van wraak een levenshouding heeft gemaakt, denk ik: nee, het is onwaarschijnlijk dat ik dit had kunnen voorkomen. Vaak heb ik me ook afgevraagd: waarom mij niet? Waarom moest hij Kobe nemen? Maar het is duidelijk dat hij me wilde kwetsen. Had hij mij vermoord, dan had het daar opgehouden. Maar het moest en zou een levenslange kwelling zijn.”

Dit is geen gezinsdrama waarbij een radeloze ouder zijn kinderen mee de dood in jaagt om hen ellende te besparen, weerlegt Carolien. “Hier kwam geen liefde bij kijken, alleen maar haat. Hij heeft mijn zoon als wapen tegen mij gebruikt, en is zelf altijd blijven toekijken. Hij wil mij, en anderen, opzettelijk raken en kraken, keert zich tegen alles wat mooi is in het leven. Toen hij net in de gevangenis zat, heeft hij nog om euthanasie gevraagd. Hij vond het ondraaglijk om naar zijn handen te kijken, zei hij. Maar tot op vandaag blijft hij verkondigen dat het niet zijn fout is, alles is de schuld van anderen.”

“In die eerste tien jaar bleef hij me ook belagen vanuit zijn cel. God mag weten hoe hij erin slaagde, maar telkens vond hij achterpoortjes om me af te dreigen. Op den duur vroeg ik mijn buurvrouw om de brievenbus leeg te maken, uit angst voor weer zo’n brief. En sommige folders, die op het eerste gezicht reclame leken, bleken het zoveelste dreigement. Weet je, als ik nu naar de strafuitvoeringsrechtbank moet, hoor ik alleen zijn stem. Ik moet niet weten hoe hij er nu uitziet. Ik wil geen beeld van hem, om nachtmerries te vermijden.”

Carolien:

Na dat onmetelijke verdriet, het ongeloof en de boosheid ben ik op zoek gegaan naar veerkracht. Ver weg van het destructieve, ver weg van de wrok en haat waar de dader voor staat

Over haar ‘ex-man’ heeft ze het nooit, het hele gesprek lang verwijst Carolien naar ‘de vader van haar kinderen’ of ‘de dader’. “Soms denk ik dat hij er niet bij stilgestaan heeft hoeveel slachtoffers hij maakte. Niet alleen Kobe en ik zijn slachtoffer. Zijn ouders zijn nu ‘de ouders van een moordenaar’. Onze dochters zijn ‘de kinderen van een dader’. De meisjes hebben hier ongetwijfeld onder geleden. Soms maak ik me zorgen: wat zal dat geven als ze zelf mama zijn en een conflict hebben met hun partner? Maar ook: wat voor moeder hebben ze jarenlang gehad? In het begin wist ik niet eens: wil ik dit wel overleven? Ben ik nog een goeie mama, of laat ik het beter aan iemand anders over? Tien jaar lang heb ik met een uitgeknipt krantenartikel in mijn handtas gelopen: dat een moeder van een vermoord kind een hoog risico liep om het eerste decennium niet te overleven. Dat zegt toch al genoeg. Maar mijn dochters waren altijd de reden om door te gaan. Mijn jongste zei ooit: ‘Ik heb liever een droevige mama dan geen mama.’ Daar put je kracht uit natuurlijk. Ik kies ervoor om te leven nu. En niet om alleen maar te overleven, zoals het lange tijd is geweest.”

Haar oudste dochter, papa’s oogappel, heeft na jaren van gevangenisbezoeken gebroken met haar vader. Haar jongste, net meerderjarig, heeft onlangs beslist hem voor het eerst weer op te zoeken. “Toen ze klein was, zei ze eens: ‘Papa is mooi aan de buitenkant, maar niet vanbinnen.’ Nu ze in de adolescentie komt, heeft ze er behoefte aan om hem te zien. Dat is moeilijk voor mij, maar ik respecteer dat. Na dat onmetelijke verdriet, het ongeloof en de boosheid ben ik op zoek gegaan naar veerkracht. Ver weg van het destructieve, van de wrok en haat waar de dader voor staat. Ik distantieer me van de man die mij kapot wil maken en focus me op de mooie dingen. Ook heb ik het altijd proberen te begrijpen, al vind ik dat een gevaarlijk woord. Want als we iets’begrijpen’, dreigen we altijd een stap dichter te komen bij aanvaarding. Alsof het oké zou zijn dat een vader zoiets aanricht.”

In haar beeldhouwatelier komt haar hoofd tot rust, op het ritmische gebonk van een stenen hamer en een beitel. Blijven bonzen en beuken maakt alles leeg. “Als ik aan het kappen ben, voel ik me het dichtst bij mijn kinderen. Mijn eerste beeld was dat van een mama die haar twee kinderen krampachtig vasthoudt. Het straalt uit: ‘Hier blijf je van af, ze zijn van mij.’ Toen zat er nog angst in mijn beelden, nu is dat eerder nestgevoel en verbondenheid.”

“Ergens ben ik blij dat ik alles heel bewust heb doorgemaakt, zowel de ups als de downs. Ja, ik heb gevoeld hoe het is om diep te zakken. Maar dan ineens zijn er van die kleine dingen die je in leven houden. Zoals een stekje peterselie dat plots tussen de terrastegels opduikt. Of een vergeet-mij-nietje. Kobe zaaide altijd van die plantjes tussen de voegen. (glimlacht) Dan denk ik: zie je wel, je bent er nog. Hij is misschien dood, maar nooit doodgezwegen.”

Uit: De Morgen, 25 mei

Written by Eline Delrue

27 mei 2013 at 5:22 pm

Samen sterk tegen de vloek van Het Gen

leave a comment »


Snijden in je lijf of je leven, het is een dilemma dat de hele familie van Linda en Marc Stevens in de ban houdt. Vier op de vijf gezinsleden hebben een mutatie in het gevreesde BRCA1-borstkankergen, zoals Angelina Jolie. Voor de jongste zoon valt het verdict eind deze maand. ‘De natuur kan een echte pestkop zijn.’

Eline Delrue

Foto: Tim Dirven

Foto: Tim Dirven

Moeder Linda: ‘Toen mijn dochters in het vizier kwamen, brak de hel los’
“Zoals sommigen het groot lot winnen, zo hebben wij het noodlot getrokken”, verzucht Linda Verschueren (54), moeder des huizes. Om er dan goedlachs aan toe te voegen dat het een regelrecht wonder is dat ze haar verhaal kan doen. Dat verhaal begon tien jaar geleden, toen een agressieve borstkanker haar ei zo na overmeesterde. Ze verloor een borst, maar won de strijd. “Ik kon alleen maar denken: waw, Linda, je hebt kanker overleefd. Naar mijn gevoel ging je daaraan dood. Zo had ik het thuis gezien, toen mijn vader overleed aan een hersentumor.”

Maar er volgde een nieuwe veldslag met haar lijf, vier jaar geleden. De man met de hamer sloeg er niet naast: eierstokkanker, beter bekend als de ‘silent killer’. Linda: “Dit viel nog dubbel zo zwaar. Bij mijn borstkanker dacht ik: oef, ze kunnen dat perfect wegsnijden. Maar eierstokkanker woedt echt ín je lichaam. Je voelt of ziet het niet aankomen, en de ingreep is niet te onderschatten.”

De combinatie borst- en eierstokkanker deed de alarmbellen afgaan in de dokterspraktijk. De artsen tapten een paar tubes bloed af, een genetisch onderzoek naar een mutatie in het beruchte BRCA1-gen volgde. “Ik was er vrij gerust op dat het allemaal vals alarm zou zijn. Waarom zou ik nu drager zijn van zo’n genmutatie? Bij mijn weten heeft mijn familie helemaal geen voorgeschiedenis van borstkanker. En die hersentumor van mijn vader stond los van al wat erfelijk is.”

De grond onder haar voeten werd drijfzand toen ze de uitslag kreeg: drager. “Weet je, ziek zijn en kanker overwinnen, dat was heel erg voor mezelf. Maar ineens leek dat allemaal oké. Nu brak de hel pas echt los, omdat ook mijn dochters in het plaatje kwamen. Dat schuldgevoel was enorm: wat als mijn kinderen dit ook hebben? En wat met de kleinkinderen? Anke, onze oudste, had op dat moment al twee kindjes: Lars en Emma. Ik herinner me nog hoe ik Emma vastpakte, verteerd door schuld. Ik weende zo hard dat ze druipnat was van mijn tranen.”

Haar eigen vel redden deed ze door haar linkerborst preventief te laten wegsnijden. Daar twijfelde ze geen seconde aan. Anders was het als het over haar vlees en bloed ging, want beide dochters bleken drager. “Mijn hoofd leek wel gespleten. Gezond verstand en emoties weigerden naar elkaar te luisteren. Het eerste zei: het is een enorm voordeel dat ze weten erfelijk belast te zijn, nu kunnen ze voorzorgen nemen. Maar ik zag alleen de nadelen. Mijn dochters waren amper dertig en we moesten gesprekken voeren over borstamputaties, een gevoelloze nieuwe boezem, de menopauze. Hoe hallucinant is dat? Ik was ook een slechte raadgever. Want je denkt als moeder én als ervaringsdeskundige. De ene wil haar dochters zo snel mogelijk onder het mes, de andere wil haar kroost dat leed niet aandoen. Mijn gedachten waaierden alle kanten uit. Dit zou hun keuze moeten worden. Niemand anders kan dit voor je beslissen, zelfs je moeder niet.”

Dochter Anke: ‘Die borsten moesten weg, korte metten mee maken’

Voor Anke kwam het nieuws van haar dragerschap als een bom. Veertien dagen aan een stuk was ze niks meer dan een huilend hoopje ellende. “Ik was er totaal niet op voorbereid”, vertelt ze. “Ik zie me daar nog zitten bij de geneticus, samen met mijn zus. Zo zenuwachtig als maar kan. Eerst kreeg zij de klop, daarna was het mijn beurt. Drager, ik? Ik had nochtans verwacht gespaard te blijven, omdat ik meer op papa lijk. De geneticus bestookte ons met medische informatie en raad, maar ik zag alleen zijn mond bewegen. Niks drong door.”

Een prille dertiger was ze toen, mama van twee. Maar haar besluit stond snel vast: de borsten die haar jongen en meisje hadden gezoogd moesten weg, haar eierstokken ook. “Vanaf mijn 35ste zou ik 85 procent risico lopen op een borsttumor en 50 procent kans op eierstokkanker”, becijfert ze. “Er zat een tikkende tijdbom in mij, hier moest ik korte metten mee maken.”

Een half jaar na de bloeduitslag kwam de amputatie. “Dat lijkt drastisch, maar het was geen moment te vroeg. Dag in, dag uit liep ik angstig rond. Het begon mijn leven te overheersen. Ik was geen vrouw meer voor mijn man, geen moeder meer voor mijn kinderen, het begon me van binnenuit te verteren.”

Dertig zijn en in de menopauze belanden, het is nochtans allesbehalve een lachertje, weet Anke. Het is weer wennen aan je lijf, wennen aan intimiteit, vrijen als egeltjes. “Eerst wilde ik het proberen zonder hormoontherapie, maar het begon uit de hand te lopen. Ik had veel last van opvliegers, prikkelbaarheid, een droge huid. Ik kreeg de ene koortsige verkoudheid na de andere. De hormonen houden dat nu een beetje in balans, en zouden ook osteoporose moeten tegenhouden. Stel je voor, op je dertigste wakker liggen van osteoporose. Het is de wereld op zijn kop. Krijg ik weer eens een zweterige aanval, dan lachen vrouwen wel eens: ‘Wacht maar, meiske, tot ge in de menopauze zit.’ Ze worden erg stil als je dan bekent dat je er al midden in zit.”

En dan zijn er nog de verwijtende blikken: je bent perfect gezond, waarom laat je dan al met je vrouwelijkheid knoeien? Anke: “Je botst op allerlei bezwaren. Voortdurend moet ik me voor mijn keuze verantwoorden. ‘Je laat toch niet zomaar in je vel snijden?’ Of: ‘Kun je die kanker niet onderdrukken met een homeopathisch middeltje?'”

Snel ingrijpen kon bij Anke, want haar kinderwens was al vervuld. Een voordeel dat tegelijk ook een nadeel is. Want Lars en Emma, allebei spontaan verwekt, kunnen evengoed mutatiedragers zijn. Mochten ze dat willen, dan kunnen ze zich vanaf hun achttiende laten testen op het gen. “Zijn ze drager of niet? Dat is een vraag die me lange tijd angstig heeft gemaakt, maar die ik nu probeer af te blokken”, vertelt Anke. “Nog zo’n vraag is: wanneer zal ik het hen vertellen, wat ik allemaal heb doorgemaakt, wat zij misschien zullen meemaken? We zitten wel eens samen in bad, zij hebben hun mama de jongste tijd ook zien veranderen. Ze weten wel hoe mijn borsten er vroeger uit zagen, en dat er nu nog tepels ontbreken. Bijzonder grappig, maar onlangs vroeg mijn zoontje: ‘Mama, wanneer komen die tsjoepkes er weer op?’ Dat zijn zo van die kleine opmerkingen die je een zucht van verlichting doen slaken: er is nog humor.”

Dochter Erlynn: ‘Nog vijf jaar wachten met amputatie’

“Ik vind het enorm chic wat Anke heeft gedaan”, knikt haar jongere zus Erlynn. “Maar zelf kijk ik er anders tegenaan. Ik kan niet begrijpen dat ze zo snel voor die ingreep heeft gekozen. Zelf zou ik liever afwachten tot mijn 35ste. Ik weet dat mama denkt dat het zo wel erg gevaarlijk wordt, maar ik zie het mij niet eerder doen. Ik wil geen overhaaste beslissing nemen, want er is geen weg terug. Mama respecteert die keuze ook, dat weet ik. Ze zal mij niet bij de haren naar de chirurg sleuren. Dat is het mooie in onze familie: omdat we allemaal te maken hebben met dat gen, zijn er geen taboes meer. Alles kunnen we bespreken. Iedereen beslist in zijn eigen tempo.”

Liever dan onder het mes te gaan laat Erlynn zich intensief opvolgen: om de zes maanden roept haar agenda om een screening. Een MRI-scan, een echo, een mammografie. “Ik denk dat de angst bij mij minder groot is dan bij Anke. Op dat vlak verschillen we nogal van elkaar. Ik ben een positieve denker. Ook toen mama zo’n agressieve kanker had en de hele familie dacht dat ze doodging, bleef ik erin geloven dat ze zou genezen. Zelfs nu, als ik op screening moet, is mama zenuwachtiger dan ik. Ik laat mijn emoties niet zo snel met me aan de haal gaan.”

Erlynn was 28 en zorgeloos toen ze het verdict hoorde. “Ik was er nochtans van overtuigd dat ik geen drager zou zijn. Ik had er tot dan toe ook erg luchtig over gedaan. Door die diagnose werd het ineens zo reëel. Ik overdrijf niet als ik zeg dat mijn wereld in elkaar stortte. Op een manier ben ik opgelucht dat ik het nu weet, maar soms denk ik: ik was te jong om het te weten. Ik zat nog in een totaal andere levensfase dan mijn zus, mijn kinderwens was nog niet vervuld. Nog altijd niet, trouwens: ik zou misschien toch een tweede willen.”

Komt er een tweede baby, dan zal dat net zoals bij haar zoontje Emil via embryoselectie verlopen. Dat is een ingenieuze ivf-methode waarbij alleen ‘gezonde’ embryo’s zonder genmutatie in de baarmoeder worden teruggeplaatst. Het blonde jongetje van anderhalf jaar is de toekomst voor de familie: op dit moment is alleen hij met zekerheid geen drager. Hij kan de erfelijke ketting doorbreken.

Dat ze zich op haar 35ste laat opereren staat vast. Erlynn: “Mijn lichaam zegt nee, mijn verstand ja. Ik heb genoeg gezien wat de kanker mijn mama heeft aangedaan. Maar toch wil ik nog niet te veel kijken naar wat mijn zus nu doormaakt: die menopauze, haar nieuwe boezem. Ze heeft al gevraagd of ik haar borsten wil zien, maar ik heb bedankt. (lacht) Dat kan later nog.”

Vader Marc: ‘Hopen dat de wetenschap snelle sprongen maakt’

Als een sluipend gif lijkt het defecte gen alle takken van de stamboom in te palmen. Twee weken geleden ontdekte Marc dat ook hij drager is van een BRCA1-mutatie. Hij liet zich testen, nu ook zijn zus tegen eierstokkanker vecht. Voor Marc betekent dit een verhoogd risico op darm-, prostaat- of borstkanker. “Al is die kans nu ook weer niet zo groot. Ik moet me alleen goed laten opvolgen.”

Eerder dan angst roept het vooral ongeloof op, vertelt hij. “Met mezelf zit ik niet te hard in, met mijn zoon des te meer. Toen bleek dat hij geen mutatie overgeërfd had van zijn moeder, dachten we dat hij clean was. Nu moeten we met hem van nul af aan beginnen: heeft hij mijn mutatie doorgekregen of niet? Zijn bloedstalen liggen momenteel in het lab. Eind deze maand kennen we het resultaat. Zelf zit hij in India, op reis. Hij heeft de dokter toestemming gegeven om ons te briefen. Zodra hij terug in het land is, leggen we hem de uitslag voor.”

“Willen Len en zijn vriendin kinderen, dan moeten we ook haar op de hoogte brengen. Anders blijft die ketting maar aangroeien, blijf je zwakke schakels hebben. Ik kan heel kwaad worden als ik bedenk wat de toekomst nog kan brengen. De natuur kan een echte pestkop zijn, daar zijn wij het levende bewijs van. Die schrik voor verlies, voor de dood, zit er goed in na Linda’s kanker. Onze grootste hoop, voor onze kinderen en kleinkinderen, is dat de wetenschap niet stilstaat. Hopelijk maakt die nog een paar snelle sprongen. Want de grootste frustratie is dat je er zelf niks aan kunt verhelpen: je kunt alleen maar aan de zijlijn supporteren.”

Een kwestie van het verkeerde lootje trekken, dus. “We hebben heel wat om ons zorgen over te maken, om ons over op te winden”, vertelt moeder Linda nog. “Maar evengoed denk ik af en toe: wat zijn we toch ongelooflijke gelukzakken, want we zijn er nog allemaal.”

Uit: De Morgen, 18 mei 2013

Written by Eline Delrue

19 mei 2013 at 7:56 pm

De dappersten aller kleinsten: premature pluimgewichten

leave a comment »


Ze wegen niet meer dan een pak suiker, zijn kleiner dan hun schaduw, maar met hun vechtlust geven ze iedereen het nakijken. Premature pluimgewichten halen hun achterstand vaak wonderwel in, zegt kinderarts Philippe Jeannin. Drie moeders brengen een ode aan hun mirakelkind. 

Eline Delrue

Foto’s: Jonas Lampens

ISMIGÜL (27) EN FULYA (2 JAAR EN 3 MAANDEN)

Geboren na 24 weken: 670 gram, 31 cm

Nu: 11 kg, 91 cm

 ‘De hele verloskamer schrok toen ze begon
te wenen’

 Als een porseleinen poppetje, zo breekbaar en klein was Fulya. Een miniatuurmeisje van 670 gram en 31 centimeter. Met haar 24 weken oud een koorddanseres op het randje van levensvatbaar.

Het zou een miskraam of een vroeggeboorte worden, wist mama Ismigül. Een tussenschot kliefde haar baarmoeder in tweeën, zodat de foetus minder ruimte had om te groeien. “Maar dat ze zo vroeg zou komen hadden we niet verwacht”, vertelt ze. “Mijn gynaecoloog wilde het eerst nog tegenhouden, maar de weeën waren niet te stoppen. Doordat de moederkoek loskwam, konden ze ook niet langer wachten. Anders dreigde de baby zonder zuurstof te vallen.”

Keren we even terug naar die bewogen dag: 30 juni 2010. Ismigül ligt al een paar dagen in het ziekenhuis wegens een scheurtje in de placenta. Dat ze lichte weeën voelt, krijgt ze moeilijk uitgelegd, want op de monitor is niks te zien. “Een blaasontsteking zeiden de dokters. Maar ik heb al veel blaasontstekingen gehad en toen de druk onderaan in mijn buik almaar sterker werd, wist ik: dit is iets helemaal anders.”

Klokslag 15 uur drukt Ismigül de belknop in. De pijn is niet meer te harden. Als ze de verpleegster vraagt om een kijkje te nemen, ziet ze dat het hoofdje al klaar zit. “Zonder dat iemand het wist, was ik eigenlijk al aan het bevallen”, vertelt Ismigül.

Nu lacht ze erom, toen huilde ze tranen met tuiten. “Ik was helemaal in paniek. Een collega van me was na 26 weken bevallen. Haar kindje had het niet overleefd. Dit komt niet goed, dacht ik. In de lift heb ik me ingehouden om niet te bevallen. Hier hebben ze geen zuurstofmachine, wist ik, hier redt mijn baby het nooit. Zodra we op het zevende waren duwden ze mijn bed de verloskamer binnen. Daar heeft het maar een paar seconden geduurd. Toen mijn gynaecoloog toekwam, was Fulya er al. Zo snel ging het.”

Heel even bleef het muisstil in de verloskamer. “De vroedvrouw kwam mijn dochtertje tonen, maar ik durfde niet te kijken. Ik keek alleen maar naar die vrouw, die op haar beurt de blik van haar collega’s zocht. Niemand dacht dat mijn meisje het zou halen, ik ook niet. Maar toen kwam er een licht gejank: Fulya weende. Iedereen schrok, want aan 24 weken huilen ze normaal gezien nooit. Toen ging het allemaal snel: ze werd in een doek gewikkeld en werd in allerijl aan de beademingsmachine gelegd. Weg was ze.”

Ismigül:

In de eerste week viel ze af tot 500 gram. Stel je voor, zoals een half kilootje gehakt bij de slager. Ik ben poppenkleertjes moeten gaan kopen

Twee weken duurde het voor Fulya haar ogen opende. Donkere kijkers, gekleurd door haar Turkse roots. Pas na twee maanden mochten mama en papa hun dochter vastpakken. “Dat lange wachten deed enorm veel pijn”, zucht Ismigül. “Akkoord, ze lag vol slangetjes en buizen. Maar zelfs al zag ze er zo fragiel uit, je bent net mama geworden, en dus wil je je kindje knuffelen. (haalt een paar foto’s uit) Als ik nu naar die beelden kijk, denk ik: amai, wat was ze lelijk. Een skelet met een flinterdun velletje erover. Maar toen was ze de mooiste baby ter wereld voor mij, ook al was ze zo mini. In de eerste week viel ze af tot 500 gram. Stel je voor, zoals een half kilootje gehakt bij de slager. De allerkleinste kindermaat flodderde rond haar lijf, ik ben poppenkleertjes moeten gaan kopen. Die bewaar ik nog altijd.”

Ondergewicht en onderontwikkelde longen hielden Fulya vijf maanden lang in het ziekenhuis. Pas dan kwamen de suikerbonen en geboortekaartjes. “Na 143 dagen mocht ze mee naar huis”, weet Ismigül uit het hoofd. “Ik heb echt zitten aftellen. We kregen haar pas mee als ze 2,300 kg woog en er geen zuurstofnood meer was. Geduld oefenen was lastig. Je bent mama geworden, maar je kunt het niet zijn. Je kunt geen nestwarmte geven. Elke dag wilde ik haar drie keer zien: ’s ochtends en ’s middags ging ik op mijn eentje, ’s avonds samen met mijn man. Het was hard om telkens weer zonder haar thuis te komen. Gehuild dat ik heb. Overdag hield mijn moeder me voortdurend gezelschap, ik durfde niet alleen te zijn thuis. Telkens als de telefoon rinkelde, sloeg de schrik mij om het hart. Toch geen slecht nieuws? Want zolang Fulya beademd werd, bleef het riskant. Niemand kon voor de volle 100 procent beloven dat ze zou overleven. ‘Wees blij dat het een meisje is’, probeerde mijn gynaecoloog me gerust te stellen. ‘Die zijn sterker dan de jongens.’ Ze heeft inderdaad hard gevochten. De kleinste van de afdeling was ze, niet groter dan een meetlat, maar ze is de enige die er zonder letsels vanaf is gekomen. Opgeven heeft ze nooit gedaan, en die strijdlust zit nog altijd in haar karakter. Ze is enorm koppig, en dat heeft ze niet van ons. (lacht)

Een goeie twee jaar is ze nu, Fulya – Turks voor ‘narcis’ – is opengebloeid. Ze stapt, maakt blokkentorens. Alle achterstand lijkt ingehaald, de vijf verloren maanden worden ruimschoots goedgemaakt. “Die gemiste tijd wil ik kost wat kost inhalen”, verzekert Ismigül. “Ik geniet nog altijd volop van haar. Ik ben nu wel zwanger van mijn tweede, maar toch heb ik het gevoel: Fulya blijft speciaal. Omdat we samen zoveel doorgemaakt hebben.”

Het broertje-in-wording is uitgerekend voor maart. Het hinderlijke tussenschot in de moederschoot is weggehaald, de baby heeft alle groeikansen. “Ik hoop echt dat het nu de volle negen maanden duurt”, zegt Ismigül, wrijvend over haar buik. “Het wordt ongetwijfeld een lastigere bevalling, met meer arbeid. Maar ik kijk ernaar uit. Liever zo dan maandenlang die onzekerheid.”

*****

NELE BATSLEER (32) EN ESMÉE (VEERTIEN MAANDEN)

Geboren na 29 weken: 1,170 kg en 38 cm

Nu: 9 kg en 76 cm

‘Ik mocht niet rouwen, ik moest me focussen op mijn andere baby’

“Dag mijn klein lief zusje, wees maar niet bang. Vanop mijn wolkje zal ik op je passen, je ganse leven lang. Je zus, Elise.” Het stukje poëzie op het geboortekaartje van Esmée laat zelfs de stoerste zielen niet onberoerd. Omdat het rouw en vreugde probeert te rijmen.

“Esmée is om twee redenen een mirakelbaby voor ons”, vertelt mama Nele daarover. “Eén: ze heeft het gehaald als prematuurtje. Twee: na de miskraam van haar tweelingzus slaagde ze erin om nog acht weken langer in de baarmoeder te blijven, tot ze levensvatbaar was. Dat is uitzonderlijk, vertelden de dokters me. Zodra een bevalling in gang schiet, is er doorgaans geen houden meer aan. Ik had er nog om gesmeekt toen ik het operatiekwartier binnen werd gebracht: probeer er alstublieft eentje te redden.”

Nele was 21 weken zwanger toen ze Elise verloor. “De avond voordien had ik haar hartslag nog beluisterd, alles leek in orde. Toch liep het mis door baarmoederinsufficiëntie. Mijn buik kon de last niet meer dragen. Dat het die nacht verkeerd zou aflopen met Elise wist ik meteen. Vóór 24 weken valt er niks te redden. Eenmaal in het operatiekwartier hebben de artsen me volledig verdoofd, drie uur lang waren ze met mij bezig. Met een ingreep en weeënremmers konden ze een tweede bevalling voorkomen. Toen ik wakker werd, brachten ze me het nieuws: je hebt er nog eentje.”

Wat volgde, was een verwarrende periode. Acht weken van platte rust en afgevlakte emoties. “Ik mocht niet rouwen, moest me focussen op de andere baby”, vertelt Nele zichtbaar aangedaan. “Dat was enorm zwaar: je bent er een kwijt, maar moet vechten voor het ander. Van de dokters mocht ik Elise wel zien, maar ik wist dat ik het beter niet deed. Ik mocht mijn gevoelens niet de vrije loop laten, want dan zou ik mijn tweede kindje niet kunnen ophouden. Daarom was ik ook niet op het afscheid van Elise. (valt even stil en fluistert) Naar het schijnt had ze mijn mond.”

De strijd om Esmée was een gevecht tegen de klok, tegen de natuur ook. Op een kalender aan haar ziekenhuisbed doorkruiste Nele de dagen. Het was optellen in plaats van aftellen, met een oranje cirkel rond de streefdata. “Er waren er niet veel die erin geloofden dat ik de baby zou kunnen ophouden. Elke dag was dus een gewonnen dag. Mijn eerste doel was 24 weken. Ik wist dat ze dan een spuit konden geven om de longen te laten rijpen. Mocht er dan iets mis gaan, waren Esmées overlevingskansen al groter. Bijna ben ik toen bevallen, het was erg nipt. Terwijl de verpleegsters normaal gezien de weeën opvangen om te mogen bevallen, was dat bij mij om de baby tegen te houden. Ik moest vechten met alles wat ik kon. Het was afzien en ik heb zeker mijn slechte momenten gehad. Maar iedere week kreeg ik een echo, en daar trok ik mij aan op. Je had eens moeten zien hoe euforisch ik was toen ze 1 kg woog. Eindelijk! Achteraf denk je: 1 kg, wat stelt dat nu voor? Maar ik was in de wolken. (lacht) Nu, tegen het einde voelde ik mijn lichaam wel verzwakken. Aan 29 weken werd het loodzwaar. ‘Ik ben op’, zei ik tegen mijn moeder. ‘Het zal niet lang meer duren nu’.”

Nele:

Elke dag was een gewonnen dag. Ik moest vechten met alles wat ik had, het waren acht loodzware weken

Enkele dagen later, in de nacht van vrijdag op zaterdag 13 augustus, kreeg Nele gelijk. “Mijn man en ik hadden, zoals elke vrijdag, date-avond gehouden”, mijmert ze. “Dan bracht hij frieten mee naar het ziekenhuis, keken we samen naar een film en bleef hij logeren op een veldbed. Dat was toen romantiek. Die avond knipten we rond 23 uur het licht uit, om 1 uur schoot ik ineens wakker. Alles was drijfnat, mijn water was gebroken. Toen een verpleegster me verzekerde dat de dokter onderweg was, voelde ik een immense rust over mij komen. Ik was er helemaal klaar voor. In tegenstelling tot mijn man: die stond slaapdronken toe te kijken, in pyjama en op pantoffels (lacht).”

Eindelijk was het zover, het opgehouden geluk mocht komen. “Ik was blij dat ik in de verloskamer lag, en niet in het operatiekwartier”, gaat Nele verder. “Dat had ik duidelijk gezegd: ‘als het ooit zover is, wil ik niet bevallen waar Elise geboren is.’ Dat viel me te zwaar. Toeval of niet: Esmée kwam er op hetzelfde tijdstip als haar zus. Zelf had ik het nog niet door, het was Robby die zei: schat, ze is eruit. Toen ik de vroedvrouw haar zag meenemen naar een apart kamertje met geblindeerde ramen, hield ik mijn adem in. Ik verzeker je, die ene minuut duurde eeuwig lang. Maar dan hoorden we haar wenen. ‘Alles is goed’, riep de vroedvrouw. ‘Het is een felle.’

Fel maar broos, met beentjes zo tenger als een pink. “Het duurde een hele tijd alvorens ze plooitjes kreeg in haar huid, zoals echte baby’s”, vertelt Nele. “Na anderhalve maand, toen ze 2,300 kg woog, mocht ze mee naar huis. Voor ons was ze dan al een stevige dochter. Ik was altijd een beetje gepikeerd als anderen haar ‘een kleintje’ noemden. Dan dacht ik: je weet zeker niet hoe hard ze gegroeid is. Misschien dat ze daarom zo hard haar best doet nu, om te bewijzen dat ze geen kleintje meer is. (pauzeert) Ik vraag me soms af of ze dat gevoeld zou hebben, wat er allemaal gebeurd is met haar zus. Ik geloof van wel.”

Zo uitbundig Esmée haar maakt, zo stil wordt ze van Elise. In een zilveren kettinkje rond Neles hals zit een beetje as verwerkt. Dichter bij het hart kan het meisje niet komen. “We hadden altijd gezegd: onze eerstgeborene noemen we Elise. Dat hebben we niet willen veranderen. Zo staat ze ook in ons trouwboek. Een naam heeft ze, maar een gezicht? (stil) Nee, ik heb haar nog nooit gezien.De foto’s die van haar genomen zijn bewaren we apart, maar ik durf ze nog niet te bekijken. Het klinkt misschien wreed, maar ik ben daar niet klaar voor. Misschien haal ik ze over twee, vijf of tien jaar eens uit de doos. Wie weet? Maar niet nu. Nu zie ik Esmée, en dat is goed.”

*****

USHA HUGENS (29) en MAURO (5)

Geboren na 25 weken: 30 cm en 900 gram

Nu: 110 cm, 18 kg

‘Telkens als er een alarm afging, sloeg mijn hart een tel over’

“Dat ben ík”, zegt Mauro aarzelend, terwijl hij zijn wijsvinger op een foto drukt. “Ik lag toen in een warm bedje, want ik was heel klein.” Dertig centimeter was hij, niet langer dan een A4’tje. Het knuffelkonijn in de couveuse leek wel een reus. Maar het premature pluimpje toonde zich een vechtersbaas. “De verpleegsters noemden hem ‘het leeuwke’”, vertelt Usha. “Hij was nogal fel en verzette zich tegen al die draden aan zijn lijfje.”

Mauro, doorgaans een spraakwaterval, werpt nog een snelle blik op zijn mini-ik, maar klapt daarna dicht. “Vroeger wilde hij die foto zelfs niet zien”, legt Usha uit. “Lange tijd wilde hij niet eens praten over dat kleine baby’tje. Bizar, maar telkens als we daarover babbelden leek het alsof hij herinneringen voelde opkomen. Dat zie je nu nog als je met hem naar het ziekenhuis gaat. Een witte schort betekent spanning voor hem. Dan is ‘het leeuwke’ daar terug.”

Het is een wonder dat hij niks mankeert, zeggen de dokters nu. Even wonderlijk is hoe hij er kwam, op die septemberdag in 2007. “Niets liet vermoeden dat ik te vroeg zou bevallen”, vertelt Usha. “Integendeel. Ik was de dag voordien nog op controle gegaan bij de gynaecoloog. Alles was pico bello. ‘Ge kunt op uw twee oren slapen’, zei ze nog. De volgende ochtend werd ik wakker met hevige krampen. Buikgriep, dacht ik, want die plaag liep als een vuurtje. Zonder erbij na te denken ben ik in een warm bad gaan liggen, tegen de krampen. Nadien hoorde ik dat dat alles nog versnelt.”

Toen bleek dat de voetjes al klaar zaten, ging het duizelingwekkend snel. “Onderweg naar het ziekenhuis kreeg ik weeënremmers. Was ik in de ambulance bevallen, dan had Mauro het nooit overleefd. Ik ben van de brancard op de bevallingstafel gekropen. Omdat ik nog maar 25 weken ver was, had ik nog geen prenatale gymnastiek gevolgd. Ik wist niet eens hoe ik moest persen en puffen. De verpleegsters hebben me dat snel uitgelegd, en tien minuten later was hij daar. Met de voetjes vooruit.”

Usha:

Na een paar weken kreeg hij een zware infectie. Een simpele verkoudheid komt hard aan voor zo’n lijfje. Toen heeft hij serieus moeten vechten

Drie uur lang was het wachten op nieuws: hij leeft nog. “Meteen na de geboorte had ik hem wel al kort mogen zien”, herinnert Usha zich. “Zodat ik hem kon aanraken terwijl hij nog in leven was, mocht het slecht aflopen. Dat was een griezelig moment, ik was bang dat ik hem pijn zou doen. Voelde ik angst dat hij het niet zou redden? Ja en nee. Ik besefte wel: dit is kantje boord. Maar ik heb er van in het begin in geloofd dat hij zou vechten voor twee.”

Letterlijk dan, dat vechten voor twee. Want het leek erop dat de geschiedenis zich herhaalde. “Vlak na Mauro’s geboorte biechtte mijn vader op waarom mama niet met me mee was gekomen. Toen ik ’s ochtends over mijn ‘buikgriep’ had geklaagd, was bij haar een belletje gaan rinkelen. Voor haar was het toen al duidelijk dat ik zou bevallen en dat raakte een gevoelige snaar. Bleek dat het dag op dag 29 jaar geleden was dat zij zelf haar prematuur zoontje op de wereld had gezet, maar hij had maar een paar uur geleefd. Ik wist wel dat ik normaal gezien een oudere broer zou hebben, maar ik had er geen idee van dat hij uitgerekend op die dag jarig zou zijn.”

Mauro werd het jongetje van de tweede kans. Met handen niet groter dan papa’s duimnagel greep hij ze. “Ik schrok wel toen ik hem voor het eerst in de couveuse zag liggen, vol draden en buisjes”, zegt Usha. “Ongelooflijk hoeveel medicatie die kleintjes krijgen. En dan die machines. Telkens als er een alarm afging, sloeg mijn hart een tel over.”

Na twee weken hoorde ze hem voor het eerst wenen. Aan drie weken mocht ze hem vastpakken. “Zo’n ‘kangoeroeknuffel’, op de borstkas. Dat was een mijlpaal. Toen had ik echt het gevoel: ik heb een baby. Toch was alles nog mogelijk. De dokters hebben mij dat vaak gezegd: hij heeft één kans op twee. Zelfs al had hij een goeie dag gehad, ’s avonds gaven ze ons soms een koude douche: ‘Het is niet omdat het vandaag prima ging, dat het morgen ook zo zal zijn.’ En ze hadden gelijk. Eerst stelde hij het goed, maar na een paar weken kreeg hij een zware infectie. Een simpele verkoudheid komt hard aan voor zo’n lijfje. Toen heeft hij serieus moeten vechten.”

Mauro, uitgerekend voor 6 januari, mocht op 31 december naar huis. “Dat was ons nieuwsjaarscadeau”, glimlacht Usha. “Maar dat nam niet alle zorgen weg. Op 1 januari belde ik al in paniek het ziekenhuis op, omdat hij zijn flesje niet leeg dronk. Logisch ook, drie maanden lang stonden er dag en nacht verpleegsters klaar. Nu moesten we het ineens alleen doen. Ik was zo bang om iets verkeerds te doen. Overdag dacht ik: is het hier eigenlijk warm genoeg? ’s Nachts was dat: ademt hij wel nog? Maar we hebben veel geluk met zijn gezondheid, Mauro is geen zorgenkindje. Hij heeft ook een hogere pijngrens dan zijn zusje. Niet dat Zita kleinzerig is, maar ik merk toch een verschil.”

Is hij dan zo sterk? “Sterker dan mijn vrienden”, glundert Mauro, blij dat we het niet meer over zijn foto hebben. Met het puntje van zijn tong uit de mond probeert hij de eerste letter van zijn naam te schrijven. In de derde kleuterklas zit hij nu. Goed op schema, bij zijn leeftijdsgenootjes. Fier als een gieter gaat hij op de weegschaal staan: 18 kilogram. Zijn blik spreekt: zie je wel, ik ben geen kleintje meer. Daar is die leeuw weer.

*****

INTERVIEW: KINDERARTS PHILIPPE JEANNIN

‘De houding in de verloskamer is veranderd: eerst doen, dan denken’

Philippe Jeannin, diensthoofd pediatrie en neonatologie van het Gentse Jan Palfijn, zag de voorbije jaren meer dan vijftig extreem premature lichtgewichtjes ter wereld komen. ‘Het risico op een blijvend letsel wordt almaar kleiner’, zegt hij.

Hoe zag u de overlevingskansen van de allerkleinsten evolueren?

“Enorm. Dertig jaar geleden lag de grens voor levensvatbaarheid nog op 28 weken zwangerschap en 1 kilogram. Vandaag is dat in ons land 24 weken, dankzij betere kennis en nieuwere technieken. Zo zijn er beademingsmachines specifiek voor prematuren en medicijnen om hun onderontwikkelde longen te laten rijpen. Via echo’s van de hersenen sporen we zware bloedingen of andere letsels op. Zo kunnen we de kansen op een normaal leven beter inschatten.

“Ook de veranderde houding in de verloskamer speelt een rol. Stel: er wordt een extreme prematuur geboren. Vroeger wachtte men eerst af alvorens in te grijpen. Het kindje zag soms al blauw of was een halfuur geboren alvorens er iets beslist werd. Nu is de aanpak: eerst doen, dan denken. Het verhaal van Fulya is daar een mooi voorbeeld van. Het meisje kwam ter wereld in de vruchtzak, de vliezen waren nog niet gebroken. Tot hun grote verbazing zagen de vroedvrouwen haar bewegen. Zij hebben de vruchtzak snel opengemaakt en zijn meteen met de beademing begonnen.”

Premature meisjes zouden meer slaagkans hebben dan jongens. 

“Klopt, en dat geldt niet alleen bij prematuren. Over het algemeen worden er meer jongens geboren, maar als je kijkt wie er na één jaar overblijft, tel je meer meisjes. Het sterke geslacht dus. Maar een verklaring daarvoor hebben we niet.”

Hoe snel halen de vroege pluimgewichten hun achterstand in?

“Met wat geluk zitten ze als peuter al op streeflengte en -gewicht. Bovendien wordt het risico op een blijvend letsel steeds kleiner, precies omdat ze vanaf de eerste minuut correct worden opgevangen. Weet je, het doet mij altijd plezier om ex-prematuren later terug te zien: als twintiger, als kersverse mama of papa. Onlangs liep ik op een feestje een jongen tegen het lijf. Hij werd aan 31 weken geboren, nu was hij 1,97 meter groot en studeerde hij aan de unief. Zulke dingen bewijzen dat het de moeite loont om prematuren van nog geen kilo een kans te geven.”

“Soms hoor je de kritiek dat extreme prematuren de samenleving te veel kosten. Onzin. Akkoord, op intensieve zorgen kosten ze de gemeenschap 500 euro per dag. Maar ze hebben ondertussen wel de kans om gezond op te groeien, een goeie opleiding te volgen en mee te draaien in onze economie. Dan is die opvang toch spotgoedkoop?”

Uit: De Morgen, 17 november 2012

Bevallen in het diepste geheim

with one comment


HET VERHAAL ACHTER TIENERMOEDERDRAMA ‘LITTLE BLACK SPIDERS’

Toen ze op haar vijftiende zwanger raakte, moest Martine (55) verscholen in een Limburgs klooster haar bevalling afwachten. Noodgedwongen stond ze haar baby af. ‘Hoe ouder ik word, hoe meer ik aan hem denk.’

Eline Delrue

Illustratie: Inge Bogaerts

“Ach, ik kan het er maar beter allemaal uitgooien”, zo doorbreekt Martine halverwege ons gesprek een hangende stilte. “Dat is beter voor mezelf.” En dan rolt het hoge woord eruit: “Mijn eerste zoontje, dat was van mijn oudste broer. Voor mijn achttiende mocht ik absoluut niet uitgaan, precies om zulke toestanden te vermijden. Maar ondertussen kon mijn broer thuis zijn gang gaan. Een regelrechte schande was het.”

Haar verhaal speelt zich af in het Meetjesland van begin de jaren zeventig. Martine was vijftien, de jongste dochter in een gezin met elf kinderen. Plaats voor emoties was er thuis niet, alleen maar voor hard labeur en groot geld verdienen. Toen Martine voor de zoveelste keer boven de pot hing, ging er in haar hoofd een alarmbelletje af: “Kotsmisselijk was ik, en mijn regels bleven uit. Zeg dat het niet waar is, dacht ik: ik ben zwanger. Ik begrijp niet dat mijn moeder dat niet eerder gezien had. Zelf heb ik er niet lang aan getwijfeld.”

“Niet dat ik zo goed op de hoogte was van die zaken. Bij ons thuis werd er nooit gesproken over seks of maandstonden. De eerste keer dat ik ongesteld was, legde mijn moeder de nodige doeken klaar, en dat was het. Je moet niet denken dat ze zei: ‘Die bloedingen zijn normaal en zullen elke maand terugkeren.’ Nee, niks van voorlichting. Het enige wat ze me opdroeg, was: ‘Het moet nu gedaan zijn met in de bomen te klimmen en korte rokjes te dragen.’ (lacht) Om te vermijden dat er jongens in mijn buurt zouden komen, zeker?”

‘Wat hebt ge nu gedaan?’, zei mijn moeder. Dat ene zinnetje is alles wat over mijn zwangerschap gezegd is. Meer woorden wilden mijn ouders er niet aan vuil maken

Maar de dreiging waarvoor ze zo afgeschermd werd, zat al die tijd in dezelfde woonkamer: haar oudste broer. Het gevolg was een verboden vrucht, een schandvlek die voor de buitenwereld verborgen moest blijven. “Mijn moeder is met een potje urine van mij naar de huisdokter gestapt. Op een zondagvoormiddag, zodat niemand iets zou zien of horen. Het moest allemaal in den duik gebeuren. Ik ben toen zelfs zo dom geweest om wat water bij mijn urine te gieten, in de hoop mijn zwangerschap te verdoezelen. (grijnst) Dat heeft natuurlijk niet gepakt. De huisarts zelf heb ik nooit gesproken, maar ik wist hoe laat het was toen moeder zei: ‘Wat hebt ge nu gedaan?’ Dat ene zinnetje is alles wat over mijn zwangerschap gezegd is. Meer woorden wilden mijn ouders er niet aan vuil maken. Ze vroegen niet eens wie de vader was.”

“Een paar dagen later zei moeder: ‘Martine, gij gaat voor een tijdje weg.’ Wellicht op aansturen van de huisarts en de nonnen in ons dorp. Vier maanden zwanger was ik toen vader me ver weg naar Lommel voerde. De hele rit lang zweeg hij als vermoord. In Mol is hij eens moeten stoppen om de weg te vragen, maar tegen mij zei hij geen woord. Ik kon maar één ding denken: waar ga ik in godsnaam terechtkomen?”

De controle aan de douane vergeet ik nooit. De zuster smeet haastig twee kussens op de achterbank. ‘Hier, bedek je buik en hou je stil.’ Terwijl ik het wilde uitschreeuwen van de pijn, want de weeën werden alleen maar erger

Op een onderduikadres waar zuster Johanna de plak zwaaide, zo bleek. In een pand pal naast een klooster, een betonnen bunker waar tienermeisjes met verboden buiken heimelijk hun bevalling afwachtten. “We hielden ons daar dag in, dag uit bezig met tapijtjes weven. Ze hadden er een tv, we mochten later opblijven dan thuis. Eigenlijk werden we er in de watten gelegd. Pas op: ze hielden ons ook goed in de gaten. We waren dan wel pubers, veel zottigheden moesten we niet uithalen. Maar ik was een gemakkelijke, ik stribbelde nooit tegen. (zucht) Misschien had ik dat beter wel gedaan, want er gebeurden daar dingen die ik niet begreep. Zoals: waarom mocht één van de meisjes wel in het ziekenhuis vlakbij bevallen, en werden anderen weggevoerd?”

Daar in Lommel, in het verborgene, deelden een tiental verstoten tieners lief en leed. In één van hen vond Martine een waardige compagnon de route. “Leni”, mijmert ze. “Al heb ik nooit geweten of ze echt zo heette – bij je opname kon je ook een andere naam kiezen. Zij heeft nog een foto van me genomen met mijn zwangere buik. Toen ik later terugkeerde naar huis heb ik die verscheurd. Ik durfde hem niet te bewaren. Wat als moeder dit ooit ziet, dacht ik. (blaast) Ik was zelfs te bang om Leni mijn adres te geven. Thuis kon ik nooit als eerste de brievenbus openmaken en ik wilde geen scènes veroorzaken. (stilte) Ik heb nog bij Leni op de kamer gezeten. Ze twijfelde of ze haar kindje zou houden of niet.”

“Toen mijn bevalling naderde, kwamen de zusters soms ’s nachts het licht aanknippen, om te zien of ik wel sliep. Wellicht hadden ze schrik dat ik daar ter plekke zou bevallen. Ze moeten toen al plannen gehad hebben met de baby, heel zeker.” Zodra de weeën op gang kwamen, ging het plots snel. Halsoverkop werd Martine in de wagen geduwd, om anoniem te gaan bevallen over de Franse grens. “De controle aan de douane vergeet ik nooit. De ene zuster smeet haastig twee kussens op de achterbank. ‘Hier, bedek je buik en hou je nu maar even stil.’ Terwijl ik het wilde uitschreeuwen van de pijn, want de weeën werden alleen maar erger. Jongens toch, zeer dat ik had.”

Het is wreed dat ik het moet zeggen, maar mijn moeder is geen mens. Beseft ze dan echt niet wat ze mij allemaal heeft aangedaan?

In een ziekenhuis ergens aan de Franse kust bracht Martine haar zoontje ter wereld. Naast haar lagen andere moeders te kermen, aan het zicht onttrokken door een draperie. “De bevalling zelf verliep vlot, maar ik was ook wel een taaie”, maakt Martine zich sterk. “Na afloop kreeg ik een veel te warme chocomelk en een stuk rozijnenbrood, dat vergeet ik nooit. Stel je voor.”

Zoet zalft, moeten de zusters gedacht hebben, maar wat volgde, had een wrange nasmaak. “Waar mijn zoontje ondertussen gebleven was, daar had ik geen idee van. Heb ik hem na de bevalling mogen vastpakken? (denkt lang na) Nee, dat kan ik me met de beste wil van de wereld niet herinneren. Ik mocht wel een naam kiezen: Bart. Hij had van dat bleke haar, net als mijn twee latere zonen. Ja, hij was onmiskenbaar van mij. Maar waar was hij?”

Het was met felle tegenzin dat Martine terugkeerde naar huis. Op haar eentje, zonder baby. “Alsof het nog niet zwaar genoeg was, stond mijn oudste zus me hoogzwanger op te wachten. Ik zie haar daar nog staan, in het deurgat. Zij was zich natuurlijk van geen kwaad bewust. Mijn ouders hadden de rest van de familie blijkbaar wijsgemaakt dat ik al die tijd in een psychiatrische instelling had gezeten. Onder het mom van: ‘Ons Martientje mist een beetje’.”

Ik heb geen drie kinderen. Ik heb er vier. Eén foto ontbreekt en dat is een groot tekort. Al jarenlang ben ik op zoek, tevergeefs. Vind zo iemand maar eens terug

“Later heb ik het erover gehad met mijn zussen. Ze schrokken zich rot, wisten van toeten noch blazen. Toen ik hen vertelde wie de vader was, zag ik mijn ene zus verstenen. ‘Dat heeft hij bij mij ook geprobeerd’, bekende ze. Toen viel er een hele last van mij af. Oef, het lag niet aan mij. Ik was niet de enige. Maar mijn moeder moet dat geweten hebben, dat kan niet anders. Terug thuis waarschuwde ze me: ‘Doe voortaan uw deur op slot als ge gaat slapen.’ Daar kun je toch niet bij? Het is wreed dat ik het moet zeggen, maar mijn moeder is geen mens. Besefte ze dan echt niet wat ze mij allemaal aandeed?”

Na haar huwelijk ruilde Martine het Meetjesland in voor de streek rond Brugge. “Ik was negentien en kon thuis niet rap genoeg weg zijn”, zegt ze. De relatie met haar ouders is vandaag onveranderd kil. “Straks wordt mijn moeder 85 jaar, ik geloof niet dat ik nu nog een ‘sorry’ moet verwachten. Als ze al zo lang zwijgt…”

Nee, dan houdt de moeder van drie en oma van vijf zich liever bezig met haar eigen gezin. In de woonkamer lachen haar bloedjes haar toe, glimmend in kadertjes. “Alleen: ik heb geen drie kinderen. Ik heb er vier. (fluistert) Eén foto ontbreekt en dat is een groot tekort. Al jarenlang ben ik op zoek, tevergeefs. Vind zo iemand maar eens terug. Heet hij nog altijd Bart? Was het wel een jongetje, of heeft zuster Johanna de waarheid verdraaid? Ik sprong uit mijn vel toen een adoptievereniging me onlangs zei dat ze niks meer voor mij kon doen. Ik begrijp dat wel, het is inderdaad zoeken naar een speld in een hooiberg. Toch hou je je vast aan die gedachte, aan die hoop. Wat zou ik zeggen als ik hem ontmoet? Ik weet het niet goed.”

“Hoe ouder ik word, hoe meer ik aan hem denk. In december wordt hij veertig. Ik maak mezelf graag wijs dat hij het goed stelt. Maar mijn broer en ik lijden allebei aan een erfelijke spierziekte – hij zit in een rolstoel, ik heb een wandelstok. Waarschijnlijk is Bart daar ook zwaar door getekend.”

Tot op vandaag vlucht ze voor haar verhaal, voor haar verleden. Zelfs in haar eigen huis. “Ik mag niet langer dan een halfuur in de zetel zitten of ik moet me alweer met iets anders bezighouden. Val ik stil, dan begin ik te veel na te denken. Er af en toe over praten kan opluchten. Alleen: dan voel ik nog meer de gedrevenheid om terug te gaan naar Lommel. Al moest ik te voet gaan. Morgen vertrekken we naar een vakantiepark in Limburg, wel, gegarandeerd ga ik er weer naartoe. Elk jaar doe ik dat. Dat moet, van mezelf. Misschien omdat ik nog altijd hoop daar een antwoord te vinden? Ik weet dat het moeilijk is om Bart terug te vinden, maar ik moet ervan uitgaan dat het ooit lukt. Anders overleef je dit niet.”

* Martine is een fictieve naam.

Uit: De Morgen, 7 september

Jan De Vlieger: ‘Angst voedt de kanker, niet je gezondheid’

leave a comment »


Oerangst om te sterven, dat was wat Jan De Vlieger (30) voelde toen twee jaar geleden het verdict viel: huidkanker. Officieel genezen is hij niet, maar zijn demonen houdt hij in bedwang. ‘Voortdurend in spanning leven? Nee, dank u. Daar heb ik geen zin in.’

Eline Delrue

Keren we eerst terug in de tijd, naar november 2010. Jan De Vlieger, met roots in het Oost-Vlaamse Aalter, verblijft op dat moment al zeven jaar in een Japans klooster. Daar heeft hij net het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) overwonnen, dankzij meditatie. Die gezwollen klieren, daar maakt hij zich geen zorgen over. Die heeft hij wel vaker gehad, ten tijde van zijn CVS. Maar dan welt plots een felle zenuwpijn op. “Toen leek het me beter om toch maar naar het ziekenhuis te gaan”, vertelt Jan. “Het gezwel onder mijn rechteroksel was ook al groter dan een ei.” Een melanoom, zo stelden de Japanse artsen vast, de meest agressieve vorm van huidkanker.

Jan:

Heel frappant: voor de diagnose voel je je prima, maar zodra het verdict uitgesproken wordt, is het alsof je je doodvonnis moet tekenen. Terwijl je niet eens méér pijn hebt

“Suf, zo voelde ik me toen de diagnose viel”, herinnert Jan zich. “Het nieuws sijpelde niet meteen door.” Pas na het suizebollen kwam de man met de hamer. “De volgende ochtend ben ik echt gecrasht. Tranen met tuiten, groot drama. Tot ik plots met andere ogen naar mezelf keek en dacht: ‘Ja maar, vriend, voor je het weet beland je hier in een depressie.’ Ik voelde dat ik de keuze had: ofwel rijd ik mezelf de gracht in, ofwel draag ik zorg voor mezelf. Toen heb ik beslist om niet in die put te springen. Al sta je natuurlijk doodsangsten uit. Heel frappant vond ik dat: voor de diagnose voel je je prima, maar zodra het verdict uitgesproken wordt, is het alsof je je doodvonnis moet tekenen. Terwijl je niet eens méér pijn hebt.”

“Keer als de wiedeweerga terug naar België,” hadden de Japanse dokters opgedragen, “zodat je de tumor in eigen land kunt laten verwijderen.” Vijf dagen en een nieuw onderzoek later konden de Gentse artsen de diagnose alleen maar bevestigen. Wat volgde, was een zware operatie. Zes uur onder schaar en scalpel. De uitzaaiing onder de oksel werd verwijderd, samen met een gezwollen klier in de onderarm. “Achteraf vertelden de chirurgen me dat ze behoorlijk wat lymfe hadden weggenomen, omdat het zo’n groot gezwel was. Ze vreesden dat de tumor al hoger gekropen was. Die mensen hebben een fantastische job gedaan, echt waar.”

Voor de artsen niks dan lof. Al maakt hij wel een kanttekening. “Het jammere is: medisch staat een ziekenhuis sterk, maar er worden zo weinig alternatieven aangeboden om patiënten emotioneel bij te staan. Twee weken voor de operatie hadden ze me gewaarschuwd: het risico bestond dat ik mijn rechterarm nooit meer zou kunnen bewegen. Tja, daar zit je dan met die informatie. En dan moet je nog twee weken wachten. Wat er dan door je hoofd gaat, dat wil je niet weten. Een geluk bij een ongeluk: door die jarenlange meditatie, voor mijn CVS, had ik wel al geleerd hoe ik beter met zulke emoties kon omgaan. Ik kan misschien niet opereren, maar ik kan wel mentaal zorg dragen voor mezelf.”

Jan:

Ik heb me zogoed als afgesloten. Want de angst van mijn omgeving was bij momenten zo sterk dat ik ook bang werd. Ik vergeleek mezelf met een sprinter: die staat vlak voor de wedstrijd ook liever alleen in de kleedkamer

Het hele “kankerverhaal”, zoals hij het zelf noemt, is een zwaar proces. Het verdriet van anderen doet dan soms meer kwaad dan goed. “Bij thuiskomst in België wilde ik het nieuws eerst stilhouden, maar dat is niet gelukt. Ik heb me dan zogoed als afgesloten. Want de angst van mijn omgeving was bij momenten zo sterk dat ik ook bang werd. Zolang ik alleen was, kon ik er beter mee omgaan. Dan liet ik het voor een stuk los, kon ik goed slapen, eten en rusten. En dat is belangrijk in een genezingsproces. Maar telkens als ik te veel anderen toeliet, werd ik met mijn neus op het drama gedrukt. Ze huilden al nog voor ze me zagen. Op den duur moet je voor twee mensen zorgen: voor jezelf en voor die ander. Eerlijk gezegd: dat was eentje te veel, ik had al genoeg op mijn boterham.”

“Slechts een paar enkelingen kon ik toelaten, mensen die zich sterk hielden. Vooral een kennis met ervaring in meditatie en een dichte vriendin. Als wij samen waren, werd er nooit over mijn ziekte gepraat. Zelfs als ze aan mijn ziekenhuisbed stond, hadden we het niet over de kanker of de operatie. Dat was heel fijn, om zo iemand rond mij te hebben. Iemand die mijn ziekte kon helpen parkeren. Niet dat ze er niet voor openstond om erover te babbelen, maar we hadden allebei geen zin om in die negativiteit te duiken. Wel, ik kan je verzekeren: naast velen waren die mensen echte pilaren voor mij.”

“Naar mijn familie en vrienden die ik weinig zag, stuurde ik wel af en toe mails. Om te verduidelijken waarom ik ruimte nodig had. Ik vergeleek mezelf met een sprinter. Die staat vlak voor de wedstrijd ook liever alleen in de kleedkamer. Die moet erbij blijven met zijn hoofd, mag ook niet meegesleurd worden in allerlei angsten en twijfels.”

© Roger Dohmen

Die twijfels sluimeren soms wel. Door de zenuwpijn, bijvoorbeeld, die zich nog dagelijks laat voelen. “Mijn rechterarm is niet meer wat hij geweest is. Dat brengt een hoop onzekerheden met zich mee: wat mag ik doen, hoe ver mag ik gaan? Ik heb vroeger altijd veel gesport: tennis, zwemmen. Ik ben nog trainer en redder geweest. Mijn fysiek was mijn verdienste. Dat is me nu afgenomen.”

Jan:

Telkens als ik onder de scanner moet, voel ik weer heel even die gigantische onzekerheid. Stel je voor dat ze dat scherm naar mijn hoofd draaien en zeggen: ‘Sorry meneer, maar we zijn al te laat’

Officieel genezen is hij niet. “Al betekent dat niet dat ik niet genezen kan zijn”, haast hij zich. Maar hij windt er geen doekjes om: de kans op herval is niet gering. “Vooral omdat de artsen niet konden traceren waar precies op de huid de broeihaard zat. Wat ze weggenomen hebben, was een uitzaaiing, niet de oorzaak.” Een verborgen schandvlek, die hem nog twee jaar lang elke drie maanden op controle dwingt. “Telkens als ik onder de scanner moet, voel ik weer heel even die gigantische onzekerheid. Stel je voor dat ze dat scherm naar mijn hoofd draaien en zeggen: ‘Sorry meneer, maar we zijn al te laat’.”

Hij wrijft over zijn gezicht, als om die laatste gedachte weg te vegen. De demonen moeten weer aan de ketting. “Kijk, je lichaam is dan wel een organisme dat je niet altijd in de hand hebt. Hoe je je voelt, daar heb je wel meer zicht op. Mensen vergeten dat vaak. Ik heb altijd geredeneerd: niet mijn hele lijf is ziek, er zit nog een stukje gezondheid in. Die focus op wat wel goed voelt, is belangrijk. Ik heb altijd geluisterd naar de dokters, maar heb evenveel keer gedacht: ‘Oké, dat is jullie visie. Maar nu ga ik doen wat ik voel.’ Ze gaven me een hele dieetlijst mee. Wel, ik heb me daar nooit erg in verdiept. Waarom zou ik me bezighouden met verboden voeding, als dat eten me een goed gevoel geeft? Ik heb vrij snel beslist: nee, dank u, ik ga niet in angst leven. Daar heb ik geen zin in. Bovendien: angst voedt de kanker, niet je gezondheid.”

In de spiegel ziet hij een gelukkige dertiger. Verliefd op zijn vriendin en op het leven. Vorig jaar is hij nog eens teruggereisd naar het klooster in Japan. “Ik kan daar groeien als mens, ook al is mijn lichaam niet 100 procent top. Een hele verrijking. Ik voel ook dat ik er deels mee heb kunnen omgaan. Ik stel het goed, na een toch wel agressieve kanker. Veel mensen zeggen het ook: ‘Maar Jan, je ziet er stralend uit. Hoe doe je dat toch?’ (lacht) Niet dat ik Superman ben, maar ik doe wat ik kan. Ik moet met die rugzak voort.”

Uit: De Morgen, 7 mei 2012

Written by Eline Delrue

7 mei 2012 at 4:50 pm